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Patients Sclérose en plaques

SEP et troubles visuels

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Julien

Édité le 15/12/2015 à 05:26

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Julien

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Bonjour,

Les troubles de la vision sont révélateurs de la maladie dans un tiers des cas. Souffrez-vous de troubles visuels liés à votre SEP ? N'hésitez pas à poser vos questions et échanger vos conseils dans ce sujet.

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Julien

27/03/2015 à 15:59

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Julien

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Bonjour,

Je relance ce sujet !

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Julien

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-03-27 15:59:19

zouka09

01/11/2015 à 11:50

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zouka09

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Bonjour,

Merci Julien d'avoir relancé ce sujet.

Suite à un choc émotionnel,j'ai la vue brouillé,j'vois tout floue et trouble à la fois difficultés à la marche,avec des vertiges comme si j'étais en état d'ébriété.

J'suis allé aux urgences jeudi mais il y avait 4h d'attentes alors j'suis rentré chez moi,

J'appelle ma Neuro demain mais j'ne sais pas quand elle pourra me recevoir.

Est-ce que la SEP vous à déjà donné ce genre de symptômes? est-ce une poussée??

Merci pour vos réponses car là j'suis désemparé,j'vois le sol qui bouge,les objets etc..etc...

tout tourne autour de moi,j'ai mit beaucoup de temps pour écrire si peu,les touches du claviers

sont floue et j'ai la sensation qu'elles bougent.

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mon combat de tous les jours

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-01 11:50:08

veronique53

Édité le 01/11/2015 à 12:04

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veronique53

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Bonjour, @zouka09

Moi j'ai le nerf optique qui est toucher j'ai eu une poussée dans l'oeil au mois d'août et je ne l'ai pas appeler donc je me suis fait gronder il m'a dit que je risquais une névrites optiques cela peut être grave donc il m'a conseiller de fait une cure de corticoïde ou bolux que l'on peut faire a la maison maintenant qui est très vite mis en place car il faut réduire l'inflammation le plus vite possible si c'est une poussée.

j'avais la vue floue et cela me brûlait même si c'était supportable de l'oeil dans la tête vertiges aussi je marchait encore moins que d'habitude.

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-01 12:03:38

Chris31

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Édité le 01/11/2015 à 14:04

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Bonjour @zouka09 , je reconnais dans ce que tu décrits les symptômes d'une poussée , et même si tu es sous traitement , ne te pose pas de questions (quand tu seras sécurisé il sera temps ) , dès lundi matin sois tu passes par ton généraliste , sois tu fonces aux urgences et on te fera sans doute (après examen et écoute de ce que tu ressens) un bolus de corticoïdes (solumédrol 1 g) sur trois jours , là tu as déjà ces 3 jours pour être en contact avec neuro dans le cadre de l’Urgence ! N'attends pas , fonce !

Bon courage , et fais ce que je t'ai conseillé des demain

Pardon Bonjour également à @veronique53 qui na raison , réagir le + vite possible...

JE RAJOUTERAI APRES 2EME LECTURE , AUJOURD'HUI SI TU PEUX APPELLE DR DE GARDE OU URGENCES

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-01 14:00:06

Utilisateur désinscrit

01/11/2015 à 14:10

Bonjour,

Grace ou à cause du flou visuel ma SEP fut détectée rapidement.

3 ans de névrites optiques, 20 ans après elles sont toujours présentes dans le fond d'oeil ou le champ visuel. Ce qui n'arrangea pas mon astigmatie = orthoptie mais bonjour la violence des maux de tête.

Je suis incapable de voir avec des verres progressifs, on m'a expliqué une tonne de fois je comprends rien, je ne sais comment positionner mes yeux.

En fait, c'est dû aux séquelles de névrites optiques et toute la journée des flashs que je ne détecte pas forcément mais qui joue chaque seconde sur ma vue. Une légère myopie s'est greffée aussi.

Soleil today 34° = chapeau sinon névrite optique assurée.

Durant ces névrites, j'étais sous anti-parkinsonien car la tremblotte en sus ..même avant la SEP. Ce médoc arrêté depuis longtemps, aucun tremblement mais je titube position stationnaire ou "marcher" d'ailleurs, un point d'appui en permanence sinon c'est la chute.

Aucune douleur oculaire mais une gêne certaine avec ce flou, pas de vertige non-plus.

Bon dimanche

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-01 14:10:56

Utilisateur désinscrit

01/11/2015 à 14:12

dsl chris j'écrivais en même temps ...

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-01 14:12:58

Chris31

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01/11/2015 à 14:34

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Chris31

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Mais de rien serena , le tout est que @zouka09 ait des réponses , vite URGENCE !!!!

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-01 14:34:32

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01/11/2015 à 17:56

oui

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-01 17:56:26

zouka09

02/11/2015 à 08:34

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Merci à vous tous d'avoir répondu si vite.

j'ai dormit hier de 16h à 7h45 ce matin

chris j'appelle l'ambulance mais j'ai pas de bon de transport....j'vais prendre ma douche en essayant

de n'pas tomber,et j'vais aux urgences direct....

Ce matin c'est pire,tout tourne le plancher,les murs je marche en titubant, j'ai très peur

de perdre la vue.J'ai beaucoup de mal à vous écrire je grossit la lecture sur l'ordi

zoom à 200..et malgré sa je force sur ma vue quand même.

serena véronique avez vous récupéré la vue??

je suis très inquiète en plus dans deux semaines je serai en pleins déménagement,j'ne sais pas comment j'vais faire si ma vue ne s'arrange pas.

J'vous tiens au courant dés que j'pourrais

MERCI

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mon combat de tous les jours

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-02 08:34:49

Chris31

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02/11/2015 à 09:09

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Chris31

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@zouka09 Bonjour (même si tu ne lis ce message que plus tard) et beaucoup de courage pour cette journée, tu as pris la bonne décision, pour le VSL il peut attendre le bon de transport quelques jours tkte pas , le plus important est d'aller aux urgences : si tu es seule tu pouvais même appeler le SAMU (15).... ds quelques heures tu iras un peu mieux , tiens nous o courant des que TU LE PEUX !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-02 09:09:27

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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