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SEP et crampes nocturnes

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marge92

Édité le 16/07/2016 à 15:13

marge92

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Bonjour à tous

Je suis atteinte d'une Sept depuis 10 ans avec une aggravation depuis 2 ans avec un périmètre de marché réduit à moins d'un km avec l'usage d'une canne. Je suis en forme secondaire progressive et suis sous TEKFIDERA' je souffre de crampes musculaires au niveau des pieds et mollets chaque nuit. Crampes qui entraînent un réveil nocturne , avez vous trouvé une solution pour éradiquer ou du moins atténuer le phénomène si vous en souffrez ? Le doublement de la prise de Lyorésal le soir sur les conseils de ma neurologue n a pas donné de résultat.

Merci pour vos témoignages ou vos trucs et astuces sur le sujet.

Bonne soirée

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aquarelle44

09/07/2016 à 10:02

aquarelle44

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essayez l'homeopathie, 5 granules de rhus toxicodendron 7 ch au coucher et je n'ai plus de crampes

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SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-07-09 10:02:27

marge92

10/07/2016 à 09:02

marge92

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Bonjour à tous

Pour répondre à Detchen je suis sous Tecfidera même en SP car cela semble le traitement le plus approprié et je dois dire que cela me va plutôt bien.

Je vois que beaucoup utilisé l homéopathie je vais faire un essai pour voir si cela soulage mes crampes.. merci Aquarelle 44.

Bonne journée à tous

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-07-10 09:02:17

Detchen

11/07/2016 à 11:02

Bon conseiller

Detchen

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Oui merci pour le rhus toxicodendron 7CH 5g au coucher. J'avais oublié j'en ai déjà pris. Il y a long temps. Ce que je ne comprends pas c'est que le Tecfidera est un ttt de fond pour stopper les poussées si tu es en phase SP, il n'y a plus de poussée donc le Tecfidera stoppe la progressivité de la démyélinisation ? C'est ce que dit ton neuro ?

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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marge92

11/07/2016 à 16:18

marge92

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Bonjour Detchen

Oui ma neurologue me dit que le Tecfidera ralenti la progression de la maladie.

Bonne journée

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-07-11 16:18:30

Detchen

Édité le 16/07/2016 à 15:16

Bon conseiller

Detchen

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Bonjour

Ah bon ! Ta neurologue est spécialiste de la SEP, et elle préconise Tecfidera pour la phase SP.

Je vais demander à la mienne si moi aussi, du coup, car je n'ai plus fait de poussée depuis que je le prends.

Sauf que la dernière fois que je l'ai vue elle l'a dit que j'étais stabilisée en RR. Et que je ne la reverrai plus en consultation avant un ans (d'habitude c'est tous les 6mois, idem pour l'urologue). Je peux toujours appeler l'infirmière coordonatrice et formatrice ou son secrétariat en cas de question.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-07-16 15:13:08

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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