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SEP et crampes nocturnes

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marge92

Édité le 16/07/2016 à 15:13

marge92

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Bonjour à tous

Je suis atteinte d'une Sept depuis 10 ans avec une aggravation depuis 2 ans avec un périmètre de marché réduit à moins d'un km avec l'usage d'une canne. Je suis en forme secondaire progressive et suis sous TEKFIDERA' je souffre de crampes musculaires au niveau des pieds et mollets chaque nuit. Crampes qui entraînent un réveil nocturne , avez vous trouvé une solution pour éradiquer ou du moins atténuer le phénomène si vous en souffrez ? Le doublement de la prise de Lyorésal le soir sur les conseils de ma neurologue n a pas donné de résultat.

Merci pour vos témoignages ou vos trucs et astuces sur le sujet.

Bonne soirée

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gringo

16/05/2016 à 16:14

Bon conseiller

gringo

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Bonjour Marge 92

Un remède de grand mère ,mettre un morceau de savon de Marseille dans le fond de sont lit et ça marche ,en principe pour moi personellement ça marche très bien,car j'étais comme vous avant de me servir du savon de Marseille.J'ai eu également du Lyorésal mais avec ce médicament je ne le supportais pas il me rendait plus malade qu'il me soignait.

Bien Cordialement

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Gérard

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-16 16:14:23

GIGI

16/05/2016 à 16:41

Bon conseiller

GIGI

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Bonjour à vous,

je souffre de Fibromyalgie et de crampes nocturnes également. J'ai tout essayé, y compris le savon de Marseille et rien ne marche. Par contre, un petit conseil : pensez à faire une cure de Mg aux changements de saisons ou en périodes de stress par exemple.

Bon courage et belle fin d'après-midi

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-16 16:41:24

L.informaticien

16/05/2016 à 17:43

L.informaticien

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Bonjour,Marge92

J'ai les mêmes symptômes que toi et je les ai atténués en prenant des cachés de Berocca , tu peux les prendres soit sous forme effervésant ou bonbons a sucer. Ca a fortement réduit mes crampes en générale , j' espère que ça t' aidera ... courage !

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Eric

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-16 17:43:42

vicomtesse

16/05/2016 à 19:49

vicomtesse

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bonsoir ! prenez du BACLOFEN 20 mg ! supprime les crampes !

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-16 19:49:35

marge92

16/05/2016 à 21:10

marge92

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Bonsoir

Merci pour tous vos messages. Je vais explorer les différentes pistes que vous m'avez donné. Je vous informer ait de ce qui a marché.

Portez vous et bonne semaine à tous

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-16 21:10:41

frontline

17/05/2016 à 10:23

Bon conseiller

frontline

Dernière activité le 28/05/2020 à 12:01

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moi , quand j'ai dit à ma neuro que j'avais le syndrome des jambes sans repos ,elle m'a mis sous rivotril direct, c pas bio mais super efficace (et puis moins de 10 gouttes, je suis très légèrement dépendant)

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-17 10:23:53

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17/05/2016 à 15:04

Bonjour Marge92,

Je suis SEP depuis 18 longues années, d'abord RR et maintenant secondairement progressive sans doute, et je souffre de crampes nocturnes comme vous depuis très longtemps. Le professeur en neurologie qui me suivait pour la forme RR m'avait dit de manger du chocolat et des bananes! J'ai essayé pas mal de choses dont le savon de Marseille au fond du lit, le baclofen à raison de 2 comprimés le soir, l'homéopathie. Je fais régulièrement des cures de magnésium (soit chlorure, soit marin) sans résultat efficace à 100 % hélas. L'homéopathie semble cependant me faire du bien et je teste depuis quelques temps l'association cuprum metallicum et magnesia phosphorica en 9 ch, 5 granules de chaque au coucher. Voilà ça vaut peut-être le coup d'essayer avant de prendre un autre médoc, on en prend déjà assez !

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-17 15:04:07

Utilisateur désinscrit

17/05/2016 à 18:30

Intéressant cette discussion! Bonne idée, je vais faire une cure de Magnésium...

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-17 18:30:18

marge92

18/05/2016 à 08:27

marge92

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Bonjour à tous

Sur vos conseils j ai suivi la piste du savon de Marseille. Pour le moment et depuis 2 nuits je n'ai pas de crampes, miracle ? Je vais voir avec le temps mais cette solution naturelle semble marcher chez moi.

Merci à Solarium et sa recette homéopathique que je suis tentée d utiliser en doublette avec le savon.

Merci à tous.

Bonne journée

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-18 08:27:00

maxymiss 54

18/05/2016 à 09:06

Bon conseiller

maxymiss 54

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Bonjour à tous ,en suivant une émission de télé ,j'ai entendu les bienfaits de la pierre "Lapis lazuli" sur les crampes sachez tous que j'ai opté pour ce bracelet et bien çà marche très bien...j'en ai trouvé sur internet aux alentours de 7 euros..c'est peu coûteux et adieu médocs...Essayer et vous verrez..............bon courage,bises..(ps:A porter sur le poignet le plus fort).

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-18 09:06:05

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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