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SEP et crampes nocturnes

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marge92

Édité le 16/07/2016 à 15:13

marge92

Dernière activité le 18/03/2025 à 07:55

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Bonjour à tous

Je suis atteinte d'une Sept depuis 10 ans avec une aggravation depuis 2 ans avec un périmètre de marché réduit à moins d'un km avec l'usage d'une canne. Je suis en forme secondaire progressive et suis sous TEKFIDERA' je souffre de crampes musculaires au niveau des pieds et mollets chaque nuit. Crampes qui entraînent un réveil nocturne , avez vous trouvé une solution pour éradiquer ou du moins atténuer le phénomène si vous en souffrez ? Le doublement de la prise de Lyorésal le soir sur les conseils de ma neurologue n a pas donné de résultat.

Merci pour vos témoignages ou vos trucs et astuces sur le sujet.

Bonne soirée

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Utilisateur désinscrit

18/05/2016 à 09:20

Bonjour,

Intéressant la piste du lapis lazuli mais c'est lequel le poignet le plus fort ?

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-18 09:20:34

marge92

19/05/2016 à 08:34

marge92

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Bonjour

Merci Maximiss 54 pour ce truc de joaillerie à petit prix. Pour le moment j ai opté pour le savon de Marseille qui fonctionne bien sur moi.

Bonne journée

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-19 08:34:12

maxymiss 54

20/05/2016 à 12:13

Bon conseiller

maxymiss 54

Dernière activité le 31/12/2022 à 10:04

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Bonjour ,moi mon coté fort est celui de gauche car lorsque j'ai mal c'est toujours mon coté droit qui prend..bracelet en lapis lazuli,pierres naturelles ...Pierre sacrée,favorise la compréhension .C'est un bouclier énergétique efficace.

Je confirme ...

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-20 12:13:52

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21/05/2016 à 15:19

OK, merci pour la définition du côté fort. Pour moi ce doit être le gauche aussi car je suis plus handicapée du droit et je me suis fracturée récemment le col du fémur droit, et oui à 49 ans ! Merci Maxymiss 54.

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-21 15:19:29

Utilisateur désinscrit

21/05/2016 à 16:48

je vais aussi essayer le "Lapis lazuli" ça me branche bien ce truc

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-21 16:48:59

mimousse

22/05/2016 à 07:00

mimousse

Dernière activité le 07/07/2023 à 10:25

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Bonjour,

Lorsque j'ai des crampes nocturnes, avant de prendre du rivotril, je me lève et je fais cinq minutes de vélo. d'appartement, cela fatigue les jambes et permet un bon endormissement. Vélo ou tout autre exercice qui fatigue les jambes. C'est mon meilleur medicament et a l'avantage de ne pas engendrer de dépendance. Cordialement

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-05-22 07:00:52

L.informaticien

24/06/2016 à 13:11

L.informaticien

Dernière activité le 02/07/2018 à 17:54

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Bonjour,

Voila , je prend un nouveau traitement ,la biotine 3x100 mg par jour. Je voudrais avoir vos ressenti concernent les personnes qui sont déjà sous ce traitement , je vous remercie d' avance

cordialement ...

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Eric

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-06-24 13:11:20

Chris31

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Édité le 24/06/2016 à 18:10

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Chris31

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Bonjour @L.informaticien tu as un sujet spécialement ouvert " vos ressentis Biotine" et "Biotine le miracle ?" que je t'invite à consulter afin de te renseigner.... tape les titres ds ta barre de recherche ici

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-06-24 18:07:01

marge92

25/06/2016 à 11:10

marge92

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Bonjour à tous et toutes

Après avoir testé le savon de Marseille avec réussite pendant une semaine, j ai de nouveau des crampes. J ai donc relu avec attention vos conseils et vais voir avec ma neurologue ce qui lui semble le plus adapté à mon cas.

Bon courage à vous dans cette épreuve qu est la maladie.

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-06-25 11:10:12

Detchen

28/06/2016 à 13:35

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 23/03/2025 à 18:30

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Oui et les crampes diurnes aussi quand on marche ? il faut boire deux fois plus ?

c'est ce que je fais ( car j'ai pas de spasticité normalement)

Je ne savais pas qu'on pouvait être en SP et sous Tecfidéra, donc on le prend à vie celui là ?

Bon, je vais relire depuis le début car je ne me souviens plus ce que vient faire le savon de Marseille dans l'histoire, j'ai du faire une sieste diurne pour le coup. Mais je me lave au savon de Marseille (surtout les collants de contention) quel rapport avec les douleurs, ça tire la peau si on ne se rince pas bien et ça donne un effet de speudo spasticité ? Galejade PACA SEPienne.

Difficile de réparer le jour et la nuit, je les vis par intermittence à chaque souffle. Bon après midi, bonne sieste...

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

SEP et crampes nocturnes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-crampes-nocturnes-36598 2016-06-28 13:35:16

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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