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Utilisateur désinscrit

Édité le 09/12/2014 à 12:04

depuis 3 ans mon medecin me parle de sep(maux de tetes,fourmillements dans les 2 jambes et engourdissement du bras gauche) mais n'a jamais rien fait.Le mois dernier je suis allee voir sa remlacante qui ma demandé de faire un scanner,que je viens de faire aujourd'hui et ou aucunes anomalie na été detectee.Une connaissance atteinte elle meme de la sep m'a dit que seul un IRM pouvait detecter une sep.Je voudrais donc savoir si c'est le cas ,si un scanner peut etre normal meme avec une sep.

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veronique53

02/12/2014 à 22:18

Bon conseiller

veronique53

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Bonsoir, exact seul un Irm avec une ponction lombaire peuvent déterminer si on a une SEP moi on m'a fait passer un scaner il n'y avait rien et j'ai trop attendu pour passer un Irm 2 ans et j'ai eu des poussées qui m'ont laisser des séquelles importantes que je n'aurais pas eu si la maladie avait étais dianostiqué a ce moment là. Je conseillerais d'après mon expérience d'insister auprès du votre médecin ou d'un neurologue seul a pouvoir donner certains traitement. il y aura aussi d'autre test pour déterminer si il n'y a pas une autre maladie qui a les même symptomes.

Amicalement.

renseignements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/renseignements-33055 2014-12-02 22:18:09

yinyang

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03/12/2014 à 12:59

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yinyang

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Bonjour,

Pour moi aussi rien au scanner, Et pourtant en pleine poussée , Irm dans la foulée et là, plusieurs traces,

ponctions lombaire pour confirmer . Heureusement car chaque poussée à laissé des traces, pas trop grave mais

toujours là pour me drapeler mis SEP . Le traitement de fond a espacé les poussées .

Il est important de voir un neurologue

Ne pas rester comme ça, c'est peut être autre chose mais il est important de savoir .

Bon courrage et à bientôt

Marie

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yinyang

renseignements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/renseignements-33055 2014-12-03 12:59:05

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03/12/2014 à 13:43

Aucune ponction lombaire......IRM suffisant

renseignements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/renseignements-33055 2014-12-03 13:43:33

Utilisateur désinscrit

03/12/2014 à 13:44

....qui n'était qu'une confirmation du visu

renseignements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/renseignements-33055 2014-12-03 13:44:12

Maryne

03/12/2014 à 21:08

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Maryne

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Bonjour Tout le monde !

L IRM

La Ponction lombaire sont tout aussi importants !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

on peut avoir des lesions sur L UN ou sur L AUTRE ou SUR LES DEUX avec une SEP

j'espère que vous le savez tous !

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Marie

renseignements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/renseignements-33055 2014-12-03 21:08:38

Maryne

03/12/2014 à 21:09

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Maryne

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de plus ! l'atteinte des jambes à plutot un lien avec des lesions de la moelle epinière donc ! PONCTION LOMBAIRE

pour le diagnostic

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Marie

renseignements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/renseignements-33055 2014-12-03 21:09:56

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03/12/2014 à 21:28

Maryne bonjour,

Ma moelle épinière est parfaite....et pourtant mes jambes sont atteintes. Je m'explique :

La moelle épinière n'est QUE le conducteur du cervelet à la base du cerveau qui transmet les informations.

Mes jambes sont (sans choquer personne) disons fatiguées.....ma moelle est magnifique......mon cervelet, lui, a disjoncté.

Maintenant nous somme 2 à disjoncter, il se sent moins seul....

Séréna

renseignements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/renseignements-33055 2014-12-03 21:28:38

Maryne

03/12/2014 à 21:41

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Coucou Serena !

oui c'est aussi mon cas !

je disais que de toute facon il faut faire les 2 !!

IRM et Ponction

car on peut avoir des atteintes sur les 2 ou à l'une ou l'autre !

donc pour un diagnostic certain il faut faire les 2

biz

Marie

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Marie

renseignements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/renseignements-33055 2014-12-03 21:41:21

Maryne

03/12/2014 à 21:43

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Maryne

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Dans le cas de Cristelle !

si elle n'a rien à l'un il faudra faire l'autre !

tu n'es pas d'accord ??

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Marie

renseignements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/renseignements-33055 2014-12-03 21:43:19

didine88

03/12/2014 à 21:52

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didine88

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bonsoir Christelle,

Je confirme les différentes réponses à votre question, il faut faire un IRM puis une ponction lombaire pour confirmer le résultat de SEP.

Bon courage!

Claudine

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renseignements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/renseignements-33055 2014-12-03 21:52:11

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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