Patients Sclérose en plaques
renseignements
- 271 vues
- 0 soutien
- 30 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
bonjours a toutes et a tous,j'espere que le week-end a été bon? Je viens "poster" aujourd'hui car je voudrais savoir si la sep peut causer des crampes....depuis samedi j'ai des crampes relativement fréquentes dans le pied gauche,celles ci durent environs 30 secondes a une minute puis passent,et cela se reproduit plusieures fois dans la journée.Bonne journée a vous
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Christelle,
alors , as tu été voir un autre neuro ? et où en es tu ?
Et oui les crampes je connais lorsque je suis allongée ou au repos ça m'arrive dans le pied gauche ! ( plus jeune entre danse gym et natation je pointais pas mal, ce que j'essaie de faire très souvent) et curieusement c'est cette jambe (la gauche) qui a été le plus touchée par ma maladie ! Donc de fortes chances que ça soit lié !
Dis nous vite pour tes démarches new neuro , n'as tu donc rien entrepris à ce niveau ?
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
juste en passant très brièvement....
Un dysfonctionnement de la thyroïde peut également provoquer des crampes et sans doute d'autres pathologies....
Quand au gauche pointé avec crampes plus qu'à droite, rien à voir avec sport Kiki : tu remarqueras sur le site que bcp se plaint de la jambe gauche....because hémisphère droit qui a sauté (pas de smiley dynamite).
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Oui, serena et d'autres pathologies !
Christelle désolée si je te choque mais arrête de chercher si tu présentes des symptômes ici en comparant avec de vrais malades et concentre plutôt temps et énergie à faire tout ce qu'on t'a déjà conseillé il y a plusieurs jours , à savoir de prendre rdv par le biais de ton MG (pour suivi parcours de soins et remboursement consult°) auprès d'un second neurologue , qui lui seul confirmera un truc psycho comme cela t'a été dit par le 1er ou une SEP examens à l'appui ! On ne peut ici rien te dire de plus .... c'est à toi de prendre ta vie en charge !
Courage et bonne fin d'après-midi
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
coccinelle77
Bon conseiller
coccinelle77
Dernière activité le 27/04/2024 à 18:22
Inscrit en 2014
601 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
46 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bjr chris
de mon cote je souffre de cephalees violentes en coup de tonnerre, fourmillements et bcq de fourmillements dans les jambes avec engourdissement d 'un membre et desequilibre des jambes, mon neuro m a fait passe un irm crane et moelle et n on pas passe le produit de contraste pour la moelle les radiologues ne voient rien de special et me disent de revoir mon neuro pourtant que de souffrances ou d ou viennent tous ces symptomes tout juste rassure de leur reponse car je ne sais vraiment pas d ou cela vient?
Voir la signature
,une etoile filante passe et une âme monte au cieux - ange scintille passe
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonsoir coccinelle je suis médusée à ta lecture même conseil qu'à christelle ! File vite chez un autre neuro !!!! Il te faut absolument connaître l'origine de ces symptômes ! Courage
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Il est tard.....ou il est tôt et selon l'heure on n'a pas la même perception des évènements.
OK on est sur un site de pathologies diverses. Mais un symptôme n'est pas systématiquement une maladie. Vous allez devenir des hypocondriaques à ce rythme ! les scénarii sont souvent loin de la réalité et heureusement. Non ?
Utilisateur désinscrit
merci pour vos reponses,pour precision je ne cherche pas a me comparer a de "vrais"malades et je souhaite vivement ne pas avoir cette maladie,je cherchais simplement des témoignages....je ne suis pas allé voir un autre neuro,je suis obligée d'attendre que mon medecin se decide a bouger,ayant de petits moyens financier je ne peut me permettre de regler une visite chez un neuro.Je verrais pendant les vacances de noel la remplacante de mon medecin(lui sera en vacances),celle ci etant plus efficace.Concernant la suspission de sep,c'est mon medecin qui m'en avait parlé,je ne l'ai pas inventé....je suis un peu decue de voir comment certains répondent,vous savez d'où viennent vos douleurs,le diagnostique sep a été posé grace surement a une ecoute de votre medecin et votre neuro...pour ma part je suis face a des murs...d'etre effectivement prise pour une hypocondriaque...je prefererais que mes douleurs soient uniquement dans ma tete....Bonne continuation a tous
veronique53
Bon conseiller
veronique53
Dernière activité le 24/11/2024 à 08:39
Inscrit en 2013
32 925 commentaires postés | 202 dans le forum Sclérose en plaques
3 467 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
moi mes médecins ne m'ont pas écoutée il sont resté sur la fibro c'est l'ophtamologisque d'un hôpital qui m'a fait passer l'IRM (la secrétaire m'a dis c'est une urgence et ma donné rendez vous le lendemain) quand il a vu que je voyais double et les douleurs que j'avais il ma donner le nom d'un autre neurologue qui a confirmé que ce n'était pas qu'une fibromyalgie mais avais trop de patients donc avec mon IRM je suis retourné a mon premier neurologue cela faisait 2 ans que j'avais des poussées pas possibles et cela a était le parcours du combattants
Bonne journée et courage
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Christelle, bonjour ,
Non , tu as mal interprété mes propos ! je n'ai jamais sous entendu que tes problèmes étaient psychosomatiques et que tu les amplifiais ! Mais même, avec de petits moyens financiers (c'est mon cas et j'ai même le cmu-c dc tu vois...) on PEUT en France aller voir un neuro (ou autre spécialiste ) en respectant le parcours de soins et être remboursé ! on a ici cette grande chance même si notre système est au plus bas ! Je t'ai donné la marche à suivre ,va chez ton MG (généraliste) et pour le parcours de soins respecté , ensuite chez le neuro ! et tu demanderas au MG de t'y adresser ! Tu as une carte vitale que tu présentes à chaque fois, donc la SS en est informée puisqu'elle procède au remboursement de ces visites ! Tu n'as pas le 100 % puisque le diagnostic SEP n'a pas encore été posé et grand Dieu je te souhaite vraiment qu'on ne te le pose pas ! Mais tu as vraiment des symptômes qui à moi , me dérangent vraiment , et DANS TON INTERET JE TE BOUSCULE car tu perds du temps ici à poser les questions auxquelles on t'a déjà répondu ! tu as obligatoirement une origine neurologique présente (et pas forcément grave ou chronique) , maintenant si au vu de tes IRM , le neuro ne voit rien (encéphale et moelle épinière avec injection de gadolinium pour l'encéphale) ET QU'UN DEUXIEME NEURO CONFIRME YOUPI TU N AS RIEN A CE NIVEAU !
C'est pourquoi j'insiste et te pousse à agir , dans ton intérêt et malgré tes faibles revenus , en ce sens ! Il te faut savoir et dans tous les cas !
Si malheureusement tu as une Sep , tu perds du temps et elle elle gagne du terrain et te ronge un peu plus chaque jour ! Les séquelles des symptômes visibles aujourd'hui s'installeront et pas de retour en arrière !
Si pas SEP ? dans tous les cas trouver la cause ou l'origine y apportera une réponse (changement d'attitude , mode alimentaire , mode de vie , face à plein de paramètres dont l'activité physique ! )et peut-être allopathique ... et tu en verras le bout !
Encore une fois, courage et si vraiment tu as peur pour ton porte monnaie , ta santé je pense étant prioritaire , va à la SS te renseigner pour te rassurer mais fais le vite ( et si tes revenus sont si faibles que ça demande la cmu + cmu-c ! )
Chris
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
depuis 3 ans mon medecin me parle de sep(maux de tetes,fourmillements dans les 2 jambes et engourdissement du bras gauche) mais n'a jamais rien fait.Le mois dernier je suis allee voir sa remlacante qui ma demandé de faire un scanner,que je viens de faire aujourd'hui et ou aucunes anomalie na été detectee.Une connaissance atteinte elle meme de la sep m'a dit que seul un IRM pouvait detecter une sep.Je voudrais donc savoir si c'est le cas ,si un scanner peut etre normal meme avec une sep.