Patients Sclérose en plaques
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Maryne
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Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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Oui et pour cela il vaut mieux voir un Neurologue plutôt qu'un médecin généraliste .....
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Marie
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Re-coucou Maryne,
Si le diagnostic est difficile, peut-être. Cependant la ponction lombaire n'est pas un acte anodin. De nombreuses femmes accouchées par péridurale se plaignent encore gravement des années plus tard de la moelle touchée quand d'autres se retrouvent avec une SEP suite à une ponction lombaire.
De toi à moi, que l'un ou l'autre soit touché ou bien les 2.....la finalité est identique si c'est une SEP.
Si uniquement suspiscion sans rien au scanner et l'IRM,, le cas de Christèle qui peut intervenir, des signes tels que ceux de Babinsky sont imparables ceux de Lhermitte aussi. S'ils sont positifs, une analyse de sang les détectera.
Christelle a consulté jusqu'à ce jour, qu'un (e) généraliste. Avant le scanner, il fallait l'envoyer chez un neurologue .
Hormis un équilibre douteux mis sur le cpte de manger rarement qu'évidemment je taisais, ma fatigue oculaire mise d'abord sur le dos du travail, après collyre inefficace.....la généraliste n'eût plus de doute. Y avait plus qu'à confirmer neurologue - IRM -
Christèle si vous nous lisez, allez voir un neurologue parcours respecté ou pas. Bon courage.
A bientôt. Séréna
veronique53
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veronique53
Dernière activité le 24/11/2024 à 08:39
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Bonsoir, on peut aussi voir si la colonne est toucher avec un IRM médullaire qui peut confirmer si la moelle épinière est toucher ou pas j'en ai passé 2 jusqu'à présent pour suivre l'évolution de la maladie.
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Maryne,
J'avais pas vu les 2 derniers posts car j'étais en ligne en même temps que le clavier (gloups) d'où le retard d'envoi.
A bientôt
Maryne
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Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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Coucou Serena
oui en effet la ponction n'est pas anodine.......... C'est une M...
Mais véronique a raison aussi une IRM Médullaire peut surement faire l'affaire !
il est vrai que les ponctions sont ma bête noire ! 'je n'en referai plus jamais'
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Marie
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merci a tous pour vos reponses, mon medecin m'a déjà envoyée voir une neurologue,celle ci m'a juste fait un electroencephalogramme,et celui ci etant normal,elle m'a dit que ca venait des nerfs et du stress(comment ne pas etre stressee quand on a mal ),et que "mon cas" ne relevait pas de la neurologie mais de la psychiatrie! La j'avoue que je ne sais plus quoi faire,j'ai l'impression que mes douleurs ne sont pas prises au sérieux
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour Christelle , maux de têtes , fourmillements dans les jambes et engourdissement d'un bras ! dis moi est ce que tu as souvent ces symptômes ou s'agit t 'il de signes neurologiques ponctuels ?
Si oui à la 1ère question , ne te contente pas de la réponse de cette neuro au vu d'un simple électro-encéphalogramme ! Reviens voir ton généraliste qui te fera passer divers examens éliminant toute autre cause (circulatoire pour fourmis, canal carpien musculaire tendineux pour la main ou bras ankylosé , origine ou cause exacte de tes céphalées) avec notamment une prise de sang faisant une analyse ciblée ou complète (bilan) et un examen minutieux à la consultation avec analyse de tes symptômes
Ensuite si pas d'anormalité il ,t'enverra chez neuro qui doit absolument te soulager , sinon pousser l'investigation plus loin avec notamment une IRM encéphale et moelle épinière (médullaire) ! Tu n'as pas obligatoirement une sep et je te le souhaite vraiment MAIS tu dois vraiment éliminer tout risque que ça en soit une afin de la traiter le + rapidement possible ! Si no SEP auquel cas YOUPI tes symptômes ne relèvent en tout cas absolument pas de la psychiatrie , et si elle maintient un pareil raisonnement un conseil CHANGE VITE DE NEURO !!!!!! ce qui me gène à moi c'est que tu aies des signes sur membres supérieurs(bras) et sensitifs aux jambes... ET des maux de tête ! alors reviens voir ton généraliste et direct autre neuro !
Ne stresse toutefois pas trop , parce qu'il y a plein d'autres choses beaucoup - graves que la SEP qui peuvent être à l'origine de ces symptômes ! Tiens moi au courant et je te dis M...e et bon courage !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
yinyang
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yinyang
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Bonjour Christelle ,
Je confirme l’analyse de Chris ,
Et change de neuro . Et insiste auprès de ton généraliste pour qu'il te vienne en aide
Tien nous au courant
Marie
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yinyang
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j'ai tres régulièrement ce genre de crises,le derniere a durée 2 semaines et demi,ensuite ca passe et ca revient 1 semaines ,2 semaines ou quelques mois après,et toujours de la meme facon: mal de tete,puis fourmies dans les jambes(il y a 3 ans ca prenait que la jambe gauche,l'autre jambe et le bras ca ne m'a pris qu'a ma derniere crise).Mon medecin,ne sachant toujours pas ce qui cause ca et c'etant "rangé" du coté de l'avis neuro(que c'est psychologique)met ca sur le compte de migraine.Pourtant sa remplacante qui m'a prescrit le scanner trouve surprenant que les migraines soient accompagnées de fourmies.Ma cousine a elle meme une sep et on lui mettait ces maux également sur le stress et les nerfs,jusqu'au jours ou elle s'est retrouvée aux urgences car elle ne sentait plus tout son coté droit et pres examens diagnostiquée sep...j'avoue que je baisse les bras face a ces médecins,j'ai l'impression de brasser de l'air!
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour Christelle,
Ce que t-u décrits en tout cas a tous les signes de symptômes poussée de SEP et confirme ma 1ère analyse donnée hier matin ! Je te conseille vivement de te mettre en quête d'un autre neuro afin de te rassurer et d'avoir un 2ème diagnostic , tout en décrivant bien au nouveau neuro tout ce que tu viens de nous écrire , la durée et la fréquence d'apparition de tes symptômes , leur nature (paresthésies , fourmis , céphalées...) , en préparant un dossier médical complet pour ta consultation (le scanner que tu as passé et qui ne sert qu'à éliminer d'autres causes comme une tumeur par ex., et tout ce qui est en ta possession , en lui disant que ton ex neuro t'a fait un ECG et point barre , que tu es inquiète (sans en rajouter) , que tu as des antécédents de SEP dans ta famille etc etc ...
Je te confirme que tes symptômes n'ont rien de psychologique , ça ça me gave quand je l'entends , si g un conseil à te donner (je ne sais pas où tu habites) rends toi au service neuro du centre hospitalier le plus proche de ton domicile et en urgence (tu le dis en prenant le rdv pour ne pas attendre 1 ou 2 mois et là je suis peut-être en dessous...).
Les fourmis encore une fois sont dans le cas d'une poussée de SEP très souvent rencontrées , et seul un bolus de médrol 1 g par jour sur 3 jours pourra te soulager ! ensuite , et en fonction de ton état le neuro te donnera un traitement de fond afin d'éviter que ta SEP progresse si tu en as bien une !
Alléz Chris courage et je croise les doigts pour toi !
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
depuis 3 ans mon medecin me parle de sep(maux de tetes,fourmillements dans les 2 jambes et engourdissement du bras gauche) mais n'a jamais rien fait.Le mois dernier je suis allee voir sa remlacante qui ma demandé de faire un scanner,que je viens de faire aujourd'hui et ou aucunes anomalie na été detectee.Une connaissance atteinte elle meme de la sep m'a dit que seul un IRM pouvait detecter une sep.Je voudrais donc savoir si c'est le cas ,si un scanner peut etre normal meme avec une sep.