la SEP primaire progressive

J'ai recontacté la neuro ce matin , On va bientôt me donner une date pour une hospitalisation de 24h  ,ça a changé au début on ne devait pas me donner de date , je devais me tenir prête pour quand il y aurait une place de libérée . Il semble que ça ait changé ??? En tous cas maintenant c'est parti , il n'y a plus qu'a attendre .

Est ce que quelqu'un peut me dire combien de temps il faut rester couché sans se lever après une PL pour éviter d'avoir de violent maux de tête . 

J'ai recontacté la neuro ce matin , On va bientôt me donner une date pour une hospitalisation de 24h  ,ça a changé au début on ne devait pas me donner de date , je devais me tenir prête pour quand il y aurait une place de libérée . Il semble que ça ait changé ??? En tous cas maintenant c'est parti , il n'y a plus qu'a attendre .

Est ce que quelqu'un peut me dire combien de temps il faut rester couché sans se lever après une PL pour éviter d'avoir de violent maux de tête . 

Bonjour Tanina,

Moi j'ai du rester 2h couchée après la PL et je n'ai eu aucun maux de tête ..

J'espère que tout se passera bien pour toi ! Tu es suivie dans quelle ville ?

Courage et à bientôt

Merci Philae pour ta réponse , je complète ce message par un MP .

Bonjour TANINA

Après la PL je suis resté 2h à plat sur le dos,ensuite une vingtaine  d'heure dans le lit mais avec possibilité de me remuer,je suis sorti 24 h après la ponction sans aucun pb de mal de tête,il faut bien s'hydrater.C'est le protocole de mon hopital !

Bon courage .

bises Gémy

Bonsoir Gemy,

Merci pour ta réponse , il vaut mieux être prudente , j'ai déjà un tempérament à avoir très souvent mal à la tête alors ça n'est pas la peine d'en rajouter . Il paraît que je dois repasser au cours de la même hospitalisation des potentiels évoqués . Programme bien rempli pour soi disant 24h .

Merci Gemy .

Bises .

Tanina .

Ce soir j'ai un peu le moral dans les chaussettes , les symptômes dans les jambes augmentent plus vite que je le souhaiterai . Il y a juste un an j'avais un tout petit signe sensitif au mollet quand le bas d'un bermuda frottait sur ma peau et aujourd'hui du bas de la jambe jusqu'au genou compris j'ai la sensation d'être dans une gangue ou un bas de contention . J'ai aussi la sensation d'avoir les orteils boudinés et je ressens comme un bourrelet derrière les genoux plus les fourmillements , les douleurs ( encore relativement sympathiques pour l'instant ) . Je n'ai toujours pas de nouvelle de l'hôpital et je commence à trouver le temps long . La neuro m'a dit que si j'étais diagnostiquée on me ferait un bolus de cortisone . Je pense que ça ne servira pas à grand chose car je n'ai jamais fait de poussée et je pense que ce serait plutôt une forme primaire progressive , ça serait d'ailleurs plus logique à mon âge puisque je suis mamie .

Bref , tout ça pour dire que c'est une soirée vague à l'âme , mais vague de tempête . Oh , ça ira mieux demain , ce que je ne supporte vraiment plus , c'est d'attendre et de ne pas savoir .

Heureusement que l'on peut parler et se libérer sur les forums parce que quand mon mari voit que ça ne va pas ,  tout ce qu'il  me dit c'est :" mais arrête d'y penser " . Oui , bien sûr , sans doute logique mais loin d'être facile , quand à chaque pas que l'on fait , ça tire , ça fait un peu mal ou c'est gros , comment oublier . Peut être qu'à force je prendrai l'habitude et j'arriverai à me dire que ça fait partie de moi mais pour l'instant on avance en parallèle et quand ça me dépasse moi je plonge .

Bonne soirée .

Courage Tanina, je suis passée aussi par tous ces moments, l'attente du diagnostic, les RV qui trainent, je te comprends si bien ... Le refus du diagnostic, les jours hauts et les jours bas, le fait d'y penser sans arrêt ...

J'ai aussi un époux qui me soutient, m'encourage, m'aide et cela est très précieux !

J'ai eu droit aussi aux 5 jours de cortisone qui n'ont servi à rien car j'ai une forme primaire progressive, mais il te faut essayer de toutes façons ..

Je suis mamie comme toi et mes petites-filles sont mes rayons de soleil, malheureusement je ne les vois pas souvent...

N'hésites pas à m'écrire en MP si tu en as besoin, parler fait bcp de bien et entre nous on se comprend ...

A bientôt

Aujourd'hui , une avancée . J'ai reçu une convocation pour mon hospitalisation qui aura lieu le 25 juin . Là , pour maintenant c'est du concret , il n'y a plus qu'à attendre et à essayer de rester le plus zen possible .

Bonne nuit .

bonsoir Gémy, Tanina, Majais, Philéa

Alors les vielles, on se seraient vexées?   Désolée, petite dépression  que je soigne pour la première fois !!! le neuro me dit que c'est inhérent à la sclérose... mais ma vie personnelle est louche... j'ai géré quelques dépressions jusque là... mais là... neuro se demandait quand est ce que j'allais craquer?  Ca y est!!!

Et, pour vous dire la vérité, quand on a 19 ans et qu'on est hospitalisée en neurologie (qu'avec des personnes ayant dépasser la 60 taine (3 ou 4 fois votre age )... pas de vielle dame charmante à mon étage, encore mon dans ma chambre... mais une dame d'un certain âge, voire d'un âge certain,  à moitié mourante ou folle, certainement les 2, 1 infirmière m'a volé une bague montre (un petit bijou d'originalité!) pendant une douche... pas cool... ma famille était à des milliers de kms...1 ami est venu me voir pendant cette semaine...!!! et la sclérose... PL, IRM, prises de sang tous les matins, corticoïdes... alors, la nuit... quand je ne voulais qu'une chose,  juste, m'écouter penser.... j'entendais les râles de cette vieil...dame, je ne sais pas son âge, mais je sais qu'elle était seule, et qu'elle souffrait... et je pouvais penser qu'à une chose, égoïstement... mais moi,...je n'ai que 20 ans... c'est pas juste... comme si cela était juste pour une personne de 60 ans? ou 70 ans? J'ai compris plus tard qu'il n'y avait pas de justice. Que chacun porte un fardeau... plus ou moins lourd... 

Allez

Bises, à vous, Bon courage Tanina (mais ça devrait le faire avec les ptits vieux )