la SEP primaire progressive

Bonjour,

J'ai 50 ans et une SEP primaire progressive, qui a débuté je pense en 2000, mais c'est seulement en 2010 suite à plusieurs chutes ( dues à un problème de releveur du pied ) que j'ai passé ma première IRM qui a révélé des lésions.. J'ai ensuite eu droit à toute une batterie d'examens ( ponction lombaire, potentiels évoqués visuels, moteurs, auditifs, prise de sang ...) Mais ce n'est qu'en janvier 2012, après que toutes les autres maladies aient été éliminées que la SEP primaire progressive a été confirmé..

Je dis que je pense que cela a commencé en 2000 car j'avais alors qqs signes (faiblesse de la jambe, gène urinaire ) mais je n'y ai pas prété attention, cela passait et j'oubliais... En 2010 les choses se sont "installées" ce qui m'a amené à consulter ..

La SEP évolue donc constamment, je n'ai jamais eu de poussées.

Après le choc du diagnostic, je suis passé par des périodes de hauts et de bas, difficile d'accepter tout ça, je marche maintenant avec une canne, mais je marche !

J'ai intégré un protocole pour un nouveau traitement, l' OCRELIZUMAB.

Voilà pour mon expérience, et toi Tanina, tu as aussi une SEP Primaire progressive ?

Merci Philae d'avoir répondu . Moi moi c'est encore un peu trouble car pour l'instant je ne suis pas encore diagnostiqué mais je n'ai jamais fait de poussées . J'ai une évolution lente et continue . Le début de mon histoire est dans le chapitre "présentations" . J'ai une très grande fatigue depuis des années , des signes sensitifs dans les jambes , des fourmillements , des raideurs , une impression que mes mollets  ont été gonflés avec une pompe et la sensation d'avoir des coussinets derrière les genoux . De temps en temps j'ai le corps qui ressemble à un téléphone portable que l'on aurait mis sur vibreur . Je commence aussi à avoir des sensations bizarres aussi dans les bras . J'ai fait pas mal de prise de sang aussi pour éliminer les autres maladies et rien . comme mon histoire a commencé il y a 4 ans par une très grosse crise de vertiges je suis suivie par un ORL qui me voit tous les ans pour des examens . La conclusion était que mes atroces  vertiges qui ont duré une semaine ne venaient pas de l'oreille interne mais du cerveau. Cet après midi j'y suis retournée pour passer des PE auditifs qui sont normaux .L'ORL m'a quand même demandé de refaire une IRM des conduits auditifs et de l'oreille interne . Je lui ai expliqué que les potentiels autres que visuels et auditifs avaient des anomalies qui d'après le médecin présent aux PE n'étaient pas suffisamment franches et il demandait que je les repasse dans 6 mois en accord avec la neuro . L'ORL me précise :" vous passez votre IRM le 3 avril , et quand vous aurez les résultats vous allez voir la neuro . Donc , une fois rentrée , je prends le téléphone et j'explique à la secrétaire qu'à la demande de l'ORL j'aurai besoin d'un rendez vous vers le 3 avril . Je me suis fait recevoir comme jamais ça ne m'était arrivé . Elle m'a dit que j'avais eu un message disant que je devais repasser les PE dans 6 mois et que je n'aurais pas de rendez vous avant , que j'étais sur liste d'attente . J'ai insisté en disant que mes problèmes dans les jambes augmentaient doucement mais régulièrement et que ça m'embêtait d'attendre autant . Elle m'a répondu :"vous n'êtes pas la seule à avoir des problèmes" .Quand j'ai dit que la demande de rendez vous venait de l'ORL elle m'a dit que ça n'était absolument pas possible et que dans ce cas je n'avais qu'à changer de neuro . J'étais verte !!! L'Orl lui voulait que je vois un interniste . Comme il a senti que je trouvais le temps un peu long il m'a dit que si après l'IRM ça n'avançait pas , le prévenir et il me ferait hospitaliser . Le neuro l'avait un peu évoqué lors d'un précédent rendez vous mais pour l'instant elle préfère attendre encore 6 mois pour de nouveaux PE . Aujourd'hui je suis allée à la consultation anti douleurs , j'y suis suivie depuis pas mal de temps et le médecin communique beaucoup avec la neuro . Lui n'est pas d'accord pour que je soit hospitalisée par l'intermédiaire de l'ORL . Il dit qu'il vaut mieux attendre encore 6 mois plutôt que de se perdre avec des tas d'intervenants .

Voilà , tu sais presque tout .

Et toi , qu'est ce que tu ressens maintenant , la difficulté à marcher , c'est déjà beaucoup . Est ce que tu as des fourmillements , des douleurs , une névrite optique , le signe de lhermitte ??? Peux tu m'en parler .

Je te remercie.

Bonjour Tanina

J'aime assez l'image du corps en mode vibreur, j'ai cette même sensation à chaque réveil, j'ai aussi des difficultés à marcher, ainsi que les douleurs dans les jambes (dans les cuisses), et bien sûr les fourmillements, la fatigue ainsi que le signe de lhermitte, mais ma neuro m'avais dit que je faisais une SEP progressive rémittente. Cependant, n'ayant pas de réelles poussées, et ma SEP évoluant constamment, je suis presque sûre de faire une primaire progressive.

Je vois le neuro que début mai. Je trouve que tu n'as pas un médecin très réactif

En attendant, courage

Merci Majais pour ta réponse . Pour ma neuro pas très réactive , oui bien sûr ça me semble très long mais il faut reconnaître que je n'ai des troubles dans les jambes que depuis 9 mois . Enfin quand je dis que depuis , c'est déjà pas mal . Je prends mon mal en patience , je ne peux pas faire grand chose d'autre à moins que d'ici là il y ait de nouveaux éléments qui m'obligent à la contacter . Est ce que tu as fait toute la batterie d'examens , PL , PE  et compagnie . Je pose toujours la même question , est ce que tu as des problèmes aux yeux .

Merci pour l'intérêt que tu portes à ce sujet .

Amitiés.

Tanina.

Oui j'ai eu droit à toute la batterie, en plus de la cure de Solumédrol. Quand aux yeux, ils vont bien, j'ai juste eu un épisode très court de névrite optique, et tout est rentré dans l'ordre.

Moi pour l'instant rien aux yeux , c'est très bien que tu aies bien récupéré . Est ce que c'est pour ta névrite optique que tu as eu la cure de solu médrol? Tu as été diagnostiquée il y a combien de temps? et quels ont été tes premiers symptômes ? Je crois que je ne vais pas tarder à aller au lit , comme d'habitude , je suis raplapla .

Moi au niveau des yeux tout va bien..

Je n'ai pas de douleurs ni de fourmillements, par contre j'ai des spasmes dans les jambes, des mouvements involontaires, des contractures parfois douloureuses.. qui sont bien calmées par le Dantrium..

je suis aussi très ralentie pour marcher et souvent en perte d'équilibre..  souvent fatiguée ..

A l'annonce du diagnostic j'ai eu droit aux 5 jours de Solumedrol mais vu que cela n'a pas amélioré la marche, on ne me le refait plus..

A bientôt

Merci Philae , moi , des fourmillements , j'en ai mais ça n'est pas à longueur de temps non plus . Les contractures dans les mollets c'est surtout à l'occasion de certains mouvements mais dès fois ça m'arrive aussi étant couchée . Les mouvements involontaires , pour l'instant juste un petit peu en position allongée .

Dans la journée au niveau des jambes , j'ai un peu de fourmillements surtout quand je suis assise sinon quand je marche je sens des tensions , des tiraillements , j'ai l'impression que l'on m'a gonflé les mollets , que ma peau est trop petite et que j'ai comme un bourrelet à l'arrière des genoux .

Autres problèmes qui me gênent les problèmes cognitifs . Je ne retiens rien et il m'est impossible de fixer mon attention .Si je fais une recette , je vais oublier un ingrédient , Si je fais un repas( genre repas de fête où il faut penser à beaucoup de choses ) j'oublie de faire cuire les légumes , ou j'en sors 2 fois du congélateur et je retrouve les premiers sortis le lendemain dans un coin de la cave . Je suis des cours de broderie qui sont tous les trois à des heures différentes et bien depuis un an que j'y vais je me trompe encore dans les horaires , ça c'est vraiment galère .

Je ne sais pas si vous ressentez  ça aussi mais des fois , je me réveille ( dans la nuit ou le matin ) et après un changement de position il y a une espèce de douleur désagréable mais vive qui envahie mes jambes du plus profond vers l'extérieur ( enfin c'est une impression ) comme s'il y avait un courant doux qui envahisse tout l'intérieur de mes jambes . ça dure quelques minutes et ça se passe . ça ne fait pas du tout de décharge mais comme un courant basse tension qui emplit mes jambes.

Bonne fin de soirée .

J'ai oublié une question , est ce que vous avez des lésions sur l'IRM médullaire ?

Merci.

Bonjour,

Je relance le sujet !

Merci.

Julien