la SEP primaire progressive

Bonjour Tanina, oui j'avais une lésion sur l'IRM médullaire, en T7. Pour la névrite optique, je n'ai pas eu de solumédrol, car ça a duré trop peu de temps, je n'en ai même pas parlé à mon nouveau neuro

Bonne fin de soirée

Bonsoir Majais , je n'ai pas répondu rapidement à ton intervention car j'avais un rendez vous chez la neuro samedi matin pour passer un électro myélogramme et voici le compte rendu que j'en ai fait . Je me permets de mettre un copié collé car je suis très très fatiguée par une énorme toux qui dure depuis 3 semaines . Je suis HS .

L'electro myélogramme que j'ai passé est normal , au moins un bon point . Depuis des années je souffre énormément du dos . J'avais fait un scanner il y a au moins 3 ans montrant des hernies discales . Des mois plus tard j'ai eu un rendez vous chez un neuro chirurgien qui après examen a fini par dire qu'il n'était même pas sûre que mes douleurs viennent des hernies  . Les mois , les années ont passé avec qq médocs et l'état de mon dot n'est certainement pas mieux , je ne peux rien faire . Dans le cadre neurologie j'ai passé une IRM médullaire sur laquelle il y avait un petit élargissement du canal épendymaire d'où petite suspicion d'un début de syringomyélie  . Comme les douleurs de dos sont toujours terribles , la neuro me demande de repasser une IRM médullaire pour voir s'il y a évolution ou non . Le temps du rendez vous a été très long , je suis bien restée 1h10 j'avais du mal a lui parler tellement je toussais . On a parlé de cette toux incroyable et qui dure depuis 3 semaines , elle veut que je passe une radio car elle se demande si je ne fais pas une sarcoîdose  , ce qui pourrait expliquer certains symptômes bizarres . Je vais téléphoner demain matin pour un rendez vous . Beaucoup de points d'interrogation dans tout ça , c'est pourquoi elle veut absolument m'hospitaliser pour faire un bilan complet et pouvoir mettre un nom sur ce qui ne va pas . Là je ne vais pas échapper à la PL , c'est vraiment ça qui me fait flipper . Elle avait l'habitude de travailler avec un médecin de l'hopital mais elle dit qu'il est tellement désorganisé , qu'il faut le rappeler tout le temps sinon il oublie les dossiers ou ils ne les envoie pas , il perd des papiers , les prélévements , il paraît qu'il est infernal . Je lui ai dit que ça promettait , ce à quoi elle me propose un autre type d'hospitalisation que je qualifierai de " last minute.com " et avec qqu'un d'autre c'est à dire que la neuro prévient l'hôpital que Tanina aura besoin d'une hospitalisation , on me note sur une liste . Je dois en permanence me tenir prête avec ma petite valise et le jour où il y a une place on m'appelle et si je dois venir le plus rapidement possible . voilà le tableau des réjouissances , pour l'instant , ça me suffira , rien à rajouter si ce n'est vivement que je sache .

 Je ne sais pas quel âge tu as Tanina.. mais t'affoles pas. Faut faire la ponction et une IRM, c'est clair... c'est fou que les médecins tardent à annoncer aux gens la SEP... c'est que tu dois être jeune. Moi javais 19 ans... 1er symptôme...  fourmillement mains, signe de lhermite, 9 mois après j'étais hospitalisée, PL, IRM, ils m'ont dit que ça passera avec le temps...!!!   Nouvelle poussée, tiens je sais même plus ce que c'était? c'est pas passé Docteur! C'est normal, vous avez une SEP!!

Bref, toujours est-il que quand  on est fixé, on peut envisager... Et dans mon cas j'ai eu le temps d'envisager!!! 15 ans de SEP, je marche encore... les médecins ne savent pas plus que toi comment va évoluer ta SEP. C'est une maladie évolutive, seul le temps te le dira... y'a les traitements... y'a toi... Mais pour commencer... Relax...Tous les symptômes que tu décris, je les ressens aussi. En ce moment j'ai beaucoup de problèmes de visions... c'est con c'est léger mais dans la vie quotidienne!!! Diplopie le soir, nystagmus qui la nuit me ralentit pour conduire... la mémoire: j'avais pas idée que c'était si courant dans la SEP... Quand j'en ai parlé à mon neuro en 2006, il m'a dit "non, ça c'est vous!" Ben en fait je l'apprends, c'est un symptôme récurrent... ça me rassure quelque part 

Enfin, j'suis passée par toutes ces phases si tu as envie d'en parler. Hospitalisation en neurologie avec les vieux, j'ai adoré!!! PL super bien faîte moi, mal mais ça va. Non, le plus dur c'est les vieux, enfin , selon ton âge 

Bon courage

J'ai une sep primaire progressive,étiquetée en septembre 2012

Depuis ma retraite en 2002,retraite anticipée d'un an suite à des douleurs au niveau des plis de l'aine et aux adducteurs.j'ai fait une batterie d'examens  au chu de Lille ,à la pitié Salpétrière  IRM.....tout ce qui a été évoqué par vous.Au premier IRM cervical en 2003 on a découvert des zones avec démiélinisation    (orthographe  ??) mon médecin a dit de suite SEP.Ce diagnostique a été annulé à la pité salpétriére après une batterie d'examen,5 jours en rhumato 5 jours en neurologie.J'ai passé 1 semaine dans un centre anti douleurs etc...en final à Lille on m'a dit  "impasse thérapeutique"J'ai eu droit à tout : allez à Lourdes ,soyez heureux y en a qui décède à 30 ans etc...les douleurs ont augmentés ,nouvel IRM fin 2011 on retrouve le meme pb,la neuro me refait faire une ponction lombaire  en aout 2012 et en septembre  2012 diagnostique  SEP primaire progressive.

Je suis soigné avec des antalgiques ,lyrica,anafranil  Fampyra J'ai toujours mes douleurs !!!   mais je marche avec une canne...avec un arrêt souvent pour dissiper mes douleurs

Il a fallut +de 10 ans pour afficher la SEP.maintenant je sais ce que j'ai mais toujours pas de traitement efficace pour calmer mes douleurs. Que veux tu dire en parlant des vieux. J'ai 70  c'est vieux !    ???

Bonsoir Liliii et Gemy ,

Merci pour vos messages . Je viens seulement de les découvrir car je suis partie en vacances le jour du message de Liliiiet je suis rentrée avant hier soir . Liliii , tu m'as beaucoup fait rire avec ton histoire de vieux , pour toi on est vieux ou vieille à partir de quel âge ? tu me dis que je suis certainement jeune . Dans la mesure où une fois que j'ai eu dépassé mes 20 ans , après je me suis dit que j'aurai toujours 20 ans âge auquel on est toujours jeune , alors oui , je suis jeune mais surtout dans la tête parce que pour le reste mes douleurs et mes trois petits enfants m'empêchent de le dire mais bon , on peut être jeune à tout âge .

tu vois Gémy , j'ai moi aussi pris ma retraite un peu avant l'heure car je n'en pouvais plus de fatigue . J'ai des douleurs de dos importantes qui me font vivre au ralenti et je suis suivie au centre anti douleurs pour d'anciens et gros problèmes de maux de tête ça commence quand même à aller un peu mieux mais j'y ai quand même droit tous les matins au réveil . Si l'on me diagnostique une SEP , ça ne pourra être qu'une forme progressive car je n'ai jamais eu de poussée  . J'ai également eu une prescription de liryca mais pour l'instant je ne l'ai pas pris . 

Lundi je vais téléphoner à la neuro pour savoir si elle a fait le nécessaire pour mon hospitalisation et ensuite j'attendrai que l'on m'appelle . Je ne sais pas pourquoi mais la PL me fait très peur , enfin , on verra bien .

Merci j'espère encore vous lire .

Amitiés.

Mon hospitalisation en neuro s'est passé dans la chambre d'une vieille dame absolument charmante, et au petit soin pour moi à tous moments. Le seul inconvénient c'est qu'elle ronflait la nuit !!! Mais je lui pardonnais vu sa grande gentillesse.

Donc il vaut mieux parfois "tomber" sur une personne âgée charmante que sur une jeune chiante, mais c'est juste mon avis !!!

Coucou Majais ,

Je ne sais pas moi sur qui je vais tomber mais dans le fond ça n'a pas grande importance . Je voudrais déjà que ça soit passé mais je ne peux pas faire grand chose pour accélérer ça , alors une fois de plus patience .

Majais , tu es malade depuis combien de temps et si ça n'est pas trop indiscret , tu te situes dans quelle tranche d'âge . Tu es tout à fait libre de ne pas vouloir me répondre .

Pour moi aussi , quand j'ai des douleurs elles se situent souvent dans les cuisses sinon j'ai des fourmillements dans les jambes et l'impression d'être serrée dans quelque chose style un bas de contention et aussi que quelque chose me gêne à l'arrière des genoux comme un petit coussinet  qui aurait été rajouté sous ma peau . Même sensation au niveau des orteils , j'ai l'impression qu'ils sont boudinés .

Majais , est ce que tu peux encore marcher ?

Bon , je ne t'embête plus avec mes questions , passe une bonne après midi .

coucou Tanina

Les douleurs que tu décris ressemblent beaucoup aux miennes. Douleurs aux adducteurs,derrières les genoux,aux talons,en position debout,assis,couché .La prise du lyrica a fortement réduit ces douleurs,mais elles sont toujours la .depuis le début du moi de mai je prend Frampyra ,cela n'a aucune incidence sur les  douleurs mais facilite remarquablement la marche

Concernant la PL,j'en ai fait 2 ,une à la Pitié Salpétrière en 2003,sous radio sans aucun pb,la veille il y a eu 2 essais  dans la chambre,par une interne qui ne devait pas en faire depuis longtemps ;impossible de me piquer,.mon dos était comme du béton.j'en ai fait 1 au CH de Boulogne sur mer par le neurologue chef de service ,cela s'est fait en moins d'une minute sans aucun problème. Je ne sais pas ou tu vas la faire,mais évite le grand CHU ,ou tu ne vois jamais le professeur qui fait de la bureaucratie et ne s'abaisse pas à piquer.Je l'ai ressenti comme cela

bises                           

 

Coucou Gemy ,

ça fait vraiment plaisir d'avoir un petit message à lire , on se sent moins seule et l'on est comprise quand on parle de quelque chose . Je ne sais pas pourquoi dans mon message je te demandais dans quelle tranche d'âge tu étais puisque tu l'avais dit clairement dans un message précédent , ça , c'est moi maintenant , je lis et je ne fixe rien . Combien de fois je me suis trompée d'heure de rendez vous ou je les ai même complètement ratés . Maintenant mon mari me suis à la trace pour m'éviter de faire des erreurs . Quand tu dis que dans les grands hôpitaux les professeurs font de la bureaucratie c'est tout à fait vrai , à la rigueur ils s'intéressent à quelques cas exceptionnels mais à ce moment là mieux vaut ne pas en faire partie . La neurologue que je consulte a un cabinet en ville et elle travaille un peu à l'hôpital mais elle m'a dit qu'elle ne faisait plus les PL . Comme elle m'envoie voir un interniste , j'aurai sans doute droit à ce que ça soit un interne qui me la fasse , dommage . Donc , si j'ai bien compris ta SEP a commencé en 2002 même si elle n'a pas été reconnue tout de suite . Moi mon premier IRM douteux date de 2009 mais mes premiers symptômes ( tout petits ) datent d'il y a juste un an .

Voilà , c'est tout pour ce soir .

Bonne nuit .

Tanina .

Coucou Tanina

Cela fait un peu plus de 2 ans que mes "gros problèmes" ont commencés mais je pense que le départ était bien avant. J'ai 44 ans. J'ai aussi de douleurs dans les cuisses, et de plus en plus, mais je peux marcher encore, pas bien vite et pas très droit, mais je marche !!!

Gemy, la dernière visite que j'ai eu au CHU avec un professeur, à duré 8 minutes et dans ce laps de temps j'ai répondu à un questionnaire. Donc je l'ai lâché pour un neuro de ville, qui prend un peu plus de temps.

Bonne journée à tous