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Patients Sclérose en plaques
Symptômes de fourmillements et d'engourdissements, cela évoque-t-il une nouvelle poussée ?
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Chris31
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Chris31
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@charlottte alors là cette douleur que tu décris je pense avoir eu un truc similaire et jamais eu autant mal de ma vie ! pendant la nuit , l'impression que mon bras était une torche et que le feu sortait par chacun de mes 5 doigts ! l'horreur ! le malheur est que ça m'est arrivé alors que j'avais bossé comme une folle la veille et depuis pls semaines , et que le Dr vu un samedi matin a jugé que je faisais une réaction à un effort physique soutenu , et que je n'ai eu que du di-anthalvic durant 10 jours -----------------> C'était bien une poussée de SEP non traitée et j'ai gardé séquelles au niveau de mes trois derniers doigts (gène pour écrire et tenir un stylo)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
charlottte
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Ami
aux urgences ils appellent ça des douleurs neuropathiques d après le neuro ce n est pas une poussée ils me donnent du laroxil pour le moment je n ai pas de séquelles c est vrai que c est une véritable torture j ai rdv chez le neuro en juillet j en reparlerai qu il me donne quelque chose qui agisse immédiatement dés que les bouts des doigts commence a me bruler
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joelle
Chris31
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Chris31
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ça te l'a svt fait ? à quel moment de la journée ? moi 1 seule fois et la nuit , mais après gros gros efforts physiques durant pls semaines , et puis plus jamais mais par contre il te faut éteindre inflammation avec AI ou kiné ultrasons sur le bras
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
veronique53
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Bonsoir,
J'ai eu il y a plus de 15 ans une brûlure et une douleur dans la jambe droite atroce, horrible dans la nuit et pendant plusieurs nuit cela durée quelques minutes et ça disparaissez a l'époque je ne savais pas que j'avais une SEP et le médecin m'a donné des anti-inflamatoires qui ont fait effets.
Chris31
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Chris31
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Oui il n'y a que ça et heureusement ! Ces brûlures sont très douloureuses. .. il faut absolument les "éteindre " car c'est le nerf qui trinque et si on éteint pas, il y a séquelles sur le membre touché... et après + difficile
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
miledy martina
miledy martina
Dernière activité le 23/04/2020 à 19:56
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Ami
Moi j ai ses brulures depuis 2009 et sa reviens plus ou moins fort j ai perdu l usage de mes jambes et n ai plus de force dans les bras . Moi c est la morphine qui m apaise un peu avez vous des douleurs articulaires vous ? Et musculaires une sensation qu on m ecartele c est insoutenable voila pourquoi mon medecin ma augmenter ma morphine moi c est dj neurontin que je prends pour diminuer les poussées . Je vis en Guadeloupe peu etre pas au point niveau traitement merci prennez soin de vous toutes biz
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Martina
charlottte
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Dernière activité le 29/12/2020 à 16:28
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ça me l a fait 2fois cette semaine sinon c estla3ème fois avec 2passage aux urgences la 3ème fois j ai senti monté le feu et je me suis chouté au laroxil (12gouttes)j ai dormi une heure après et le lendemain plus rien.ce n est sans doute pas la fatigue je ne travaille pas pour le moment c est vrai que cela m arrive le soir après le repas; cela fait trop mal on a qu une envie c est d etre chouté.
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joelle
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Bonjour,
Je vous écris parce que je soupçonne que j'ai peut-être une SEP et que je vois le neurologue dans moins de deux semaines. En fait, je vais mal depuis le début de mars et je me suis retrouvée à l'urgence dimanche dernier. J'ai une cousine qui a eu un dx de SEP au début de la vingtaine, mais moi, j'ai 43 ans et si le dx se confirme, je pense avoir déjà eu quelques poussées qui sont passées «inaperçues».
J'ai plein de questions en vue de mon r-v. Certains d'entre vous ont-ils eu une progression lente de la maladie, avec des symptômes d'engourdissement et de faiblesse des membres sans paralysie? J'ai des problèmes d'acouphènes (bourdonnement grave de l'oreille gauche) récurrents, qui durent environ un mois chaque fois depuis la fin de l'année 2014. Cette fois-ci, les acouphènes m'empêchent de dormir, alors j'ai dû me mettre aux somnifères. Je me suis vite rendu compte qu'il y avait beaucoup d'autres symptômes concomitants : étourdissements avec nausées qui m'ont amenée à consulter mon doc pour voir un ORL (dont j'attends toujours l'appel), petites «secousses» dans les muscles, surtout à droite au début, douleurs à la jambe droite, puis faiblesse des cuisses, des bras et généralisation des fourmillements qui se «promènent» dans tout le corps avec des palpitations énormes. J'ai perdu beaucoup de poids; environ 2 kg en deux semaines! Dimanche dernier, je me suis rendue à l'urgence parce que je croyais avoir eu un genre «d'aura épileptique» suivi d'une aggravation de ma faiblesse et engourdissements. Ils m'ont dit que mon cœur était ok et mes analyses sanguines de routine ok également. Pas de sensation de fourmillements déclenchés quand je penche la tête non plus.
Depuis des semaines, j'ai énormément de mal à faire mon travail, qui exige concentration et analyse (je suis traductrice). Ces jours-ci, j'ai du mal à taper au clavier, ma respiration est difficile par moments. Aucune paralysie par contre. J'aimerais savoir si certaines personnes atteintes de la SEP ont connu une évolution semblable... avec des symptômes dérangeants comparables aux miens, dont certains disparaissent momentanément et reviennent au fil des jours. Cet «épisode» dure depuis environ 6 semaines. Je suis très inquiète et surtout, épuisée!
Suis-je en train de devenir gaga, ou si ça ressemble à une SEP?
Merci!
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Bonjour à tous, nouvelle ici, mais besoin de partager. En janvier prochain je fêterais le triste anniversaire de ma sclérose, déjà 20 ans.. Après des débuts très difficile avec elle, poussées tous les 6 mois, j'ai décidée d'avoir un enfant malgré tout, cet enfant a aujourd'hui 15 ans. Oui c'est seulement après mon accouchement que j'ai décidée de prendre mon premier traitement qui fut la copaxone que je pris pendant 6 ans, ensuit j'ai refais une poussée ce qui m'a conduit au changement de traitement pour passer au rebif 22. Seulement au bout de 13 ans d'injection, ma peau n'en pouvait plus, bleus, induration .. J'ai donc tout arrêter après un essai avec le tecfidera qui ne me convenait pas du tout. Donc voilà je ne prend plus rien depuis juin 2014, pas de poussées pour ça mais depuis quelques jours les fourmillements sont de retour et j'ai très peur que ce soit une nouvelle poussée, qu'en pensez-vous ? Belle journée à vous.
Nathali57
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Nathali57
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Bonjour et bienvenue @Stéphanie42 , Je me reconnais un peu dans ton profil : 25 ans de SEP, mon aîné de 15 ans aussi (je souhaite sans crise d'ado pour toi) et un arrêt des années d'injections jusqu'au tecfidéra que je prends depuis 3 ans après une grosse poussée.
Ce qui me semble important, c'est de faire des contrôle IRM pendant les années sans ttt de fond (5 ans?) pour déceler d'éventuelles poussées silencieuses.
Pour les fourmillements: en cas de doute je consulte : généraliste ou neuro, Même si c'est pour être rassurée.
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
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