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Patients Sclérose en plaques
Symptômes de fourmillements et d'engourdissements, cela évoque-t-il une nouvelle poussée ?
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Stéphanie42 2 Bonjour , ça fait plus de trois ans que tu vis sans traitement (après avoir eu de la Copaxone et du Rebif 22 pendant une dizaine d'années) ! On ne peut donc plus parler d'effet rebond lié à l'arrêt du traitement pour ta sep RR , toutefois celle ci était active et se ré-manifeste à toi aujourd'hui à travers ce symptôme que sont les fourmillements !
Soit il s'agit de la réactivation d'une séquelle suite à une légère infection ou fatigue , stress et ça va passer avec du repos et de la patience (rapidement) ,
Soit afin d'éviter que cela s'installe si c'est une poussée ( réveil et inflammation d'une lésion ancienne , ou l'apparition d'une nouvelle plaque ou lésion ! ) seul un IRM sous gadolinium confirmera ou pas (une nouvelle) prise de contraste comparativement à ton dernier IRM .
Dans tous les cas si présence d'un ou pls hyper signaux de la substance blanche , on te fera un bolus de médrol 1 g qui éteindra "le feu" et te soulagera rapidement !
Il révélera aussi l'activité de ta SEP durant ces 3 années le comment elle a évolué (même sans symptômes) et la nécessité ou pas de reprendre un traitement ! C'est important si tu ne veux pas que la sep fasse des dégâts et te laisse séquelles ou profite du champ libre !
Donc mon conseil prends vite RDV chez neuro et fais toi prescrire un IRM (ça le généraliste peut te faire la prescription tout de suite) , et tu seras très vite fixée . Si tes fourmillements te gênent et que ton RDV IRM est trop loin , fais toi prescrire en attendant médrol comprimés (16 mg X3 ) par ton généraliste durant une dizaine de jours. Bon WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Merci à vous pour vos réponses. Depuis mon arrêt je passe des irm tous les ans, je suis super bien suivi par le professeur Laplaud du chr Laennec à St Herblain. Mon prochain rdv c'est justement vendredi prochain, et comme d'habitude il me prévoira une irm pour le début d'année. J'espère que ça va passer tout seul car c'est franchement pas agréable du tout. Courage à vous tous, et ne nous laissons pas avoir par cette sorcière ( à l'approche d'halloween ça lui va bien ;) )
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Zizette2
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Zizette2
Dernière activité le 24/10/2024 à 15:13
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Bonsoir,j'espère que vous allez bien. Je viens d'etre diagnostiquée par une sep RR il y a 2mois mon neurologue m'as prescrit un ttt de fond que je refuse d' après votre expérience avec la maladie qu'est ce que vous me conseillez. Merci
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Zizette
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Ah oui sinon pour l'instant il ne jugeait pas me faire reprendre de traitement car irm stable, on verra la suite, mais je n'ai franchement pas envie de la revoir !!!!
Tiff80
Tiff80
Dernière activité le 22/02/2024 à 14:06
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Bonjour à tous, Je viens ici pour trouver de l'aide ou me rassurer... Voilà ça va faire 2 mois que j'ai des fourmillements picotements bras et mains droites et gauches... J'ai 26 ans. Ayant passer je ne sais pas combien d'examens ( irm cérébrale, irm medullaire, ponction lombaire, prise de sang.....) qui sont tous bon... Je comprend plus mon médecin ne sais plus quoi faire.. Je suis quelqu'un de stressée mais en ce moment tout vas bien mise à part ces picotements et fourmillements qui sont vraiment désagréable. La nuit ça va j'arrive à bien dormir par contre des que j'ouvre l'œil tout reviens.... Des personnes dans le même cas que moi ? Je suis désespéré que l'on puisse pas m'aider... Merci de m'avoir lu.. Tiffany
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grigripad
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grigripad
Dernière activité le 26/08/2024 à 18:23
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@Tiff80 bonsoir , j’ai exactement pareil depuis mi août et après avoir passé irm cérébral et médullaire normal enfin un petit carvernome mais selon le neurologue cela n’explique pas les fourmillements surtout qu’il est situé à gauche donc impossible que cela soit cela pour les fourmillements bras et mains gauches . Il me demande de passer une écho dopplerdes carotides pour évincer risque d’AVC car il pense que c’est peut être dû à un AIT temporaire , mais bizarre que les fourmilllementS soient des deux côtés par intermittence . Et vous cela s’est arrêté ? Avez vous eu un diagnostic ? Merci
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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La forme de sep est progressive, donc une évolution progressive, j'ai la chance de n'avoir jamais ressentis de douleurs, et régulièrement je fais du sport, avec le tapi de marche, et le vélo d'apppartement
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Bonjour
Oui je ressentais ce que vous ressentiez, alors j'ai vu le professeur Pelletier,CHU de la timone Marseille
qui m'avait donné de la cortisone pour régler ce problème.
La le nom du produit que je prend, c'est Tisabri
Je vous souhaite de voir un neurologue, qui réglera le problème que vous ressentez
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xavier666
dan26576
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dan26576
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Bonjour Julien
Oui c'est ce que je ressentais au début de la sep, j'avais 24 ans, alors j'avais été voir un neurologue, dans un hôpital de la Timone Marseille, où j'avais vu le professeur Pelletier, qui m'avait fait une irm cérébral, et une irm médullaire, et il avait vu que j'ai la sep, forme primaire progressive, donc il m'avait fait prendre le médicament Tysabri ; car chaque patient sep à une forme qui lui est propre à chaque patient sep
De mon coté j'avais vu que le docteur Seignalet, qui à tracer son livre régime seignalet, avait écrit que les produits laitier, et le gluten, posent des problème de marche.
Donc mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, et comme ça je me porte bien.
Donc là j'ai 47 ans, et j'ai vu un kiné pour faire un travail sur le corps, pour l'équilibre, je te conseil de voir un neurologue , pour te donner un traitement de fond, pour que tu te sente le mieux possible.
Xavier
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xavier666
dan26576
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dan26576
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Bonjour Julien
Depuis que je suis le traitement de fond, je ne ressent plus ses engourdissements, en remerciant le professeur Pelletier, qui a su me donner le traitement qu'il convient, va voir un neurologue, pour résoudre se problème.
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Bonjour Julien
Oui ça a été les débuts de la sep, alors j'avais vu un neurologue, professeur Pelletier, qui m'avait une irm cérébral, une irm médullaire, une ponction lombaire, et le professeur avait vu que j'ai la sep, forme récurrente, rémittente.
à partir du L’IRM il savait la forme de sep j'ai, et c'est là qu'il a put me donner le traitement de fond, pour moi ça a été Tysabri
Oui pour toi, le neurologue doit savoir si tu as la sep, et quel forme
Courage Julien, depuis que le professeur m'a donné le traitement de fond, je ne ressent plus de symptôme, que je ressentais au début.
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xavier666
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
Bon conseiller
Julien
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