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Patients Sclérose en plaques
Douleur au dos et décharge dans le bras
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Detchen
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Detchen
Dernière activité le 31/07/2024 à 08:49
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@Chris31 oui, pour avoir le même syndrome récurrent en cas de fatigue, port du sac sur cette épaule, et mauvait couchage.
@Kevinvdb ce qui me soulage c'est ne pas oublier le lyrica, avec les changements d'heures été hiver le décalage peut suffire en cas de rush au boulot où de nuit insuffisante. À combien de lyrica es tu ?
Vois d'abord ce qui provoque le pb, comme dit @Chris31 (regarde ses réponses) ensuite une meilleure mobilisation peut aider.
Moi, par exemple, mon kiné m'a décollé carrément l'omoplate de la cage thoraxique en mettant sa main entre les deux. Ouille sur le moment j'ai ouilouillouillé fort mais ensuite Ouf! Après plusieurs mobilisations différentes, étirements, cryotherapie (dans bassin d'eau à 10°C pendant 20mn) qui a aussi calmée la douleur, puis du repos c'est passé. Mais avant ça c'était venu crescendo. Pendant deux semaines, durant mes congés puis les congés du kiné. Et du coup j'en ai parlé d'abord au kiné à son retour et n'ai pas eu besoin de le dire au Dr. Je lui ai juste racconté au Rv suivant déjà prévu.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Cindy29
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Bonjour à tous,
En ce moment si je respire trop fort ça me fait mal !! Une sensation d'écrasement insupportable.
Ne parlons même pas quand je tousse...vive l'hiver.
Kevinvdb moi le lyrica ne me fait rien et les symptômes que tu décris ressemblent aux miens.
Il faut essayer de penser à autre chose même si je le sais c'est très dur...
Bon courage
Kevinvdb
Kevinvdb
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Je ne suis qu'à 50mg de lyrica matin et soir, mais j'ai l'impression que les doses sont vite augmentée.
Marie-Louise F
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bonjour le docteur a dit que ça peut être la sep ou la syringomyélie qui ma provoqué des douleur dans l'omoplate , aujourd’huit j'ai plus mal, mes cette nuit je dormer d’elle ment bien que je suis tombé du lit je vous garanti sa réveillle
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faucoml
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@Kevinvdb Bonjour,
oui, il faut augmener progressivement (de 25 gr par augmentation) avec le/la neurologue, pas seul.e.
Personellement, je suis arrivée à stabiliser à 100mg m/m/s depuis 2012 asssez rapidement alors que j'étais en pleine poussée avant de trouver ce dosage acceptable. depuis je ne suis pas arrivée à m'en sevrer, il y a toujours quelque chose qui n'est pas favorable, j'espère y arriver quand je serai retraitée au moins, on verra parce que maintenant j'ai de l'arthrose de plus en plus et des fragilités osseuses alors on verra bien.
25/25/25/ une semaine à 1 mois. novembre 2011
50/25/25/ une semaine à 1 mois
50/25/50/ une semaine à 1 mois
50/50/50/ une semaine à 1 mois
75/25/25/ une semaine à 1 mois
75/25/75/ une semaine à 1 mois
75/75/75/ une semaine à 1 mois
25/25/100/ une semaine à 1 mois
100/25/100/ une semaine à 1 mois
100/100/100/ une semaine à 1 mois juin 2012 et depuis je n'arrive pas à faire le chemin inverse pour le sevrage.
Pourtant je médite, je fais de l'entrainement à l'effort, j'ai perdu 17 kg
Notre poids aussi doit compter pour les dosages de lyrica. C'est pourquoi il faut le décider avec notre Médecin traitant au moins. en tous cas un médecin qui a le droit de nous le prescrire et de nous le faire moduler.
Maintenant, donc depuis un an, je suis plus mince de 17 kg soit 7 de moins que lorsque j'ai rencontré mon mari, Donc, ça ne lui plait pas mais moi, je marche mieux, alors je fais ce qu'il faut pour ne pas les reprendre ni perdre plus de 100 à 500 g que je reperds/reprends aussitôt pour rester stable, (et éviter le diabète héréditaire autant que posible, c'est ce qui m'a motivée en plus de la SEP). sans faire le yoyo au mois je reste stable car je surveille à 15 j une semaine près et à force je le sens si je dois rectifier d'un tir de diète ou pas.
Donc, j'ai moins mal au dos depuis que j'ai perdu tout ce poids côté hernies discales.
Mais, côté SEP ce sont d'autres douleurs et je ne veux pas augmenter le lyrica.
En cas de stress ou grosse journée le lendemain, j'ai un flacon de raxoly que je n'utilise pas
mais ça rassure de le voir sur la table de chevet au cas où.
Bref, restons zen avec tout ça.
Que nos maladies nous servent au moins à quelque chose de plus vital pour nous.
C'est ce que nous invite à faire la MDPH avec notre projet de vie, mais ça c'est aussi un aute sujet.
Courage à toutes et tous.
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@fauconneaufb Ho la la oui, je connais ça réveille ! tout va bien rien de cassé ?
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NON JUSTE UNE BOSSE A LA TÊTE ET AU POIGNÉE ci non tous va bien
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faucoml
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bonjour ces Marie-Louise :je souhaite s'avoir ci vous avais ces sinthome: réveil nocturne , perte de l'équilibre perte de ces vous te n'est ce que vous avais dans les mains, très fatiguée a la concentration, jambe comme ci vous avait du plomb dans les jambes,et gonflement des jambes
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faucoml
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@fauconneaufb Bonjour,
j'espère que ça va mieux, que tu as pu mettre de la pommade ou quelque chose pour te soulager cette bosse.
Moi dans ces cas-là, je mets du Vicks Vaporub, ça marche très bien sur les hématomes, et de l'arnica bien sûr.
Par rapport à la bosse, tout dépend, en principe je la perse, mais ça dépend où elle est placée.
Mais bon, j'évite depuis que j'ai la SEP de me faire des des entailles, pas toujours remarqué car je me blesser souvent, par maladresse.
Bon dimanche
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@fauconneaufb re-bonjour Marie-Louise,
Tu souhaites s'avoir si nous avons ces symptômes: réveil nocturne , perte de l'équilibre.
Hé bien oui, personnellement en tout cas, j'ai ce type de symptômes.
Mais il se traite avec un entraînement à l'effort chez le kiné, et peut-être le fait de récupérer de la poussée après le traitement de crise au solumédrol qui est un corticoide.
Ce qui m'aide, je pense aussi, je ne sais pas, c'est mon neuroantalgique (lol je prends 1 € antalgique quand je dicte à Google).
Ensuite tu dis: "perte de ces vous te n'est ce que vous avais dans les mains", veux tu dire "perte de sensation dans les mains" ?
Oui, perte de sensation dans les mains entre autres endroits du corps et sensations fauses, surtout en période de crise mais ensuite et avec le traitement neurologique du symptômes cela s'estompe et disparait, ou bien on s'y habitue en comprenant pourquoi ça nous fait ça, car on intègre cette virtualité de manière neuroplastique.
Et oui, la SEP fait qu'on est très fatiguée à la concentration.
Quand aux jambes, comme du plomb dans les jambes: Oui, et pas que dans les jambe, moi ça part du tronc cérébelleux. C'est un syndrôme en soi qui produit les pertes d'équilibre et la grosse fatigue neurologique qui n'a rien de comparable avec une bonne fatigue sportive ou de travail.
Mais ma lourdeur des jambes s'est améliorée en perdant du poids dans mon cas, cependant avec la fatigue ça revient aussi.
Par contre, les gonflements des jambes sont dus, pour ma part, à des séquèles de phlébite.
As tu vu un angiologue pour tes jambes ?
Que disent tes IRM cérébral, médullaire, optique et queue de cheval ?
Un neurologue devrait vérifier ces données et établir un diagnostic clinique avant de vérifier par une ponction lombaire.
As-tu fait des IRM, une ponction lombaire et des prises de sang pour éliminer un maximum de maladies aux symptômes identiques ?
Le mieux est de prendre rdv dans un Service neurologique en CHU spécialisé en SEP.
Ne t'inquiête pas, car tous nos symptômes augmentent ou reviennent quand on stresse.
Aussi, le mieux est de commencer déjà par là naturellement, avant de se bourrer encore de médocs, soigne toi d'abord par un environnement, un mode de vie cool et une alimentation moins acide.
Dormir suffisament, est nécessaire bien qu'en crise ce soit plus difficile.
Note bien tout ce que tu as et ce que ressens sur un Cahier que tu prends avec toi quand tu vas chez le neurologue et même chez le généraliste. Aussi, fais en sorte qu'ils communiquent entre eux et sinon dis-leur ce que te dit l'autre: tu leur montre ou leur lis ton cahier où tu décris bien tes symptômes exactement comme tu le ressens.
Cela aide à déstresser. Respire bien et détends toi.
C'est ce qui m'aide le plus, j'espère que pour toi aussi.
Bon repos dominical.
Detchen
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Kevinvdb
Kevinvdb
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Bonjour,
Je vous contacte car depuis à peu près 1an j'ai un point douloureux dans le dos, au niveau de l'omoplate. Comme si l'on m'enfoncait un pique dans le dos. De plus, la douleur s'accompagne de décharge dans le bras et de fourmillements dans la main gauche. Jai une SEP diagnostiqué il y a 3 ans. Les médecins m'ont fait faire plein d'examens, aucun problème au dos, pas de problème au canal carpien et pas de lésion au niveau de la colonne. Sachant que le Lyrica me soulage mais ne retire pas complétement les symptômes. Est-ce que quelqu'un a des symptômes similaires ? Est-ce que c'est la SEP ou autres ? J'ai besoin d'aide car c'est vraiment douloureux.
Merci à vous