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Patients Sclérose en plaques
Douleur au dos et décharge dans le bras
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Marie-Louise F
Bon conseiller
Marie-Louise F
Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23
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merci non j'ai rient mis
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faucoml
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@fauconneaufb Bonjour M.-Louise
J'espère que tu te remets de tes émotions (chute) et que tes bosses diminuent de volume et ne sont pas trop douloureuses !
Le symptôme que j'ai en commun avec toi: des poteaux en béton à la place des jambes et des parpaings à la place des pieds (pourtant je n'ai jamais travaillé dans le bâtiment !!!!)
Bon dimanche. Prends bien soin de toi (et suis les bons conseils de Detchen).
Bisous
Marie-Louise F
Bon conseiller
Marie-Louise F
Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23
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bonjour oui je ne suis re-mise de ma chute tomber du quand dore ces pas géniale et prend un potto ces pas mieux pas trop de mal bonne fin d'après midi ( Marie-Louise)
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faucoml
athos777
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Dernière activité le 17/07/2024 à 14:01
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bonjour,
J’ai eu exactement les memes douleurs et symptomes que toi apres 1 an de diagnostic sep.Cela me provoquait egalement de fortes migraines et ne savait plus quoi faire et vers qui me tourner(vu kiné, magnetiseur, neuro, kinesiologue, plusieurs medecins aux urgences)Apres une de Hospi 5 jours de cortisone et plusieurs traitements de cheval qui me soulageaient un peu( le mieux étant le topalgic mais tres fort), j’ai vu une rhumato qui m’a fait une infiltration à la base du nerf atteint.Et là, miracle, ma douleur a totalement disparu! Je pouvais enfin reprendre des postures « normales », sans avoir peur de décencher la douleur.On s’aperçoit vite que cette douleur a conditionné totalement nos journées et nos mouvements, ce qui engendrait en conséquence la douleur, et un cercle vicieux dont on a du mal à sortir.Je te conseille donc d’en voir un, tu verras mais j’espére pour toi que cela puisse te faire disparaitre cette douleur.
athos777
athos777
Dernière activité le 17/07/2024 à 14:01
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Ah j’oubliais, pour ma part ils ont diagnostiqué une névralgie d’Arnold.
Noucheruli
Noucheruli
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Bonjour à tous, j'ai la sep depuis 2007. J'ai eu un accident de voiture "un coups du lapin" en 2006. Je pense qu'il a été déclencheur. Car ma vie a été bouleversé depuis 😅.
Un an de rééducation du rachis cervicale+névralgie cervico-brachiale. Douleurs de plus en plus fortes, point au niveau omoplates.
Ras au niveau des radios.
Mais les douleurs au niveau du bras s'accentuaient depuis l'accident, jusque dans la main ça devenait insupportable.
J'étais douloureuse sur tout le côté droit, jusque dans la tête et derrière les yeux. Jusqu'à la nevrite optique. Mon médecin ne me croyait absolument pas.
C'est mon nouveau kiné Osteo en 2007 qui, quand il m'a osculte à compris de suite l'urgence. Je finis à l'hôpital avec cure de solumédrol 5jours..ponction lombaire et irm qui confirma ma sep.
J'ai fait énormément de poussées, et à chaque fois, j'ai cette foutu névralgie brachial droite qui s'installe.
Mon traitement à ce jour, tecfidera, tramadol 300, Cymbalta 60, Lyrica 150. Et la douleur est toujours là. Pendant toutes ces années, j'ai eu des poses. A ma grossesse, 3 ans sans aucune doulours. J'étais normal. Et depuis plus de deux ans tout est revenu et je souffre tout les jours. Ce matin, c'est pire que d'habitude, j'ai une douleur qui irradie dans mon auriculaire. Le point omoplates est très douloureux,
Il n'a aucune tendinite ou lésion au niveau irm sur les cervicales. On voit tout de meme une raideur au niveau de la nuque aujourd'hui. Je me tiens épaules en avant avec Ia douleurs. Ma neuro n'a pas voulu me faire passer d'emg. Elle me dit que les douleurs sont diffuses dans les doigts. Et quand on a une atteinte d'un nerf, il ya un chemin précis. Pfffiouuu...donc, elle me dit poussée sensitive.
Biensur j'ai eu beaucoup d'autres symptômes. Mais je ne vais pas écrire un roman 😅.
Moi, je suis septique. J'ai l'impression qu'il ya vraiment un problème moteur.
J'essaie de trouver une histoire semblable à la mienne mais rien. A part dans ce forum ou vous parlez de névralgie😉.
Avez vous essayez les infiltrations ou autres 🤔??
Merci à tous pour vos réponses😀
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 16/08/2024 à 14:41
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@Noucheruli Bonsoir
j ai aussi ce symptôme de ncb depuis plusieurs mois, le neuro a augmenté ma dose de tegretol (anti épileptique donné aussi pour les névralgies), j en prenais déjà contre les névralgies du trijumeau.
Je ne pense pas avoir de douleur au niveau de l omoplate lors des crises, mais la douleur est tellement forte de l'épaule jusqu'à 1 doigt
Ras sur les radios, pas d arthrose ni de raideurs chez le kiné, pas de poussée... mais la ncb touche mon bras, ma main D déjà bien atteintes par d'anciennes poussées.
Mes ncb interviennent surtout avec une mauvaise position, nouvel oreiller, quand je ne dors pas chez moi...
Le ttt d une ncb est identique au ttt des névralgies dans le cadre d une sep: aucun de mes 2 neuros ni ma généraliste ne m ont parlé d infiltration mais je n ai pas de douleurs hors des crises
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Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 16/08/2024 à 14:41
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Kevinvdb
Kevinvdb
Dernière activité le 22/04/2021 à 21:18
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Bonjour,
Je vous contacte car depuis à peu près 1an j'ai un point douloureux dans le dos, au niveau de l'omoplate. Comme si l'on m'enfoncait un pique dans le dos. De plus, la douleur s'accompagne de décharge dans le bras et de fourmillements dans la main gauche. Jai une SEP diagnostiqué il y a 3 ans. Les médecins m'ont fait faire plein d'examens, aucun problème au dos, pas de problème au canal carpien et pas de lésion au niveau de la colonne. Sachant que le Lyrica me soulage mais ne retire pas complétement les symptômes. Est-ce que quelqu'un a des symptômes similaires ? Est-ce que c'est la SEP ou autres ? J'ai besoin d'aide car c'est vraiment douloureux.
Merci à vous