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Patients Sclérose en plaques

Douleur au dos et décharge dans le bras

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Kevinvdb

31/01/2019 à 09:09

Kevinvdb

Dernière activité le 22/04/2021 à 21:18

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Bonjour,
Je vous contacte car depuis à peu près 1an j'ai un point douloureux dans le dos, au niveau de l'omoplate. Comme si l'on m'enfoncait un pique dans le dos. De plus, la douleur s'accompagne de décharge dans le bras et de fourmillements dans la main gauche. Jai une SEP diagnostiqué il y a 3 ans. Les médecins m'ont fait faire plein d'examens, aucun problème au dos, pas de problème au canal carpien et pas de lésion au niveau de la colonne. Sachant que le Lyrica me soulage mais ne retire pas complétement les symptômes. Est-ce que quelqu'un a des symptômes similaires ? Est-ce que c'est la SEP ou autres ? J'ai besoin d'aide car c'est vraiment douloureux.

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Louise

01/02/2019 à 12:01

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@Rachel70‍ @Chris31‍ @SepSepien‍ @Kitine‍ @Lupine‍ @mleroy33‍ @yinyang‍ @Aliane‍ @Micsonia‍ @sourir‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à partager votre expérience avec @Kevinvdb‍ pour l'aider ! Belle journée à tous

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Louise de l'équipe Carenity

Douleur au dos et décharge dans le bras https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleur-au-dos-et-decharge-dans-le-bras-42389 2019-02-01 12:01:40

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@Kevinvdb @Louise-B bonjour,

A quel endroit de l'omoplate ?

Ton médecin traitant, un kiné, ton neurologue ou un rhumatologue s'est-il prononcé au niveau des vertèbres avec quel examen (radio, IRM, etc) ?
Les douleurs sont-elles musculaires ?
Ce lien te parle-t-il ? https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/690-La-sciatique-du-bras
sinon :http://www.institut-parisien-du-dos.fr/fr/les-pathologies/la-pathologie-cervicale/la-nevralgie-cervico-brachiale.html
ou bien : https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=troubles-musculosquelettiques-cou-pm-symptomes-des-douleurs-au-cou

Amitiés.

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Douleur au dos et décharge dans le bras https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleur-au-dos-et-decharge-dans-le-bras-42389 2019-02-01 12:15:53

Chris31

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@Louise-B Bonjour , pour répondre à @Kevinvdb‍ , je lui dirai qu'il s'agit vraisemblablement d'un symptôme de sa SEP , peut-être a-t'il eu une atteinte nerveuse sur les nerfs de son bras omoplate clavicule ... névralgie cervico-brachiale possible emoticon Ne sais pas

Ceci dit symptômes amplifiés par un mauvais couchage , de mauvaises positions , un mouvement ou effort particulier , la fatigue , donc pour améliorer , repos , massages , kiné , exercice emoticon Sourir ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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01/02/2019 à 12:29

@Chris31 d'accord avec toi ! Moi qui ai mal partout dans le dos entre autres 😊 je sais qu'on ne peut pas me toucher. Douleurs inter-costales, musculaires, osseuse et hypersensibilité cutanée. Le Lyrica m'a aidé, on a augmenté la dose régulièrement. Finalement , on a arrêté le Lyrica pour l'Izalgi mais ça ne change pas grand chose.

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Chris31

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01/02/2019 à 12:32

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Chris31

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@Kevinvdb je rajouterai bien sur , qu'en dehors de toute contre-indication et pour te soulager ; tu peux prendre les analgésiques habituels en alternance (ibuprofène paracétamol) , un gel de massage type ketoprofène , du chaud sur la région concernée ( ou du froid).... et consulter si la douleur ne passe pas , car il y aurait alors besoin d'un avis médical , kiné et prescription d’inti-inflammatoires

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Douleur au dos et décharge dans le bras https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleur-au-dos-et-decharge-dans-le-bras-42389 2019-02-01 12:32:31

Kevinvdb

01/02/2019 à 12:52

Kevinvdb

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Merci à vous @SepSepien‍ @Chris31‍ @Rachel70‍ pour vos réponses et conseils.

@SepSepien‍ IRM, radio cervicale et écho doppler. Sinon Les douleurs sont vraiment ciblees sur le parcours nerveux. Juste une légère discopathie c4c5 qui n'affecte pas de nerf d'après l'IRM

Douleur au dos et décharge dans le bras https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleur-au-dos-et-decharge-dans-le-bras-42389 2019-02-01 12:52:11

SepSepien

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@Kevinvdb de rien !

Je ne connais pas ton âge ni l'historique de tes soucis. La discopathie peut être une piste ?

Un bien lien ci-après pour puiser quelques suggestions : http://www.centre-du-rachis.fr/pathologies.php

Amitiés.

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Douleur au dos et décharge dans le bras https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleur-au-dos-et-decharge-dans-le-bras-42389 2019-02-01 13:23:03

yinyang

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03/02/2019 à 11:23

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Bonjour @Kevinvdb‍ ,

ça pourrai être une conséquence de la SEP ...mais à t'on envisagé une calcification de l’épaule ?

amicalement

Marie

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yinyang

Douleur au dos et décharge dans le bras https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleur-au-dos-et-decharge-dans-le-bras-42389 2019-02-03 11:23:23

Marie-Louise F

03/02/2019 à 15:20

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Marie-Louise F

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bonjour j'ai une question depuis que la sep ces manifester j’ai des douleurs qui à paresse je souhait s'avoir si il y a d'autre signe a par que l'on perde l'équilibre et qu'on na des fourmi , avec des douleurs que l'on ne ces pas d'ou ça vient j'ai une sclérose en plaque évolutive , et depuis mercredi tous va de travere j'ai mal a mon omoplate des que je la bouge ça fait mal , tous ce que je prend ça tombe je souhait s'avoir ci vous pouvais me dire ci ça vient bien de sep et ci il y a d'autre sinthome espère avoir une réponse ci es possible car la j'ai mal et je pleure

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faucoml

Douleur au dos et décharge dans le bras https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleur-au-dos-et-decharge-dans-le-bras-42389 2019-02-03 15:20:24

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03/02/2019 à 20:24

@fauconneaufb Bonjour Malheureusement je ne peux pas te répondre sur le plan médical, peut-être que ça vient de la sep, peut-être que c'est autre chose. Il faudrait que tu consultes ton généraliste si ce n'est déjà fait, il pourrait te faire faire des examens pour voir le problème que tu as à l’omoplate, si tu en as un. Mais je suis de tout cœur avec toi dans cette galère. Hélas oui, il y a d'autres symptômes dus à la sep : des problèmes urinaires par exemple mais je crois que le pire c'est de perdre l'usage de ses jambes. Ça ne veut pas dire que tout va t'arriver ! Alors essaie de voir pour ton épaule (chaque chose en son temps !) et reprends le moral! Grosses bises emoticon Bisou

Douleur au dos et décharge dans le bras https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleur-au-dos-et-decharge-dans-le-bras-42389 2019-02-03 20:24:05

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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