Retour

Patients Sclérose en plaques

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse

738 vues
13 soutiens
44 commentaires

Louise

Animatrice de communauté

Édité le 25/10/2017 à 10:46

Bon conseiller

Louise

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

Inscrit en 2017

1 216 commentaires postés | 58 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiqués de la sclérose en plaques à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…).

Le principe est simple. Faites nous part de toutes vos questions sur le thème suivant :

La SEP et la grossesse

Par exemple :

- Comment est perçu un désir de grossesse quand on a la SEP ?

- Peut-on avoir des difficultés à tomber enceinte ?

- Comment se déroule une grossesse avec la SEP ? Est-elle à risque ?

- La SEP peut-elle avoir des conséquences sur l'accouchement ?

Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.

Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre le diagnostic de la sclérose en plaques.

Si vous le souhaitez, vous pouvez regarder les dernières vidéos d'experts sur le thème de la SEP et du diagnostic :

Vidéo (1/3) : les premiers symptômes et le diagnostic
Vidéo (2/3) : SEP : l'annonce du diagnostic
Vidéo (3/3) : SEP : l'acceptation du diagnostic

N'hésitez pas !

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

laruns

06/11/2017 à 18:36

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012

391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Le projet de grossesse se fait d'abord à deux ensuite à quatre futur parent

Généraliste neuro gynécologue

Tous se Monde vas se mettre en marche en même temps que les futur parents

Ne jamais oublier toujours demander en partant d'un des rendez vous qu'un compte rendus soit envoyée

a tous les médecins

et contrôler si ces fait sinon appelez ils vont vous disent pas nécessaires FAUT

En dehors de la grossesse j'ai appris par un de mes médecins de mon protocole

que j'avais une pathologie supplémentaires se médecin ne m'avais rien dit j'ai pris rendez

il ces fait remonter les bretelles

Si ont peu pas avoir confiance pour un projet comme avoir un enfant

Mettre les points sur les i avec tous se monde

Je pense que si dans la tête des parents confiances avec leurs thérapeutes et là tous se passeras très bien

Mes ces le généraliste qui en première ligne

Voir la signature

laruns

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-06 18:36:10

Utilisateur désinscrit

07/11/2017 à 14:29

Et til vraie que la grossesse repoussé la maladie ?

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-07 14:29:20

Annie-tb

08/11/2017 à 17:33

Annie-tb

Dernière activité le 09/09/2021 à 19:35

Inscrit en 2016

2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour à vous ! Voilà je suis atteinte de SEP depuis 2013, j’ai appris à vivre Avec chose pas facile ...

voilà ma question : je suis enceinte de 4 mois, dès le premier mois de grossesse j’ai eu une poussée qui m’a complètement perturbé ma jambe droite a pris un coup , j’ai du mal à marcher depuis je fais de la rééducation chez un kiné pour renforcer les muscles et la tonicité, cela fais plus de deux mois que je suis dans cette état, je me demandais si cette situation va s’arranger ? N’est il pas vrai que étant enceinte les poussées sont moins fréquentes et moins forte ?

Est ce que au delà du 4 eme mois de grossesse la maladie se calme ?!

Voila je m’inquiète pour mon accouchement et mon état après l’accouchement, j’aurais un risque de faire une poussée poste partum?

Voila merci !

Annie

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-08 17:33:31

MaryJ28

08/11/2017 à 21:39

MaryJ28

Dernière activité le 20/02/2021 à 11:06

Inscrit en 2015

2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Comment gérer PMA et SEP ? Des traitements à privilégier ? Un suivi particulier ?

Merci pour votre retour.

Marie

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-08 21:39:03

Louise

Animatrice de communauté

16/11/2017 à 16:15

Bon conseiller

Louise

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

Inscrit en 2017

1 216 commentaires postés | 58 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes,

Merci à @Nathali57‍ @Sandrine150‍ @steph.dier‍ @Roseland‍ @Samsalma‍ @laruns‍ @MelanieCap‍ @Saby75Dz‍ @Morganeangel‍ @Annie-tb‍ @MaryJ28‍ pour vos échanges et vos commentaires.

Cette discussion est encore ouverte quelques temps. Ensuite nous rencontrerons l'expert afins de lui poser vos questions.

N'hésitez donc pas à écrire toutes vos interrogations mais aussi celles de vos proches concernant la Sep et la grossesse pour n'oublier aucun sujet emoticon Clin d'oeil

Bonne journée à vous,

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-16 16:15:29

Roseland

16/11/2017 à 18:23

Bon conseiller

Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

Inscrit en 2017

197 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Louise, Bonjour à tous

Une autre question se pose dans notre famille, elles seront posées prochainement au neurologue mais deux avis valent mieux qu'un.

Bien que je pense connaître la réponse, j aimerais savoir si à ce jour la médecine est capable de connaître la probabilité de transmission de la maladie ?

Mon grand père maternel était atteint,ma mère et aujourd'hui ma fille aînée.

Je ne sais pas si cette question à été posée donc je me permets d en parler car cela peut créer des tensions dans les couples jeunes à l annonce de la maladie.

Merci de votre retour

Voir la signature

Ange

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-16 18:23:09

Roseland

16/11/2017 à 18:47

Bon conseiller

Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

Inscrit en 2017

197 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Du coup d autres questions me viennent :

Une personne atteinte est elle considérée grossesse à risque ?ou c est un suivi normal ?

La péridurale est elle possible ou es ce un risque ?

Quel traitement est possible pendant la grossesse ?

La sep créé t elle des difficultés à tomber enceinte ?

l allaitement est il possible ?

Ma maman qui a cette pathologie a eu 3 enfants elle m à eu à 15ans ce qui a repoussé la maladie chez elle mais je suis la seule à avoir été allaitée.j ai une spondylarthrite et ma fille aînée spondylarthrite et sep.pour l instant et pourvu que ça dure mes frères et sœurs n ont rien.

L allaitement à t il pu être plus porteur

Merci d'avance pour vos réponses.

Voir la signature

Ange

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-16 18:47:40

Samsalma

16/11/2017 à 19:01

Samsalma

Dernière activité le 16/08/2024 à 15:29

Inscrit en 2016

16 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Roseland‍ pour répondre à certaines de tes questions. La grossesse n’est pas considérée à risque. Il n’y a pas de traitement pendant car l’an maladie s’endort pendant 9mois et personne ne l’explique. Par contre le risque d’en poussés après l’accouchement n’est pas négligeable. Concernant la péridurale elle est déconseillée. J’ai pris mon courage à 2 mains et je l’ai refusée pour ma deuxième grossesse! L’allaitement n’est pas proscrit non plus.

Bonne soirée ?

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-16 19:01:32

Roseland

16/11/2017 à 19:31

Bon conseiller

Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

Inscrit en 2017

197 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci @samsalma pour ton retour c est gentil d avoir pris le temps.

Bonne soirée et porter vous bien

Voir la signature

Ange

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-16 19:31:03

steph.dier

16/11/2017 à 20:27

steph.dier

Dernière activité le 01/02/2022 à 17:31

Inscrit en 2016

20 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Roseland Bonjour

Effectivement la grossesse n’est pas à risques. Il y a très peu de risque de poussée mais ca reste possible. Certains traitements peuvent être continués mais ils sont rares. C'est Surtout dans les formes très agressives et ça reste exceptionnel. Ils le font un peu pour le Tysabri.

Je ne pense pas qu on ait plus de mal à tomber enceinte. Peut être avec certains traitements mais je ne sais pas....

L’allaitement est possible quand on ne reprend pas le traitement tout de suite.

Par contre aucun risque à la péridurale. J’en ai eu une à mon premier et là j’ai reposé la question pour un éventuel deuxième et malgré le fait que ce n’est pas la même neuro la réponse est la même : aucune contre indication

Voila ce que je sais J’ai eu toutes ces réponses récemment

Bonne soirée

Voir la signature

Stéphanie

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-16 20:27:10

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...