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Patients Sclérose en plaques
Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Sarahlilou
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Sarahlilou
Dernière activité le 29/01/2023 à 13:59
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@asimov Merci à toi, tu es super!
Gnoss44
Gnoss44
Dernière activité le 03/09/2023 à 22:22
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Salut à tous. SEP remittante depuis 3 ans qui s'attaque quasi exclusivement a ma vue. Nystagmus avec vertige, diplopie, jusqu'à la cessite pendant quelques jours. Plus fatigué chronique et pblm de vessie.
Echec a la copaxone il y a 2 ans (grosse reaction allergique) et je ne veux plus de corticoides mon coeur en prends un coup a chaque fois j'ai finis 2 fois aux urgences a cause des effets secondaires. Je suis desormais fâché avec les neurologues car je refuse les traitements de fonds (Ils savent y faire pour vous faire culpabiliser), je suis terrorisé par les effets secondaires a court et surtout longs termes.
Bref j'ai commandé deux boîtes de tagevyl 11 euros pour 50 cp en Allemagne.Je vais essayer ça peut pas être pire que les poisons qu'ils nous proposent.
Je vous tiendrais au courant des effets.
Ps : @praxitele34 J'ai remarqué exactement la même chose que toi suite à une prise d'antibiotiques durant une poussée qui avait fait disparaître les symptômes et comme toi les neuros m'avait pris pour un con en invoquant la non acceptation de la maladie. Je ne supporte plus ces médecins pédant, prétentieux et formatés qui nous prennent pour des cobayes.
asimov
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asimov
Dernière activité le 10/06/2024 à 23:33
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@Gnoss44 @praxitele34 c'est très interessant !
Vous avez le nom de l'antibiotique ? Est ce le même que vous avez pris ?
Je vois une raison pour laquelle l'antibio pourrait marcher contre les poussées, on commence à peine à découvrir le role de la microbiote, il s'agit de notre flore intestinale rempli de bactéries qui ont le role de digérer les aliments.
J'ai lu que nous avions autant de bactéries dans le corps que de cellules, j'ai même lu 10x +.
Ces bactéries communiquent avec le cerveau à travers le systeme immunitaire, c'est certainement d'eux que l'emballement de la réponse immunitaire contre la myeline intervient donc si on les tue avec un antibio, on réduit la poussée, cqfd.
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Bonjour @asimov et @fab54630 et @Gnoss44 , quelles sont les nouvelles? Comment vous sentez-vous?
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@mariben bonsoir
Alors voilà , mon irm démontre que le rituximab a stoppé l'inflammation des lésions.
J'ai pris le tavegyl durant 40 jours ça a donné que du bon, un état stable même en progression.
J'ai arrêté le tavegyl pour les vacances de début d'année afin de vérifier l'efficacité et la stabilité lié ou non à la molécule et là; grippe foudroyante , urgences et tout le tralala.
J'ai repris le tavegyl depuis la fin de la grippe et depuis donc 15 jours je retrouve de la marche, je refais du vélo d'appartement (attention 3 à 4 m sans canne et 10 mn de vélo, on n'est pas à Lourdes non plus).
Est ce une coïncidence ?
Bref je ne l'arrête plus sauf bad trip mais là je vous tiendrais au courant.
Courage à tous
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 20/08/2024 à 20:26
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C'est intéressant de vous lire, à chacun ces recherches pour se sentir bien.
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xavier666
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Bonsoir @fab54630 . Super, bien contente qu'il y a de l'amélioration, en plus, objectivée par l'irm.
Et toujours pas d'effets secondaires ?
Je crois que je vais me laisser tenter.....
Est-ce facile de commander par amazone allemagne?
Bonne continuation....tous les espoirs sont permis!
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@mariben
Bonsoir , non aucun effet secondaire sur moi et ça se commande en 2 clics sur Amazon. DE
Merci google de traduire l'allemand car j'ai fait anglais espagnol à l'école.
Bon traitement à la clemastine tant que le tavegyl reste accessible
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@fab54630
Oui, espérons que ça dure....
Et moi aussi j'ai fait anglais et espagnol....
Sarahlilou
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Sarahlilou
Dernière activité le 29/01/2023 à 13:59
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@Gnoss44 @asimov @fab54630 @mariben
Je lis avec intérêt ce que vous notez sur cet histaminique.
J'ai regardé sur Amazon.de le TAVEGIL (c'est comme ça qu'il est nommé la bas) et surtout les commentaires, notés en Allemand dc je pense laissé par des utilisateurs Allemands, qui eux le prennent apparemment pour des poussées d’eczéma.
L'un note qu'il n'est pas efficace et l'autre le contraire en spécifiant que c'est sur le long thermes.
Il y a plusieurs packaging du TAVEGYL, bon c'est juste la photo hein, mais j'aurai aimé savoir lequel vous avez commandé / reçu:
Celui avec la bande jaune accolée à une bande bleu?
Celui avec les 2 bandes bleues (une claire une foncée)
Celui avec le triangle bleu?
Je suis diagnostiqué SEP que depuis début décembre 2017, et je suis sous TECFIDERA depuis le 03/01/2018, je vais avoir 43 ans en Mars 2018.
J'ai du faire une poussée surajoutée fin janvier car après avoir eu les muscles releveurs de pied bloqué avec bonne récupération après des bolus corticoïde, ça été au tour de la 1ere jambe / pied/torse droit d'être désensibilisé, et maintenant c'est la jambe gauche.
Je trouve le temps de récupération long alors je me disais que prendre ces fameux histaminiques pourrait accélérer le processus de remyelisation, et par la mm occasion arranger mes allergies (démangeaisons dans les oreilles). Je ne souhaite pas en parler à mon neurologue qui lui suit le protocole à la lettre, c'est à dire commencer le ttt par le médicament de 1ere ligne puis faire IRM et observer sur 6 / 12 mois ....etc.
Je ne pense pas prendre la dose complète c'est à dire les 8mg (info de Asimov, merci) mais peut être 3 cachets (matin/midi/soir) pour commencer soit 3 mg.
L'un des Allemands sur Amazon avait notifié que le matin avec la prise du TAVEGYL, il sentait que son corps était plus mou qu'à l'habitude.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Louise
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Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir