Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?

Bonjour Anso

Le professeur Pelletier m'avait fait faire une ponction lombaire, une irm médullaire, une irm cérébrale pour voir précisément ce que j'avais ; et je suis content d'être suivis par Pelletier car le premier neurologue n'avait pas su voir quelle forme de sep j'ai.

En plus Pelletier m'avait indiqué un centre de rééducation, car régulièrement il faut toujours faire travailler les membres de notre corps, bras, jambes, pour garder un bon équilibre.

À bientôt

Xavier

Ma sclérose en plaques, la chance de ma vie?

Je reprends volontiers à mon compte le témoignage de Oncemore ainsi que les arguments qui y sont développés tant cela fait écho à mon propre cheminement « aux côtés de cette SEP… qui m’est si fidèle depuis plus de 34 ans !…. ».
Avant tout et comme lui, je confesse d’emblée l’aspect volontairement provocateur de ce titre qui peut heurter la plupart des nôtres, les Sépiens, qui interviennent dans cet excellent forum mais mon témoignage n’a que la modeste prétention d’évoquer MA sclérose en plaque (puisque toutes sont à la fois identiques dans leur représentation médicale et toutes sont différentes car propres à chacun d’entre nous en termes de gravité et d’évolution dans le temps) et quelles répercussions celle-ci a eues sur moi tant sur le plan physique que sur le plan moral voire intellectuel.
Titre provocateur, évidemment, dans la mesure où cette maladie, comme n’importe quelle autre, ne peut pas être une chance au sens premier du terme tant celle-ci diminue, réduit lentement mais inexorablement nos capacités en amputant et en rognant notre vie sur le plan physique, social voire intellectuel. Au fil du temps, nous ne reconnaissons plus ce corps dont nous ne pouvons plus retirer aucun sentiment d’estime, d’élégance ou… de fierté tant il nous trahit chaque jour davantage en s’atrophiant, en se déformant, en réduisant l’amplitude, la capacité et les aptitudes de nos organes à voir, à marcher, à attraper, à évaluer, à sentir ou, simplement, à ressentir…
Ainsi donc, j’ai 62 ans et tout a commencé en été 1982, alors que j’en avais 28, lorsque je fus atteint d’une névrite optique à l’œil gauche. Une simple visite chez l’ophtalmo et une ou deux injections de cortisone plus tard les symptômes avaient disparu presque aussi vite qu’ils s’étaient manifestés. L’année suivante, cette névrite récidiva et, de plus, je me surpris également à devoir marcher au bras de mon épouse tant je « titubais » comme une personne complètement ivre. Là encore, quelques injections de cortisone et, hop, en quinze jours tout était réglé. S’ensuivirent des épisodes de fourmillements dans le bras droit, des décharges électriques dans les épaules et les bras lorsque je baissais la tête (le fameux signe de Lhermitte !), des manques de sensibilité sur le côté droit de la face… ainsi, sans le savoir (ni les médecins, ni moi) sournoisement, incognito mais avec pugnacité et ténacité la bête prenait ses quartiers avant d’éclater au grand jour le moment opportun !…
Il faut dire qu’à cette époque, et contrairement à aujourd’hui, lorsqu’ils se trouvaient en présence d’un tableau clinique de symptômes de ce type, les médecins n’avaient pas le réflexe de soupçonner une quelconque neuropathie et moins encore une SEP !
Certes, c’était… au siècle dernier… mais, pour autant, il n’y a de cela qu’à peine plus de trente ans !…
Et cela, jusqu’au début de l’année 1985 où, suite à d’importants problèmes conjugaux, je fus frappé d’une hémiplégie à droite avec perte partielle de la parole qui justifia mon hospitalisation au CHU neuro-cardio de Lyon. Après une ponction lombaire, un Potentiel Évoqué Visuel. et un Électromyogramme, le diagnostic fut posé : une SEP. Posé, mais pas révélé car le médecin a fait le choix de me cacher (temporairement) la vérité, estimant que mon état dépressif, consécutif à mes déboires conjugaux, ne me permettrait pas de supporter ce choc supplémentaire. Et là, je dois dire bravo pour cette formidable approche psychologique. C’est donc en décembre 1985, étant en grande partie rétabli dans ma tête et dans mon corps, que je fus confronté à la réalité par mon généraliste ! Le ciel m’est alors tombé sur la tête, mon horizon s’est soudain bouché : à l’aube de ma vie, à un moment où on se sent capable de partir à l’assaut du monde, je me voyais soudain et déjà dans un fauteuil roulant incapable, notamment, de voir grandir et de participer à l’éducation ma petite fille âgée de deux ans seulement…
Mais à part une certaine fatigabilité et une grande sensibilité à la chaleur et au froid, la maladie se fit discrète pendant plus de dix années durant lesquelles je me suis jeté à corps perdu dans mon travail ; ayant divorcé entre-temps et vivant désormais seul…
Puis, MA Sep qui est de forme secondairement progressive (SP) se manifesta à nouveau onze ans plus tard, à partir de 1996, en restreignant, au fil des mois et des années, mon périmètre d’activités : marche assistée d’une prothèse à la jambe droite (1997), puis d’une canne (1998), puis de deux (2001) pour enfin me déplacer à l’aide d’un scooter électrique (2005) et ce, jusqu’à ce que cette paralysie spastique qui s’installait chaque jour davantage ne se soit définitivement fixée en 2015. En effet, suite à la prescription malheureuse et à l’arrêt du Fampyra, je ne marche définitivement plus depuis le mois de mai de cette année-là.
Et je ne fais pas état, bien sûr, de tous ces petits « trucs » qui font partie de notre quotidien à nous, les Sépiens : grande fatigabilité, mictions impérieuses, spasticité douloureuse durant le jour et la nuit, troubles de la vision, du sommeil et de la déglutition, pertes d’équilibre, perte de la force dans les bras et dans les mains, difficultés de préhension, déformation du pied droit et de la jambe droite, puis de la jambe gauche, chaussures orthopédiques, et… et la tête, et la tête ? ben, de ce côté-là, ça va encore pas trop mal, merci !…
Cela dit, j’ai pu mener une activité professionnelle quasi complète et j’ai même terminé les vingt dernières années de ma carrière en qualité de chef de service : un service consacré à l’accueil du public et composé de douze collaboratrices. En précisant mon lieu de travail, une mairie, j’entends déjà les commentaires : bof, un fonctionnaire. il ne devait pas être fatigué !… ben, faut voir !! Officier d’état civil : j’ai géré les naissances, les décès, les mariages (dont le déroulement des cérémonies aux côtés du maire) - Élections (inscriptions, scrutins (organisation et déroulement) - Gestion du cimetière - service aux Étrangers (séjour, naturalisation) - délivrance des pièces d’identité et diverses attestations… perso, outre les responsabilités et le management de l’équipe, j’étais plus près des 40-45 heures... que des 35 !…

En 2007, les élections présidentielles et législatives ayant épuisé mes dernières forces (physiques et psychologiques), je demandais à être déchargé de mes fonctions devenues trop lourdes et j’intégrais le Cabinet du maire pour gérer une partie de son courrier : enfin seul dans un bureau en dehors de toute hiérarchie et de subalternes à gérer… Jusqu’à ce qu’en septembre 2009, épuisé et ne pouvant plus assumer les contraintes d’une vie professionnelle, j’ai demandé à bénéficier d’un congé de maladie spécial en relation directe avec mon ALD et j’ai fait valoir mes droits à la retraite en 2012 : il y a un temps pour tout, après plus de 38 ans de service, je voulais profiter de ces quelques années qui me restaient à pouvoir sortir de chez moi et vivre sans trop de contraintes…

À ce propos, je dois avouer que durant toutes ces années, le travail fut pour moi une véritable thérapie. Cette activité professionnelle, parfois très lourde et vecteur de stress, voire de contrariétés (encadrement d’une équipe de 12 agents), propice à l’évolution de la maladie, me permit d’exister, de rester au sein de la société et d’y être encore utile. Finalement, je suis convaincu que le bilan de toutes ces années fut avant tout positif car j’ai fait tout cela par envie et avec la volonté de ne pas laisser le dernier mot à cette maladie… bien qu’elle progresse insidieusement et qu’on n’y peut rien !….
Quant à ma vie privée (…de tout ?), celle-ci s’est petit à petit adaptée aux circonstances. Même si mes déplacements se limitent aux seuls lieux accessibles de plain-pied je bénéficie, grâce à mon scooter, d’une grande autonomie dans mes actes de la vie quotidienne : faire des courses, me rendre à mon travail, sortir boire un café en ville… À la maison, grâce à quelques petits aménagements, à l’équipement d’un mini-scooter, à l’intervention d’une aide pour la toilette et l’habillement le matin avant la séance de kiné et au renfort d’une aide ménagère (20 heures par mois) je peux vivre seul… avec un certain nombre de difficultés, certes, mais avec une relative autonomie.
La nécessité d’un lit médical et d’un siège de repos à positions modulables réduisent également toutes mes possibilités de voyage et hypothèquent le moindre séjour en famille ou chez des amis et, d’une manière générale, chaque sortie doit être prévue suffisamment à l’avance afin que je puisse me préparer en dehors de toute précipitation, source de stress et de fatigue aussi inutiles que néfastes.
De même, au-delà de toute considération médicale, j’ai proscrit tout abus de café ou de toute autre boisson afin de gérer au mieux d’éventuels problèmes d’incontinence et pour éviter de devoir m’adonner au sport favori des Sépiens : repérage obligatoire et immédiat des toilettes situées dans un lieu inconnu.
Quant à mon protocole médical, après une corticothérapie de plus de quinze années, à des injections de toxines botuliques dans les membres inférieurs durant près de cinq ans, je me cantonne aujourd’hui à des antispastiques (Liorésal, Dantrium) et à des produits qui combattent les dommages collatéraux de cette fichue maladie ; les effets secondaires de certains traitements tels qu’Avonex, Copaxone et autres Tisabri étant par ailleurs incompatibles avec la forme SP de « ma » SEP.

À part cela, j’ai effectué jusqu’en 2009 de réguliers séjours dans le fameux centre médical « Germaine Revel » près de Lyon et spécialisé dans le traitement de la SEP, pour ceux qui connaissent.

À cet égard, ces séjours m’ont appris à ne pas m’appesantir sur mon sort, à prendre beaucoup de recul par rapport à cette maladie et à relativiser les choses dès lors que j’y ai souvent rencontré des malades très lourdement handicapés et souvent plus jeunes que moi ou malades depuis moins longtemps que moi : ce fut à chaque fois une sacrée leçon de vie et d’humilité mais aussi une motivation supplémentaire pour me battre et ne pas baisser les bras.

Voilà, ainsi que je le disais plus haut, j’ai appris à vivre avec cette « fidèle » compagne qui m’a aussi ouvert à la vie et aux autres. Qui m’a appris à privilégier les vrais bons moments de la vie à la vanité des choses, à distinguer les vrais amis des faux, à donner la priorité aux choses et aux événements qui en valent véritablement le coup pour évacuer tout ce qui peut encombrer inutilement l’esprit et pour, finalement, rejeter tout ce qui constitue une dépense aussi stérile que superflue de temps et d’énergie. Des biens très précieux pour vivre d’autres choses plus essentielles.

S’il y a vraiment un côté positif en toute chose, alors, cette foutue maladie m’aura au moins apporté cette précieuse philosophie de la vie pour m’ouvrir encore davantage aux Autres même si, de tout temps, je me suis beaucoup impliqué dans le milieu associatif, mutualiste et syndicaliste.

De même, j’ai appris à savoir faire la part des choses : n’est-il pas plus important de conserver son autonomie avec un fauteuil roulant, en l’occurrence un scooter électrique, pour pouvoir faire ce que l’on veut.. quand on veut.. comme on veut… plutôt que de rejeter un engin qui « mettrait en évidence votre condition de personne handicapée » ?… ou encore refuser l’aide d’une personne pour la toilette et l’habillage… plutôt que pouvoir faire votre escapade matinale si bénéfique au mieux-être moral donc… physique…

Autre aspect de la maladie : le look. Durant toute ma carrière j’ai toujours eu une tenue parfaite, classique pour certains, mais toujours classe : costard cravate qui a évolué au fil des années et des styles… et cela malgré l’évolution de la maladie… jusqu’en 2005 où j’ai dû me déplacer en scooter. Mon service, installé au RDC de la mairie pour l’accessibilité des PMR et des personnes âgées, s’est alors parfaitement trouvé adapté à… mes propres besoins !

Donc, depuis ma retraite, je maintiens en permanence une tenue correcte pour sauver les "appâts-rances" car, quand ma fille préparait son DUT "Tech de Co", j’avais noté une règle en matière de marketing : quand un produit n’est plus très frais, il faut en soigner l’emballage !… et c’est vrai ! ça n’est pas parce que l’on est malade que l’on doit en avoir le look : vaguement bien habillé, pas ou mal coiffé, pas ou mal rasé… NON ! toujours impec, et… la banane !… car, je pars du principe que je ne sors pas avec ma maladie : à l’extérieur, je suis positif pour recevoir des ondes positives.

Je me souviens trop de ces trois premières années qui suivirent le diagnostic et… le divorce : la gueule de l’emploi, le moral dans les chaussettes qui attiraient les sanglots de moi et des autres, les plaintes, les apitoiements… qui m’attiraient finalement au fond du trou !

Désormais, ma maladie et ses (nombreux) travers, je les vis à la maison avec le soutien de mes proches… bien que je vive seul en appartement.

Et puis aussi, je veux que ma fille qui avait 3 ans lors de mon divorce ait un papa comme les autres, enfin à peu près comme les autres… Jusqu’à l’âge de 14/15 ans où j’ai commencé à perdre peu à peu de l’autonomie et à 22 ans où j’étais dans un scooter… elle a maintenant 34 ans, elle est allée en fac à Nîmes, puis elle est partie en Australie, en Nouvelle Zélande, Bali, Madagascar et quand elle revient à la maison je suis heureux de sortir en sa compagnie et elle, elle est fière de se promener aux côtés d’un papa plutôt coquet et qui, il est vrai, a même… un truc en plus !…

Donc, pour se résumer : en société, il faut, pour soi et pour les autres, conserver le look et… le sourire en sachant même faire preuve d’humour voire, pourquoi pas, d’autodérision… pour être pris au sérieux sans se prendre au sérieux… et éviter de susciter toute forme de pitié ou, pire, de compassion. Je me rappelle alors ce message qui défilait en permanence sur l’écran de mon ordi à la mairie afin de ne pas perdre de vue l’essentiel :

C’est peut-être agréable d’être important mais c’est tellement plus important d’être agréable.

Allez, courage à Toutes et à Tous : la vie vaut malgré tout le coup d’être vécue.

denis

Bonjour Anso

La sep Primaire Progressive n'évolue pas par poussées, et je suis heureux de voir le professeur Pelletier, hôpital de la timone Marseille, spécialisé sep, qui avait vu que pour la forme Primaire-Progressive il n'existe rien, il n'y a que la cure de solumedrol qui stop l'avancée de la maladie, et me permet de récupérer en partie ce que j'avais perdue.

La cure de solumedrol je la fais tous les six mois à l'hôpital, et j'en suis content pour le bien être que ça m'apporte, et de suite après je vois un kiné pour faire les exercices adéquat, toujours un entretient physique régulier, pour me sentir bien.

À Bientôt

Xavier

Re bonjour, je repense à la première fois où j'avais vu Pelletier, il m'avait dit avoir eu du mal à voir quelle forme de sep j'ai, que ça lui avait pris du temps, car la forme Primaire-Progressive touche les patients qui ont grosso modo la quarantaine ou plus, et pas la vingtaine comme ça a été mon cas.

Oui toujours un grand merci au professeur Pelletier, et toi AnSo trouve toi un bon neurologue.

re à Bientôt

Xavier

Bonjour Anso, le neurologue que tu as vu, as dis exactement qu'elle forme de sep tu as ? pour savoir exactement ce qu'il faut que tu prenne comme traitement ?

La première fois où j'avais vu le professeur Pelletier, il m'avait dit "dommage que vous ne soyez pas venu me voir plus tôt" car devant cette pathologie il faut toujours si prendre le plus vite possible.

À. Bientôt Anso

Xavier