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Patients Sclérose en plaques
Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?
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oncemore
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oncemore
Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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Attention Magnetix que j'ai lu plus haut essaye de nous vendre un truc hors de prix un truc de Charlatan
Les informations pseudo scientifiques qu'il donne sont totalement délirantes
Dans ce cas je pressens l'escroquerie
J'aimerais que les modérateurs fassent le nécessaire pour ne pas exposer les membres à de tels manipulateurs
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indéfinissable légèreté de l'être
oncemore
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oncemore
Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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indéfinissable légèreté de l'être
dan26576
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dan26576
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La cure de solumedrol je la fais tous les six mois, car la sep Primaire Progressive évolue sans poussées, donc il faut être régulier car au bout de six mois je ressent un affaiblissement qui progressivement devient de plus en plus handicapant ; et il n'existe que solumedrol comme traitement de fond.
À bientôt
Xavier
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xavier666
didine88
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didine88
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@Magnetix Bonsoir, je viens de lire votre article sur l'appareil CMP, je n'en ai jamais entendu parler, pourriez vous m'en dire plus, je suis atteinte de sclérose en plaques et suis un traitement de fond.
Merci, a bientot
Didine 88
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cc
Magnetix
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Magnetix
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vous devriez trouver qq chose sur le Net CMP80, CMP 120, BIOPULSE etc sinon je peux vous en prêter un pendant un mois . J' ai des occasions neufs, des retours de certaines personnes rapidements soulagés ( fractures , autres), .pour les voir sur Skype : magnetixgm1 . à bientôt Gilbert
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Santé Globale
dan26576
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dan26576
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Le terme crise, poussée n'existent pas pour pour la forme Primaire Progressive car tout est progressif avec cet forme là, donc systématiquement tout les six mois je fais la cure de solumedrol, qui est un traitement de fond.
Rien d'occasionnelle ; une habitude de soin que je fais depuis de nombreuses années, et je ne sais pas ce qu'est une l'inflammation ? car tout est progressif, avec cette forme de sep, qui affecte 10 à 15% des patients et est caractérisée par une évolution d’emblée chronique, progressive et irréversible.
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xavier666
oncemore
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oncemore
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Je suis en secondaire man progressive et je ne fais pas de solumédrol j'en faisais quand j'avais des poussées
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indéfinissable légèreté de l'être
Magnetix
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Magnetix
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Bien au contraire,Monsieur, je propose un appareil à l essai, gratuitement. Veuillez apprendre que plus de 130 millions de personnes, sur notre planète, utilisent les bienfaits des applications magnétiques. Boycotées, ridiculisées par les marchands et distributeurs de poisons chimiques !
Essayez d'imaginer qu'il faut découvrir et expérimenter avant de dénigrer ! Un petit truc : Se répéter : je sais que...je ne sais pas tout ce qui existe !
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Santé Globale
dan26576
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dan26576
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Bonjour Anso
Si tu ne suis pas de traitement, la sep s'empirera, pour la sep Primaire Progressive il n'existe que Solumedrol pur stopper l'évolution de la sep, et apporter un mieux être.
À. Bientôt
Xavier
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xavier666
AnSo
AnSo
Dernière activité le 13/09/2019 à 07:06
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Merci Xavier pour tous ces petits conseils.
J'en parlerai avec mon neuro pour mettre également ça en place ...
Au début de la déclaration de la maladie il paraît que ce n'est pas facile de diagnostiquer le type de SEP !
C'est pour cela que les neuros pensaient à une sep remittente donc aubagio puis tecfidera en traitement de fond avec bolus de cortisone pendant 3jours pour les soit disant poussées quand je me sentais vraiment pas bien!
Évidemment les traitements de fond administrés et tentés l'un après l'autre ont été un fiasco donc arrêt de tout et à présent avec le recul des 3ans maintenant leur diagnostic s'est plutôt penché vers une SEP primaire progressive vu le type de l'évolution de la maladie mon âge et les IRM...
Il paraît que ce n'est pas évident de diagnostiquer ( d'après les dires des neuros) la bonne sep en début de déclaration de maladie ...
Et il se peut aussi de faire des poussées avec une SEP primaire progressive en tout début de maladie d'où ce petit flottement dans le diagnostic ...
Vos bolus tous les 6mois en traitement de fond sont les mêmes que ceux qu'on nous administre en bolus ???
Merci encore pour tous ces petits conseils ...
Parfois on se sent dans un parcours difficile et certains neuros paraissent également démunis face à notre façon de réagir ......chaque sep est différente dans son évolution d'après eux ... et y compris le combat au quotidien de chacun ...
À bientôt
AnSo
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AnSo
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Première cause de handicap chez le jeune adulte après les accidents de la route en France, la sclérose en plaques touche en majorité des femmes, et, de plus en plus, des enfants. La progression de la maladie est particulièrement inquiétante : on compte aujourd’hui 100 000 malades en France, avec une forte progression ces 10 dernières années.
4000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit 10 nouveaux cas par jour ! Or, si la sclérose en plaques a bien été intégrée au plan maladies neurodégénératives 2014 – 2019, force est de constater qu’elle n’a pas fait l’objet du même intérêt que les deux autres pathologies du plan, et que tout reste à faire pour informer sur la maladie, et pour mieux accompagner les malades et leurs aidants. Afin de tirer la sonnette d’alarme sur cette situation, l’Association française des Sclérosés en plaques (AFSEP), association déclarée d’utilité publique depuis 1967 et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2008, se mobilise avec deux objectifs : mieux faire reconnaître la maladie, et mieux informer sur ses symptômes et ses conséquences.
L’FSEP envoie une lettre ouverte aux pouvoirs publics
Ainsi, par la voix de sa présidente, Jocelyne Nouvet-Gire, l’association, dans une lettre ouverte adressée en fin de semaine dernière au Premier ministre et à la Ministre des Solidarités et de la Santé, demande aux pouvoirs publics l’obtention du statut de Grande cause nationale 2018 pour la sclérose en plaques. Autre cheval de bataille de l’AFSEP clairement affiché dans le document : la volonté de développer de l’information sur la maladie. « Il est urgent d’accentuer l’information et la communication pédagogique sur cette maladie et ses symptômes. Nous, AFSEP, allons d’ores et déjà nous engager dans cette démarche, dans la mesure de nos moyens. Nous lançons ainsi une campagne d’information virale et d’affichage dans les lieux qui sont nos relais sur le terrain (hôpitaux, laboratoires, pharmacies, commerces de proximité…)… » Des mesures qui pourraient permettre d’accélérer le diagnostic.
5 ans pour mettre un nom sur la maladie !
En raison des symptômes très divers de la pathologie, il faut en effet aujourd’hui une moyenne de 5 ans pour mettre un nom sur cette maladie, et débuter les traitements. Informer davantage, informer largement, le grand public comme le corps médical, et notamment les médecins généralistes, c’est faire avancer la prévention, c’est ralentir cette maladie, qui reste aujourd’hui incurable. Pour engager cette dynamique, l’AFSEP a d’ores et déjà lancé une campagne d’information d’affichage et virale déclinée en 6 affiches autour de 5 thématiques fortes : la durée moyenne de diagnostic, l’âge moyen des patients, qui se rajeunit de plus en plus, la maladie touchant désormais des enfants, le rôle et le poids de l’accompagnement pour les aidants, les symptômes invisibles de la pathologie, les coûts indirects de la maladie. Des thématiques clés pour comprendre les difficultés quotidiennes de la maladie.
« Si nous ne faisons rien, d’ici 10 ans, le nombre de malades déclarés sera exponentiel, sans parler de ceux qui s’ignorent et passent à côté des traitements. Si nous ne faisons rien, d’ici 10 ans, la sclérose en plaques pourra atteindre le niveau et les chiffres de la maladie de Parkinson, ce qui serait désastreux pour des millions de familles, pour notre économie, pour la société française toute entière. », conclut ainsi Jocelyne Nouver-Gire, dans sa lettre ouverte.
Source : http://www.observatoire-sante.fr/