- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
- Liens utiles et recherches globales
Patients Sclérose en plaques
Liens utiles et recherches globales
- 24 988 vues
- 1 785 soutiens
- 1 434 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 21/11/2024 à 18:08
Inscrit en 2018
3 234 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques
435 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Guerrison bonsoir !
Persévérance, quand tu nous tiens !
Bravo d'avoir trouvé un soin en rapport avec cette protéine !
Le chainon manquant entre :
=> La SEP
=> l'hypothèse d'une bactérie infectieuse ("dans la flore intestinale ..."),
=> le système immunitaire
=> la @Guerrison !!
?!
Comment interpréter "Ils ont ensuite attaché des fragments d’une protéine immunoactive à la surface des cellules sanguines en laboratoire. Une fois le sang réintroduit dans les vaisseaux des patients, les fragments les ont aidés à rééduquer leur système immunitaire. Et, ce, sans aucun effet secondaire déplorable, contrairement aux traitements actuellement disponibles pour la sclérose en plaque, se félicitent les chercheurs. "Notre approche clinique vise spécifiquement les cellules immunitaires auto-réactives pathologiques"" ?
@Chris31 à ton avis, sur quel type de cellule auraient-ils inséré cette protéine ?
Merci @Guerrison !!!
Excellente soirée !
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Soso92o
Bon conseiller
Soso92o
Dernière activité le 07/05/2024 à 06:58
Inscrit en 2018
10 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonsoir aidez moi svp je vous en supplie!!! J’ai des douleurs dans Le jambes je l’ai sens lourde des courbature au mains des fourmillment au mains j’avoue que je suis hypocondriaque mais aujourd’hui j’ai vraiment tous les symtomes que j’ai decris, des vertiges, je suis sur que c’est la sep j’ai passé un irm célébral qui est tout à fait normal, il y’a 3ans j’ai fait une ponction est pareil ras vendredi je dois faire une irm medullaire, j’ai tellement peur je suis à bout j’ai idée noir je vis toute sle et ma famille et loin dsl de ne pas être forte j’ai tellement peur
Soso92o
Bon conseiller
Soso92o
Dernière activité le 07/05/2024 à 06:58
Inscrit en 2018
10 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
J’ai aussi des tresautement musculaire l’impression que je vais tomber dans les pomme et quand je suis allongé j’ai l’impression d’être sur un bateau je fais des crises d’angoisse je n’avais jamais ressenti sa auparavant je sais que vous n’êtes médecin j’aimerais un peu de réconfort et esque cela vous fait pensez à une sep
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56
Inscrit en 2016
6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques
808 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Soso92o bonsoir
Tout d abord, je ressens ton stress.
Je ne sais pas s il est dû à tes symptômes ou bien à la peur de ton auto-diagnostic.
Je ne peux pas te faire changer d'avis malgré tes examens rassurants. Juste te dire que tu es bien suivie et que l irm medulaire aidera à poser enfin un diagnostic.
Si c était une sep, ne lis pas tout ce qu on trouve sur le net. C est souvent erroné, angoissant.
Tu verras ici l expérience de vrais sepiens. C est loin d être déprimant 😆. Je ne suis pas la seule à vivre -presque- normalement. Je travaille, j ai une vie sociale et familiale, je fais du sport (pas les mêmes qu à 20 ans🙄)...je préfère la personne que je suis devenue, en partie grâce à ma sep.
Je comprends que le plus difficile est de ne pas savoir. C est facile de te conseiller de ne pas stresser . Les fleurs de bach, des plantes en pharmacie, le yoga-respiration- sophrologie m ont bien aidée. surtout essaye de te sortir, lire...pour éviter de penser?!
Nathalie 25 ans de sep et encore là pour ne pas la laisser gagner
Voir la signature
🌈
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56
Inscrit en 2016
6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques
808 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
2
Voir la signature
🌈
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56
Inscrit en 2016
6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques
808 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Voir la signature
🌈
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56
Inscrit en 2016
6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques
808 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Voir la signature
🌈
Soso92o
Bon conseiller
Soso92o
Dernière activité le 07/05/2024 à 06:58
Inscrit en 2018
10 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Coucou Nathalie je te remercie d’avoir pris le temps de me répondre je me sens minable à côté de toi qui a l’air si courage... je n’ai pas la droit de déprimer et d’être aussi faible, j’ai peur de la mort et dés maladie depuis tout petite je ne sais toujours pas d’ailleurs je pense que je devrais aller voir un psy et m’inscrire au yoga. Après une ponction un irm celebral et un irm medullaire si tout cela est négatif je pourrais être rassuré à ton avis? Merci encore d’avoir pris le temps de me lire et votre message me donne de l’espoir merci
Guerrison
Bon conseiller
Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
Inscrit en 2018
193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@Soso92o Bonjour,
Je suis peinée de voir ta détresse et je la ressens aussi mais cela va passer. Si c'est vraiment une sep ou une autre maladie à un moment tu viendras à te dire "ok, maintenant il va falloir apprendre à vivre avec, c'est tout". Mais avant cela, pourquoi n'aurais-tu pas le droit d'être "aussi faible" comme tu le dis ?? Il n'y a pas de loi qui l'interdise, non ? Il faut en finir de vouloir rentrer absolument dans ces critères absurdes et erronés d'une société qui nous fait croire qu'il faut être fort, sportif, mince, performant et autres conneries. Un être humain toujours comme ca, ca n'existe tout simplement pas: c'est impossible! Tous ces gens qui prétendent l'être sont juste des gens qui cachent leurs faiblesses aux autres, c'est tout. Alors pleure tout ce que tu as à pleurer, vide toi, prends un cahier et écris ce que tu ressens, ce n'est pas le moment de te brimer pour des bêtises, tu as bien plus réel à gérer.
Et les idées de la fenêtre, t'inquiète, ça aussi j'ai eu et ça aussi ça passe
Ensuite, octroies toi des douceurs : film , sortie, chocolat, gateaux, danse dans ton salon, bonne douche ou bon bain relaxant, fais toi un petit cadeau (des bijoux, des fleurs, ce que tu veux), un bon livre, etc. bref, chouchoute toi, tu en as besoin.
Côté famille, même s'ils sont loin, tu peux en parler au tel avec eux, non ? Les miens étant loin aussi, passer des heures au tel avec eux m'a beaucoup aidé. Tu sais, je vis seule aussi, 6 ème étage sans ascenseur avec des douleurs et faiblesses aux jambes. Eh bien je remercie cet appart car il me permet de me dépasser tous les jours. Et comme @Nathali57, même si je trouve toujours bizarre de ressentir cela, sur certains points je remercie cette intruse car je n'étais pas si forte avant, j'aime la façon dont j'ai changé depuis cette squatteuse. Comme Nathalie la sofrologie, le yoga, le sport et la méditation m'aident énormément.
Je sais que c'est facile à dire mais il est impératif que tu te détendes. Si tu arrive à ressentir que ton stress est plus un poids qu'autre chose et que tu seras mieux sans, fais quelques exercices de respiration et la pression va redescendre automatiquement. Et si tu ne sais pas comment faire, va sur youtube, il faut faire attention mais il y aussi des choses très bien (pour infos les audios de Cédric Michel et Jean Angus sont très bien et très plébicitées).
Tu peux aussi aller dans le sujet "l'attente du diagnostique" du forum, @carangi vient juste de passer cette épreuve, cela pourrait peut-être t'aider, l'attente peut être longue, sep ou autre.
Bonne journée
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Soso92o Bonjour , je relis ton message (auquel @Nathali57 a très bien répondu) .
Ma réaction serait de te conseiller à consulter ton généraliste , qui en t'examinant et t'écoutant aujourd'hui sera le seul à pouvoir te rassurer , en effet tu as eu "un épisode" il y a plusieurs années ayant conduit à la réalisation d'IRM et ponction (???) ? n'en as reçu aucune explication à te lire , et tu présentes aujourd'hui douleurs courbatures fourmillements "tressautements" et beaucoup d'angoisse !
Mais pourquoi angoisser puis-qu’aucun diag de SEP n'a été posé ! file voir généraliste et demande lui te diriger vers un neuro qui reprendra ton dossier et fera le point ! Mais no stress , calme toi et prends sur toi en attendant ( respiration , détente) après avoir posé ton 1er RDV ... et évite d'amplifier ton anxiété en réalisant l'auto diag type Dany Boon (de l’hypocondriaque type) et accentuant sur les forums ! Tu n'es apparemment pas malade donc au lieu de chercher à l'être absolument passe plutot le temps à prendre ton RDV et chercher à te soulager du fait !!! Reviens quand ce 1er pas vers la "guérison" sera fait !
Bien à toi
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 21/11/2024 à 18:08
Inscrit en 2018
3 234 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques
435 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
@sasufi
information complètement mise en doute par la communauté médicale et pas seulement française :
https://www.allodocteurs.fr/vaccins-et-sclerose-en-plaques-le-vrai-du-faux-34025.html
Vaccins et sclérose en plaques : le vrai du faux
Plusieurs vaccins sont souvent soupçonnés de jouer un rôle dans l'apparition d'une sclérose en plaques. Pourtant, aucun lien n'existe entre la vaccination et cette maladie neurologique. On vous explique.