Retour

Patients Sclérose en plaques

Liens utiles et recherches globales

25 014 vues
1 785 soutiens
1 435 commentaires

SepSepien

Édité le 10/11/2018 à 10:45

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 29/12/2024 à 17:29

Inscrit en 2018

3 238 commentaires postés | 1922 dans le forum Sclérose en plaques

439 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@sasufi

information complètement mise en doute par la communauté médicale et pas seulement française :

https://www.allodocteurs.fr/vaccins-et-sclerose-en-plaques-le-vrai-du-faux-34025.html

Vaccins et sclérose en plaques : le vrai du faux

Plusieurs vaccins sont souvent soupçonnés de jouer un rôle dans l'apparition d'une sclérose en plaques. Pourtant, aucun lien n'existe entre la vaccination et cette maladie neurologique. On vous explique.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

chatdoc

24/02/2022 à 13:47

Bon conseiller

chatdoc

Dernière activité le 29/12/2024 à 19:45

Inscrit en 2019

13 055 commentaires postés | 342 dans le forum Sclérose en plaques

4 225 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SepSepien

Des études avec d'autres molécules qui étudient spécifiquement le besoin d'avoir recours à un fauteuil roulant.

Sur les cellules souches, par exemple.le score EDSS est la référence d

Amicalementu suivi.

Voir la signature

Chatdoc

Liens utiles et recherches globales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517 2022-02-24 13:47:29

chatdoc

Édité le 26/02/2022 à 12:09

Bon conseiller

chatdoc

Dernière activité le 29/12/2024 à 19:45

Inscrit en 2019

13 055 commentaires postés | 342 dans le forum Sclérose en plaques

4 225 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, les troubles du sommeil lors de SEP, font l'objet de peu d'études.

L'intérêt de la melatonine pour le jet l'AG ou pour favoriser l'endormissement est l'objet de très nombreux articles.

Et bien, une publication scientifique parle de la prescription de melatonine chez les Sepiens présentant de troubles du sommeil :

Suppléments en mélatonine chez les patients SEP.

Une étude récente a montré le bénéfice de la mélatonine spécifiquement chez les patients atteints de sclérose en plaques (SEP), un groupe pour lequel les recherches sur les troubles du sommeil sont rares.

L'essai croisé en double aveugle, contrôlé par placebo, comprenait des participants atteints de SEP qui avaient un score de l'indice de qualité du sommeil de Pittsburgh (PSQI) de 5 ou plus, ou un score de l'indice de sévérité de l'insomnie (ISI) supérieur à 14 au départ.

La moitié des 30 participants ont reçu de la mélatonine pendant les 2 premières semaines, puis ont reçu un placebo.

L'autre moitié a commencé avec un placebo et est passée à la mélatonine au début de la 3e semaine.

La mélatonine a amélioré le temps de sommeil moyen (6,96 contre 6,67 heures ; p = 0,03) chez ces patients.

L'efficacité sur le sommeil a également été améliorée (84,7 % contre 83,2 %), bien que le résultat ne soit pas statistiquement significatif (p = 0,07).

Oups, le lien de l'étude :

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03498131

Voir la signature

Chatdoc

Liens utiles et recherches globales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517 2022-02-26 11:55:12

SepSepien

Édité le 05/03/2022 à 18:26

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 29/12/2024 à 17:29

Inscrit en 2018

3 238 commentaires postés | 1922 dans le forum Sclérose en plaques

439 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @chatdoc @maritima @Chris31 @Nathali57@emilie30@Guerrison @Bidulou04000 @Valou35 @Tine25 @asimov @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep ,@chatdoc , cela a déjà été cité plusieurs pages plus haut et je t'invite à lire la file (et https://membre.carenity.com/forum/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903?page=68 ), qui comprend beaucoup de questions - sans réponses ;o) le plus souvent, car les chercheurs ... cherchent. Parmi ceux qui trouvent, plutôt du côté des USA pour être précis ... il y a Moderna, déjà citée car la société (créée par un Français qui arrive à se développer aux USA) veut mettre au point un vaccin contre l'EBV, corrélé à la SEP (cela fait 40 ans qu'on suivait la piste).

Voici où ils en sont : https://trials.modernatx.com/study/?id=mRNA-1189-P101

En phase 1 probablement :

EXTRAIT : "Principaux critères d'inclusion et d'exclusion

Critères

Le participant doit :

Avoir entre 18 et 30 ans
être en bonne santé générale et avoir une bonne maîtrise de ses maladies chroniques.

Le participant ne doit pas :

avoir participé à un autre essai dans le mois précédant la visite de dépistage
être enceinte ou allaiter au moment de la visite de dépistage ou avoir l'intention d'allaiter à tout moment pendant la participation à l'essai.

Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite)

NOTE : Un point précis sur l'EBV : https://www.lanutrition-sante.ch/le-virus-epstein-barr-un-ennemi-cache-aux-mille-visages/ ou https://www.printfriendly.com/p/g/ZBiHUL avec BEAUCOUP d'informations et des éléments pour tenter d'agir via l'alimentation.

Concernant mes tests EBV :

Récapitulatif : En 2014, 2018, 2020, 2021, 2022, j'ai passé 5 fois des tests, mon infection par EBV était ancienne (1992), cependant mon taux d'IgG est croissant :

anti-VCA (2014 : 39,3 IA // 2018 : 253 UI/ml // 2020 : 372 UI/ml // 2021 : 423 UI/ml // 2022 : 714 UI/ml) (Que signifie cette hausse ?)
anti-EBNA (2014 : 80 IA // 2018 : 501 UI/ml // 2020 : 689 UI/ml // 2021 : 1180 UI/ml // 2022 : 1130 UI/ml). (A peine "moins" élevé en 2022 qu'en 2021)

👍

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Liens utiles et recherches globales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517 2022-03-05 17:57:36

chatdoc

Édité le 06/03/2022 à 12:29

Bon conseiller

chatdoc

Dernière activité le 29/12/2024 à 19:45

Inscrit en 2019

13 055 commentaires postés | 342 dans le forum Sclérose en plaques

4 225 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Une pensée émue pour nos amis Sepiens ukrainiens (!), nombreux sont ceux qui n’ont plus accès aux soins ou aux médicaments :

https://multiple-sclerosis-research.org/2022/03/ms-in-ukraine/

Voir la signature

Chatdoc

Liens utiles et recherches globales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517 2022-03-06 08:48:39

SepSepien

Édité le 06/03/2022 à 15:06

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 29/12/2024 à 17:29

Inscrit en 2018

3 238 commentaires postés | 1922 dans le forum Sclérose en plaques

439 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @chatdoc @maritima @Chris31 @Nathali57 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Valou35 @Tine25 @asimov @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Une pensée émue aussi, très émue et très compatissante à nos proches voisins ukrainiens, que le projet satanique de destruction veut anéantir. Mais qu'y a-t-il dans la tête d'un seul, pour produire autant de malheurs et de destructions ? VADE RETRO SATANAS !

Les documents suivants éclairent sur le mode d'action de l'EBV :

Et je comprends mieux pourquoi on se trompe de cible en attaquant le système immunitaire au lieu de cibler l'EBV à la source de l'infection, et donc de la réaction auto-immune !

Je ne veux plus de cortisone et ne voudrais pas d'immunomodulateurs ni d'immunosuppresseurs.

Bises et amitiés.

💞 !!!!!!

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Liens utiles et recherches globales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517 2022-03-06 12:19:05

maritima

06/03/2022 à 14:42

Bon conseiller

maritima

Dernière activité le 29/12/2024 à 20:25

Inscrit en 2015

35 940 commentaires postés | 860 dans le forum Sclérose en plaques

8 672 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Que voudrais-tu alors @SepSepien ? le 🎲 de la chance qui peut parfois bien aider?

La même pensée pour ce qu'endurent nos proches voisins ukrainiens . / Bises .

Voir la signature

maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Liens utiles et recherches globales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517 2022-03-06 14:42:26

Bidulou04000

06/03/2022 à 20:37

Bon conseiller

Bidulou04000

Dernière activité le 22/05/2024 à 10:08

Inscrit en 2021

114 commentaires postés | 79 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@chatdoc 6,96 contre 6,67 heures !!!!!

Voir la signature

claudine

Liens utiles et recherches globales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517 2022-03-06 20:37:43

Bidulou04000

06/03/2022 à 21:04

Bon conseiller

Bidulou04000

Dernière activité le 22/05/2024 à 10:08

Inscrit en 2021

114 commentaires postés | 79 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SepSepien Coucou où trouver cet article ?"Pourquoi le temps compte dans la sclérose en plaques". rien trouvé sur Google bien à toi

Voir la signature

claudine

Liens utiles et recherches globales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517 2022-03-06 21:04:04

chatdoc

07/03/2022 à 10:10

Bon conseiller

chatdoc

Dernière activité le 29/12/2024 à 19:45

Inscrit en 2019

13 055 commentaires postés | 342 dans le forum Sclérose en plaques

4 225 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Bidulou04000

Effectivement les résultats de cette étude paraissent peu importants. Mais, c’est un sujet qui n’est quasiment jamais vraiment étudié.

La melatonine présente aussi certains avantages comme la quasi absence d’effets secondaires indésirables pendant la période de veille ce qui est une répercussion plus que désagréable de nombreux traitements classiquement prescrits (vigilance, fonctions cognitives, mémoire etc . . ).

De plus, comme pour tout médicament, il y a des variations individuelles, ce que nous connaissons bien et constatons dans les échanges sur les forums.

C’est donc une substance qui peut apporter à certains une amélioration de leur sommeil sans inconvénients, ce qui est déjà beaucoup. .

Combien d’entre nous prennent des substances sans avoir de vraies preuves d’effets positifs? Alors . . .

Voir la signature

Chatdoc

Liens utiles et recherches globales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517 2022-03-07 10:10:20

SepSepien

07/03/2022 à 10:31

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 29/12/2024 à 17:29

Inscrit en 2018

3 238 commentaires postés | 1922 dans le forum Sclérose en plaques

439 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Bidulou04000 , à tous,

Je ne comprends pas le sens de la question "Pourquoi le temps compte dans la sclérose en plaques" ? Est-ce moi qui l'ai évoqué ? Où ?

Bises et amitiés.

👍

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Liens utiles et recherches globales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517 2022-03-07 10:31:45

112
113
114
115
116
Aller à

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Liens utiles et recherches globales

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...