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Les 176 cols de Dominique contre la sclérose en plaques
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Bonjours tout le monde sépien(ne)s
J'avais 24 ans quand un neurologue m'avait annoncé la sep, ce neurologue était peu expérimenté car il m'avait dit de prendre un traitement pour la forme de sep Rémittente Récurrente
j'avais refusé et j'étais parti voir un autre neurologue, un des meilleur de France professeur Pelletier qui avait vu que j'ai la forme Primaire Progressive, et que régulièrement je suis une cure de solumedrol, qui stop l'avancé de la sep, en me redonnant une énergie, une force que j'avais perdu.
Et en même temps je suis un régime alimentaire basé régime seignalet et méthode kousmine, qui apporte un mieux être, à défaut de guérir.
mazarzar a tu pensé à voire un autre neurologue ? c'est ce que je te conseil de faire.
Devant cette maladie, le mieux est de toujours avoir le moral, car c'est très important.
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xavier666
dan26576
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dan26576
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@mazarzar as-tu penser à voir un autre neurologue ? afin de mieux t'aider.
Courage.
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xavier666
692dominique
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692dominique
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Ami
que pensez vous du régime alimentaire seignalet?
dan26576
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dan26576
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Le régime seignalet je le suis depuis presque le début de ma sep, grosso modo 20 ans, une habitude à prendre, à supprimer les produit laitier, du moins occasionnellement pour faire la cuisine, mais jamais en boisson dans un grand verre, ou dans un bol pour le petit déjeuné ; pour les yaourts j'en mange au soja.
J'avais fait l’expérience de manger des fromages léger, au bout du quatrième jours je ne sentais plus mes jambes ! et après j'avais récupéré l'usage de mes jambes.
Le régime seignalet apporte un mieux être de vie ; mais non la médecine douce n'a jamais apporter la guérison.
Au niveau du pain je mange du pain sans gluten car je le trouve plus léger, une habitude de vie pour se sentir mieux.
À l'hôpital quand j'y vais pour faire ma cure de solumedrol, je leur dis jamais de lait, fromage pour les repas, et ils en tienne compte, donc c'est parfait.
Portez-vous bien.
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xavier666
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
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Atteint de la sclérose en plaques, Dominique Gipoulou s'est lancé le défi de gravir à vélo 176 cols des Pyrénées avec l'objectif de sensibiliser "aux bienfaits de la synergie de l'activité physique et de l'alimentation sur la santé". Samedi dernier, ce cycliste cintegabellois était de passage à Gerde pour son 100e col, celui des Palomières.
Initialement prévu pour le mois d'avril prochain, le 100e col de Dominique devait être l'Aspin. Ayant pris de l'avance sur son programme, et pour éviter la neige, il a dû "se contenter" de cet autre col plébiscité des cyclistes, certes plus court, 4,6 km, mais non moins pentu avec une moyenne de 5,76 % (8 % au plus fort du parcours). Mais peu importe, finalement, la difficulté puisque, plus que l'exploit sportif, ce qui lui tient à cœur, c'est de porter son message à travers ce défi pour aider d'autres malades à aller mieux.
Diagnostiqué à 23 ans
"Je me dis que ça peut servir à d'autres. Nul besoin d'être cycliste pour faire son col de la journée. ça peut être aussi aller à pied à l'épicerie. À chacun son col", invite celui qui, il y a encore un an, n'arrivait plus à faire plus de 100 mètres sans sa canne. Un déchirement pour ce passionné de sport, âgé aujourd'hui de 47 ans.
"La maladie a été détectée quand j'avais 23 ans. Depuis des années, mon état s'aggravait. J'avais des problèmes de motricité, des spasmes qui sont devenus insupportables. Après avoir testé plusieurs régimes, trop contraignants, j'ai lu le livre du docteur Terry Wahls, une Américaine qui a vaincu la sclérose en plaques grâce au régime paléo. J'ai testé et, au bout de dix jours, j'ai vu la différence. Aujourd'hui, ça va de mieux en mieux et même si la maladie est toujours là, c'est un confort superagréable", témoigne Dominique, non sans remercier le soutien de son entourage, sa famille, ses amis, son employeur (Enedis), mais aussi l'accueil de la commune de Gerde.
"On s'est tous mis au paléo, c'était plus simple, indique son épouse Bénédicte, en pleine santé pourtant. Rapidement, j'ai moi-même constaté ses bienfaits. Des douleurs que j'avais auparavant ci et là ont disparu." Et si ce régime se résume à manger "ce qu'on chasse et l'on cueille", elle précise qu'"on s'autorise des écarts. À Noël, par exemple, on respecte les traditions". Bûche comprise. Mais Dominique tient à souligner que "l'alimentation va de pair avec l'activité physique". Pour lui, la sclérose en plaques a laissé la place à "santé et paléo".
Source : La Dépêche