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Les 176 cols de Dominique contre la sclérose en plaques

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Les 176 cols de Dominique contre la sclérose en plaques

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Louise

Animatrice de communauté

17/01/2018 à 15:01

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Louise

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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

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Atteint de la sclérose en plaques, Dominique Gipoulou s'est lancé le défi de gravir à vélo 176 cols des Pyrénées avec l'objectif de sensibiliser "aux bienfaits de la synergie de l'activité physique et de l'alimentation sur la santé". Samedi dernier, ce cycliste cintegabellois était de passage à Gerde pour son 100e col, celui des Palomières.

velo

Initialement prévu pour le mois d'avril prochain, le 100e col de Dominique devait être l'Aspin. Ayant pris de l'avance sur son programme, et pour éviter la neige, il a dû "se contenter" de cet autre col plébiscité des cyclistes, certes plus court, 4,6 km, mais non moins pentu avec une moyenne de 5,76 % (8 % au plus fort du parcours). Mais peu importe, finalement, la difficulté puisque, plus que l'exploit sportif, ce qui lui tient à cœur, c'est de porter son message à travers ce défi pour aider d'autres malades à aller mieux.

Diagnostiqué à 23 ans

"Je me dis que ça peut servir à d'autres. Nul besoin d'être cycliste pour faire son col de la journée. ça peut être aussi aller à pied à l'épicerie. À chacun son col", invite celui qui, il y a encore un an, n'arrivait plus à faire plus de 100 mètres sans sa canne. Un déchirement pour ce passionné de sport, âgé aujourd'hui de 47 ans.

"La maladie a été détectée quand j'avais 23 ans. Depuis des années, mon état s'aggravait. J'avais des problèmes de motricité, des spasmes qui sont devenus insupportables. Après avoir testé plusieurs régimes, trop contraignants, j'ai lu le livre du docteur Terry Wahls, une Américaine qui a vaincu la sclérose en plaques grâce au régime paléo. J'ai testé et, au bout de dix jours, j'ai vu la différence. Aujourd'hui, ça va de mieux en mieux et même si la maladie est toujours là, c'est un confort superagréable", témoigne Dominique, non sans remercier le soutien de son entourage, sa famille, ses amis, son employeur (Enedis), mais aussi l'accueil de la commune de Gerde.

"On s'est tous mis au paléo, c'était plus simple, indique son épouse Bénédicte, en pleine santé pourtant. Rapidement, j'ai moi-même constaté ses bienfaits. Des douleurs que j'avais auparavant ci et là ont disparu." Et si ce régime se résume à manger "ce qu'on chasse et l'on cueille", elle précise qu'"on s'autorise des écarts. À Noël, par exemple, on respecte les traditions". Bûche comprise. Mais Dominique tient à souligner que "l'alimentation va de pair avec l'activité physique". Pour lui, la sclérose en plaques a laissé la place à "santé et paléo".

Source : La Dépêche

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Magnetix

25/01/2018 à 09:21

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Dernière activité le 27/04/2022 à 22:41

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Bravo Dominique ,écoute bien ton corps,le véhicule de ton esprit pour ce passage sur Terre. Pas d'excés, mais des "merci" à notre organisme porteur ! Gilbert, naturopathe.Suisse

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Santé Globale

Les 176 cols de Dominique contre la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/les-176-cols-de-dominique-contre-la-sclerose-en-plaques-40224 2018-01-25 09:21:29

frontline

25/01/2018 à 10:11

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Dernière activité le 28/05/2020 à 12:01

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encore un grave truc de mytho, sans respect pour ceux qui souffrent vraiment, chasser et cueillir n'a jamais reconstruis de myéline; je parle pas pour moi, je m'en tape, mais pour tout ceux qui n'ont même plus la force de réagir et de s'énerver contre la désinformation et le positivisme béat qui nous entoure.

que le chercheurs cherchent et trouvent de vraies solutions et arrêtent de se planquer derrière des trucs bidons

faites ce que vous voulez mais n'oubliez pas que la SEP a une multitude de forme

signé un sclérosé depuis 2003 avec des séquelles irréversibles malgré le sport

LR2012

25/01/2018 à 10:32

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LR2012

Dernière activité le 19/11/2024 à 12:53

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C'est bien dommage frontline, de lire toute la colère que tu dégages dans tes propos! :(

Il me semble que c'est à chacun des sepiens que nous sommes, de chercher et (je l'espère^^) de trouver notre régime de "fonctionnement"... Je me permets cette intervention, en disant que en contrôlant son alimentation, son rythme de vie et son activité physique; et bien des solutions existent pour essayer d'accepter de "vivre avec" et non de "vivre contre" notre pénible "colocatrice"!

En tout cas c'est comme ça que j'arrive à "vivre avec" depuis 15 ans...

Laurent (membre un peu dilettante de Carenity)

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25/01/2018 à 10:54

Bravo Dominique d'être acteur de ta vie, régime paléo ou pas, chacun vit sa sclérose comme il le peut. Mais en tout cas, et pour répondre à LR2012. la colère n'arrange rien au contraire, elle induit du négatif dans tes cellules.

Si je peux me permettre un conseil, essaie de faire un travail sur toi-même en abordant ta colère.

Prends soin de toi et si tu veux des pistes, je peux t'en donner.

Je suis sépienne depuis 2 ans, j'ai 63 ans et j'apprends à vivre la SEP . Pas facile mais pas à pas, j'y travaille.

A plus tard

Combattante

25/01/2018 à 11:00

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Combattante

Dernière activité le 19/06/2022 à 09:07

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Je comprends la colère de Frontline, mais atteinte de la SEP depuis mes 22 ans, je me retrouve maintenant à 47 ans, dans la forme de SEP de Mr Gipoulou et son 'exploit' m'aide à continuer à marcher avec l'aide d'une béquille. Quand je fais du vélo d'appart, je monte un petit col à moi. Merci Mr Gipoulou !

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Combattante SEP SP

laruns

25/01/2018 à 12:45

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laruns

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Bravo mis sclérose ma prise pour un hôtel

Mes je lui demande tous les jours de payer sa chambre en allant marcher elle aime pas faisant des activités

Fatigue ou pas j'avance LA bravo une sepienne et partie faire un tour du monde et top aussi

Vous êtes des personnes qui donnent la motivation de se battre

Bravos

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laruns

Fred1208

25/01/2018 à 17:00

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Fred1208

Dernière activité le 04/10/2019 à 21:44

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Tant mieux si ce Monsieur a retrouvé une certaine vitalité grâce à un régime alimentaire.

Cependant, il ne faudrait pas laisser croire que cela pourrait être la solution pour toutes les SEPs.

Je rappelle quand même qu'aucune étude clinique digne de ce nom n'a jamais prouvé qu'un régime alimentaire pouvait stopper la maladie, ni améliorer les symptômes.

Personnellement, comme Frontline, je suis très dubitatif sur ce genre de témoignage.

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Is it always like this ?

marie33160

25/01/2018 à 22:33

marie33160

Dernière activité le 01/11/2022 à 17:47

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Moi je fait 30 mn de vélo en piscine en se moment à cause de problème respiratoire et je me tiens une fatigue alors comment il fait bravo à lui

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prébost

mazarzar

15/02/2018 à 12:56

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mazarzar

Dernière activité le 04/08/2023 à 14:22

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Je suis atteint d'une sep secondairement progressive et on ne me propose pas un traitement de fond, est-ce normal ? je suis âgée de 66 ans longtemps j'ai été sous Avonex, et maintenant rien.

mon état se dégrade quotidiennement. que faire ? Bonne chance à toutes et à tous.

Élisabeth770

12/04/2018 à 17:49

Élisabeth770

Dernière activité le 04/07/2018 à 09:31

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@frontline

tout à fait d'accord avec toi !!!

ce mythe de Terry Wahls court depuis quelques années....😠😕 avec le but de vendre un maaax de livres.....

du fauteuil aux JO....

on a le choix.....paléo ou Lourdes....

ou les 2 mon capitaine..

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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