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Patients Sclérose en plaques

Comment continuer à faire du sport avec une sclérose en plaques

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Utilisateur désinscrit

Édité le 23/07/2016 à 05:38

Comment continuer à faire du sport avec une sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) n'empêche pas les personnes atteintes de mener une vie normale, de travailler… et de faire du sport. Un message clé qui sera rappelé par de nombreuses associations à l'occasion de la journée mondiale de la SEP le mercredi 25 mai.

Contrairement à une idée reçue, la SEP (sclérose en plaques) n’empêche pas de faire du sport !

La sclérose en plaques, une maladie invalidante

Dans cette pathologie auto-immune et invalidante, le système immunitaire du patient se retourne contre lui et attaque son système nerveux central : la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses, est altérée. Conséquences : l'information nerveuse n'est plus transportée normalement aux muscles et aux organes, ce qui engendre des troubles neurologiques et des handicaps.

En raison de leur fatigue chronique, de troubles de l'équilibre, d'une faiblesse musculaire…, un grand nombre de patients diminuent, voire arrêtent, leur activité physique, par peur que leurs symptômes s'aggravent à l'effort. C'est une erreur : les études récentes ont permis de démontrer qu'un minimum d'activité physique adaptée aux capacités du patient lui est bénéfique.

Le sport permet de ralentir l'évolution de la SEP

Même si les symptômes de la SEP varient d'une personne à l'autre, il est maintenant reconnu qu'une activité physique permet de :

    - limiter la fatigue ;
    - favoriser la résistance physique ;
    - augmenter la puissance musculaire ;
    - ne pas tomber dans la spirale de la sédentarité, facteur de risque important de maladies chroniques métaboliques ;
    - ralentir l'évolution de la maladie.

Il a, par exemple, été constaté que des améliorations de la force dans les muscles des jambes ont eu des effets positifs sur la vitesse et le périmètre de marche. Et, en améliorant la mobilité et l'équilibre du patient, on améliore aussi sa qualité de vie.

Quel sport choisir en cas de sclérose en plaques ?

Aucun sport n'est contre-indiqué, à condition de l'adapter à ses capacités et de prévoir des plages de récupération.

On conseille généralement à une personne qui pratique déjà une activité physique de la continuer, si besoin en l'adaptant à son état physique. Par exemple, pour les fans d'escalade, explique la Fondation Arsep dans la brochure "Activité physique et sclérose en plaques", "des systèmes d'auto-assurance par le haut permettent de s'autobloquer et de rester assis face à la paroi pour se reposer". Idem pour l'équitation, qui reste accessible grâce à des équipements sécurisants.

Pour les personnes ayant arrêté le sport, il est recommandé de privilégier une activité qui favorise l'endurance comme la marche, le vélo, l'aviron ou la natation La natation fait ainsi travailler l'ensemble du corps sans présenter de risque traumatique.

L'essentiel est de choisir son activité en fonction de son état : chez une personne sujette aux troubles de l'équilibre, la marche nordique est à préférer à la marche classique, le vélo d'appartement au vélo "classique".

La gymnastique douce ou le yoga sont aussi des activités pouvant être recommandées. Des exercices faisant travailler les muscles des jambes sont proposés dans la brochure de l'Arsep.

Sport et SEP, où s'informer

A l'occasion de cette journée mondiale de la SEP, la Maison de la SEP organise :

    - à Paris le 25 mai (de 11h30 à 12h30), un atelier "l'activité physique dans la SEP, animé par le Pr Alain Créange, neurologue, et Mr Eric Delpech, professeur d'activité physique adapté ;
    - à Nice le 27 mai (de 14h00 à 15h00), un atelier "stretch dance ou gym douce" animé par Béatrice Sarton, kinésithérapeute ;
    - à Nantes le 28 mai (de 11h00 à 16h00), plusieurs ateliers "gym, forme" ou "marche nordique".

Programme complet sur le site de la Maison de la SEP.

La Fondation Arsep organise le 5 juin à Paris plusieurs défis sportifs ouverts à tous, au profit de la recherche contre la SEP. Avec des ateliers sur la pratique sportive pour les personnes atteintes. Des athlètes SEP ayant réalisé des exploits auront leur propre stand et témoigneront. Inscriptions sur le site dédié.

Source: Santé Magazine

ET VOUS?..

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niquen

15/07/2016 à 16:23

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niquen

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Bonjour au début j'ai fait du vélo sur la route tous les jours et de la marche mais depuis au moins 4 ans je ne peux plus et cela me manque car je n'ai plus d'équilibre donc je tombe mais je fais du vélo d'appartement tous les jours cela me console un peu.

Comment continuer à faire du sport avec une sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/comment-continuer-a-faire-du-sport-avec-une-sc-36657 2016-07-15 16:23:54

mimousse

16/07/2016 à 12:43

mimousse

Dernière activité le 07/07/2023 à 10:25

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en plus du vélo d'appartement, pourquoi ne pas essayer un tricycle avec cale-pieds. Quant à retrouver l'équilibre si important pour nous, je vous conseille de remplacer la chaise ou le fauteuil par un ballon (genre swiss-ball) pour travailler à l'ordinateur. Vous renforcerez votre équilibre postural sans vous en rendre compte. Pratiquer les exercices de swiss-ball en renforcement musculaire, et dès que l'équilibre réapparaît pratiquez la marche nordique, excellente pour le maintien postural. (marche nordique pas la marche avec bâtons). Vous pouvez également renforcer votre équilibre en hydrotherapie etc.. Bien à vous et bon travail, courage, on est tous des sportifs, chacun à sa mode...

cf. livre "Acteur de sa sclérose en plaques"

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Detchen

16/07/2016 à 13:40

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

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Bonjour

Qu'entends-tu par marche nordique ?

Car la marche nordique se pratique avec des bâtons de marche nordique.

Tu veux dire pratiquer des gestes de la marche nordique sans les bâtons seulement avec notre propre équilibre ?

Mais je ne pratique pas la marche nordique pour garder l'équilibre avec les bâtons. Ça joue un peu, mais l'essentiel de l'usage des bâtons en marche nordique adaptée est d'utiliser des bâtons afin de soulager les jambes, d'ouvrir le torse et de pouvoir accélérer le pas en respectant la fatigabilité que nous connaissons avec la sclérose en plaques.

Pas assez de place et le bureau le bureau est trop haut pour utiliser un ballon comme chez le kiné pour y travailler notre équilibre assis.

Et je doute de pouvoir m'en servir au bureau en corrigeant ma posture de la colonne vertébrale, il vaut mieux un siège ergonomique et penser à y rester adossé, ce qui est très difficile car à cause de la vue qui fatigue vite aussi, on se est-ce que penche facilement en avant et patatrac : mal au dos exetera même avec un fauteuil ergonomique de bureaux.

Merci pour ton bouquin. Merci pour le lien vers la vidéo.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

mimousse

17/07/2016 à 23:11

mimousse

Dernière activité le 07/07/2023 à 10:25

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bonjour Detchen, j'entends évidemment marche nordique avec bâtons de marche nordique, certaines personnes utilisent des bâtons de randonnée, ce qui est différent, et pensent faire de la MN. Je la pratique parfois sans les bâtons, car mon corps a tellement bien intégré ce type de marche, que même sans bâtons il suffit que je pense MN pour que je mon corps se redresse, les épaules pivotent, la marche devient plus assurée. Mais ce résultat est dû à 10 années de pratique.

Et si effectivement le siège ergonomique peut mieux vous convenir, parfait, chaque SEP est différente et à chacun de nous de trouver ce qui lui convient. On propose, vous disposez.....

bien cordialement,

Katryn

18/07/2016 à 15:37

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Katryn

Dernière activité le 01/01/2024 à 19:36

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Bonjour mimousse,

Comment faire pour se procurer ton livre "Acteur de sa SEP" ?

Cordialement.

Chris31

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18/07/2016 à 16:48

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Chris31

Membre Ambassadeur

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Bonjour @Katryn , ce livre porte un autre titre et un autre nom d'auteur lol et téléchargeable moyennant la somme de 37 euros ! très franchement ....un peu cher sans consultation préalable de son contenu , classique et sur la base d'un régime ou détox style A-Gerniez , régulation ou restauration d'un équilibre immunitaire via les intestins (d'où le pseudo utilisé Cécile Colon

equilibre immunite

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

dan26576

18/07/2016 à 17:12

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dan26576

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Deux fois par semaine on m'amène chez un kiné, ou je fais du vélo fixe, ou vélo Elliptique et des exercices d'équilibre, et je vais marcher dans un parc en poussant un fauteuil roulant, pour m'y asseoir quand je suis trop fatigué.

Et le fait de faire tout ça est un véritable plaisir de vie, comme quand je marchais beaucoup dans les campagnes avant que la sep me tombe dessus !

Croquez la vie à pleine dents !

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xavier666

mimousse

Édité le 19/07/2016 à 17:07

mimousse

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Hé, hé NON, ce livre n'a pas un autre titre, n'est pas écrit par d'autres personnes, ce n'est pas un pseudo, c'est mon travail personnel de sepien, relu par des professionnels de la pathologie ( médecin, neurologue, kiné, ergo, neuropsy etc...)

Il ne coûte que 20 euros et vient de paraître (mai dernier) mais a pris près de 3 années pour être édité (relectures par des pros, mise en pages & illustrations, préface par neurologue, postface). Il a donc la valeur d'un éléphanteau !

voici l'ISBN : 978 2960 176001

@: acteur.sep@outlook.fr

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Detchen

Édité le 22/07/2016 à 15:34

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Detchen

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Bonjour,

Je ne sais pas vous mais, personnellement, je n'ai pas que la sclérose en plaques. Hé oui, il y a des hernies discales et maintenant la ténosynovite De Quervain et tendinite aux poignets. Oui, les deux poignets sont atteints.

Donc voilà ça va mais je ne fais rien je m'entraîne à rester les mains dans un igloo de packs de glace suite à l'infiltration de cortisone, en espérant que d'ici une semaine, je retrouve mes fonctions d'origine et à ce moment-là il faudra que j'y aille molo.

Car il n'y a pas que la maladie on a de l'âge.

je dois dicter à Google qui fait des fautes. Alors je n'utilise plus que le smartphone parce que l'ordinateur c'est pas possible c'est trop douloureux.

donc je suppose que le sport adapté doit comporter des outils compensatoires. Et donc il faut peut-être trouver des clubs spécialisés pour nous accueillir non ?

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Utilisateur désinscrit

22/07/2016 à 15:52

André GERNEZ ne préconise aucun régime (péjoratif) ce n'était pas un illuminé, bachelier à 15 et médecin à 21 ans. Le + jeune de France à ce jour.

Son PROTOCOLE est à demander à sa Fondation ou fouinez sur le net mais très difficile à trouver.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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