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Patients Sclérose en plaques
Comment continuer à faire du sport avec une sclérose en plaques
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Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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un programme de 3 mois en HdJ : Sep et apa (activités physiques adaptées). Pour apprendre comment continuer voire recommencer mes sports ou activités physiques, interrompus.
Marche nordique, couture, peinture, natation maritime, marche randonnée, aïkido, Yantra yoga, danse, théâtre, mime, écriture, dessin, tricot, crochet...tourner un capucino ou les pages d'un livre et le tenir...bien sûr, j'oublie le ménage et les courses qui sont des corvées mais sans quoi on ne peut pas vivre correctement si elles viennent à faire défaut. Et là c'est le cas car je suis HS !!!Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
oncemore
Bon conseiller
oncemore
Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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Depuis 5 ans je fais du vélo assistance électrique cela m'a fait redécouvrir cette pratique
D'autre part je fais de la natation brasse coulée ça permet de faire du sport même quand il fait chaud
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indéfinissable légèreté de l'être
Myéline Farmer
Bon conseiller
Myéline Farmer
Dernière activité le 07/05/2021 à 14:42
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21 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
C'est très bien mais personnellement je végète depuis quelques années ! J'ai bien essayé le Motomed (vélo d'appartement qu'on peut faire en fauteuil mais très cher : 4000 €) Il n'y a rien pour régénérer la myéline ! Mais je garde espoir, ça fait vivre !
lylou22
lylou22
Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33
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31 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Je suis à la fin de la sep (!!!!) ! 7,5 ; Je ne peux plus faire tous les sports que je pratiquais, j'adorais vraiment tout ça !!
Et pourtant j'ai la rage de vivre !!
Natation : Contacte de l'eau, même dans ma baignoire, mon corps se tétanise, je suis raide comme un tronc d'arbre et ne peux plus bouger un orteil !!
Parapente : Plus jamais
Vélo : Toute ma volonté mais aucun tour !! Raide
Course automobile, kart etc.. : Il faut avoir de l'argent pour s'équiper mais ça serait tellement cool !
Sport de combat : Il faut de l'équilibre !!
Escalade : Force et concentration !
Équitation : Grimper sur son cheval ! Non merci seule !
Et j'en passe.
Il me reste quand même mon quad, quel bonheur de conduire quand même simplement avec son pouce droit (il faut pousser avec ton pousse), les freins cool avoir les mains qui fonctionnent encore ! C'est quand même la liberté !
Bon courage à tous
Lylou
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Lylou :)
Utilisateur désinscrit
Sep depuis 24 ans à l'époque on déconseillait de faire du sport au risque de faire évoluer la maladie plus vite ... puis il y a qqs années le discours a changé donc je me suis reprise en main, commencé à faire des petits exercices (merci youtube), investir dans un vélo d'appartement mais à la longue ça devenait lassant, la motivation partait, c'est pas drôle seule, alors après qqs recherches sur internet j'ai découvert qu'il y a avait un handisport près de chez moi je me suis donc inscrite pour la musculation ... c'est devenu comme une drogue, en plus nous sommes une équipe d'enfer, fou rire garanti 2 fois par semaine.
Tout ça m'a remotivé pour reprendre de plus bel chez moi aussi. En plus des 2x2 heures au club je fais 1h-1h30 de petits exercices chez moi, dont 40mn de vélo quand j'ai la forme, tout ça avec les conseils de l'éducateur spécialisé pour ne pas faire n'importe quoi ... et surtout prendre le temps à la fin de bien faire les étirements
De 2mn de marche sur le tapis je suis passée à 25mn en peu de temps. La fatigue je la ressent bcp moins et je suis de plus en plus endurante donc OUI il faut faire du sport, écouter son corps, prendre le temps de se reposer entre deux pour faire mieux de jour en jour, ça paie
Bon courage à tous
jmams33160
Bon conseiller
jmams33160
Dernière activité le 28/05/2021 à 18:09
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72 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour. Je pratique le foot fauteuil électrique depuis 4 mois. Cela me change la vie. revivre cette sensation de sportif que j'avais arrêté le jour ou on ma annoncé la maladie. Je vous tiendrez au courant de la suite de ma progression.
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Mr Traoré
AnDachen
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AnDachen
Dernière activité le 28/05/2022 à 10:00
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Ami
Bonjour à toutes et tous !
Reprendre le sport, sûrement, mais pour certains il faut attendre d’avoir retrouvé l’équilibre. Pour ma part, j’ai tenté le vélo sur route trop vite, un premier voyage et je me suis cassé le coude droit.
J’en profite pour vous conseiller l’ouvrage du moment « VAINCRE LA SCLÉROSE EN PLAQUES » d’Emilie et Julien Venesson sorti le 2 juin 2016. Outre quelques recettes toutes plus succulentes les unes que les autres, une liste de compléments alimentaires particulièrement adaptés, ils proposent des exercices de musculation pour retrouver ses facultés physiques, arguments scientifiques à l’appui. Bonne lecture ! Bien à vous…
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"AnDachen"
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
mimousse
mimousse
Dernière activité le 07/07/2023 à 10:25
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8 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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oui, je suis entièrement d'accord avec Margarita K, nous pouvons tous, chacun à son niveau en respectant ses propres limites, maintenir une activité physique (pas un sport de compétition), faire du renforcement musculaire, des étirements etc. Cela réduit considérablement les douleurs, la fatigue, augmente la stabilité et permet grâce à une pratique régulière d'augmenter son périmètre de marche. Il faut bien admettre que c'est un travail quotidien afin de ne pas perdre les acquis. Convaincue du principe, j'ai pendant 10 années recensé des techniques et pratiques compatibles avec la maladie, bonnes tant sur le plan physique que psychique qui me permettent de continuer une vie active en toute autonomie. J'ai voulu transmettre ces expériences ainsi que mon apprentissage d'apprivoisement de la maladie et de nombreux petits trucs et astuces à insérer dans la vie courante. J'ai réuni cette belle expérience dans un ouvrage, illustré, préfacé par le médecin neurologue qui a eut l'amabilité de relire le texte afin d'éviter toute erreur médicale. Son titre "Acteur de sa sclérose en plaque, une étude basée sur 10 années d'expériences" (auteur : Cécile Colon-Colpaert). Ceci n'est pas une annonce publicitaire, ni commerciale, mais l'envie de transmettre un message positif afin que d'autres patients puissent profiter de l'expérience et de ses bienfaits
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous,
Je vous invite à consulter les nouvelles vidéos d'experts "SEP et sport" disponibles sur l'espace public de Carenity : https://www.carenity.com/maladie/sclerose-en-plaques/sep-et-activite-physique.
Bonne journée !
Margarita
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
Utilisateur désinscrit
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Comment continuer à faire du sport avec une sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques (SEP) n'empêche pas les personnes atteintes de mener une vie normale, de travailler… et de faire du sport. Un message clé qui sera rappelé par de nombreuses associations à l'occasion de la journée mondiale de la SEP le mercredi 25 mai.
Contrairement à une idée reçue, la SEP (sclérose en plaques) n’empêche pas de faire du sport !
La sclérose en plaques, une maladie invalidante
Dans cette pathologie auto-immune et invalidante, le système immunitaire du patient se retourne contre lui et attaque son système nerveux central : la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses, est altérée. Conséquences : l'information nerveuse n'est plus transportée normalement aux muscles et aux organes, ce qui engendre des troubles neurologiques et des handicaps.
En raison de leur fatigue chronique, de troubles de l'équilibre, d'une faiblesse musculaire…, un grand nombre de patients diminuent, voire arrêtent, leur activité physique, par peur que leurs symptômes s'aggravent à l'effort. C'est une erreur : les études récentes ont permis de démontrer qu'un minimum d'activité physique adaptée aux capacités du patient lui est bénéfique.
Le sport permet de ralentir l'évolution de la SEP
Même si les symptômes de la SEP varient d'une personne à l'autre, il est maintenant reconnu qu'une activité physique permet de :
- limiter la fatigue ;
- favoriser la résistance physique ;
- augmenter la puissance musculaire ;
- ne pas tomber dans la spirale de la sédentarité, facteur de risque important de maladies chroniques métaboliques ;
- ralentir l'évolution de la maladie.
Il a, par exemple, été constaté que des améliorations de la force dans les muscles des jambes ont eu des effets positifs sur la vitesse et le périmètre de marche. Et, en améliorant la mobilité et l'équilibre du patient, on améliore aussi sa qualité de vie.
Quel sport choisir en cas de sclérose en plaques ?
Aucun sport n'est contre-indiqué, à condition de l'adapter à ses capacités et de prévoir des plages de récupération.
On conseille généralement à une personne qui pratique déjà une activité physique de la continuer, si besoin en l'adaptant à son état physique. Par exemple, pour les fans d'escalade, explique la Fondation Arsep dans la brochure "Activité physique et sclérose en plaques", "des systèmes d'auto-assurance par le haut permettent de s'autobloquer et de rester assis face à la paroi pour se reposer". Idem pour l'équitation, qui reste accessible grâce à des équipements sécurisants.
Pour les personnes ayant arrêté le sport, il est recommandé de privilégier une activité qui favorise l'endurance comme la marche, le vélo, l'aviron ou la natation La natation fait ainsi travailler l'ensemble du corps sans présenter de risque traumatique.
L'essentiel est de choisir son activité en fonction de son état : chez une personne sujette aux troubles de l'équilibre, la marche nordique est à préférer à la marche classique, le vélo d'appartement au vélo "classique".
La gymnastique douce ou le yoga sont aussi des activités pouvant être recommandées. Des exercices faisant travailler les muscles des jambes sont proposés dans la brochure de l'Arsep.
Sport et SEP, où s'informer
A l'occasion de cette journée mondiale de la SEP, la Maison de la SEP organise :
- à Paris le 25 mai (de 11h30 à 12h30), un atelier "l'activité physique dans la SEP, animé par le Pr Alain Créange, neurologue, et Mr Eric Delpech, professeur d'activité physique adapté ;
- à Nice le 27 mai (de 14h00 à 15h00), un atelier "stretch dance ou gym douce" animé par Béatrice Sarton, kinésithérapeute ;
- à Nantes le 28 mai (de 11h00 à 16h00), plusieurs ateliers "gym, forme" ou "marche nordique".
Programme complet sur le site de la Maison de la SEP.
La Fondation Arsep organise le 5 juin à Paris plusieurs défis sportifs ouverts à tous, au profit de la recherche contre la SEP. Avec des ateliers sur la pratique sportive pour les personnes atteintes. Des athlètes SEP ayant réalisé des exploits auront leur propre stand et témoigneront. Inscriptions sur le site dédié.
Source: Santé Magazine
ET VOUS?..
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