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Patients Sclérose en plaques

Bonjour les Sepiens.

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beffay

04/12/2021 à 02:15

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beffay

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Une présentatrice d'émission sur France 3 Marine Barnérias a réalisé un documentaire "Rosy" Le Film sort le 5 janvier.

En 2015 elle a été diagnostiquée avec une sclérose en plaques et elle baptise sa maladie "Rosy", ne se bat pas contre, mais cohabite avec.

Elle dit que ce n'est pas un film de guérison, mais de cohabitation.

Le sens du film est "Aide toi et le ciel t'aidera".

Elle dit ne pas délivrer de message car n'est pas un modèle. Chaque patient est différent et doit évoluer à son rythme.

Pour elle, c'est une thérapie personnelle où l'institution est au premier plan. Ce qui lie les gens, c'est l'envie d'aller mieux.

Surveillez les programmations dans vos régions.

Puis faites tout ce qui est en votre pouvoir pour aller le mieux possible.

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beffay

05/12/2021 à 01:34

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beffay

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Bonsoir tous les Sepiens.

J'ai la chance de ne pas avoir votre maladie...mais rassurez-vous, j'ai les miennes!!!

Par hasard, je découvre un autre article avec un témoignage qui peut vous intéresser.

Il s'agit d'un acteur, réalisateur, producteur de cinéma d'à peine 60 ans, qui a une SEP depuis l'âge de 28 ans. Dominique Farrugia. Il a fait un livre autobiographique après être resté très discret sur sa maladie de crainte qu'elle ne l'empêche d'évoluer dans son travail.

Depuis 1998 il a dû se déplacer avec une canne. Sa SEP invisible est brusquement devenue flagrante.

Il dit "Ca fait 3 décennies que je vis avec cette affection, elle ne m'a jamais quitté. Je veux que ceux qui ont ma maladie sachent qu'on peut la dépasser."

Il dit qu'il y a 2 manières de la vivre, en restant au lit et la traitant comme une amie ou vivre avec elle comme une ennemie, se lever pour aller travailler. C'est ce qu'il a choisi. Elle a été son moteur dans son travail en décuplant son énergie..

Là, il espère récupérer un peu d'autonomie, remarcher entre 5 et 10m, comme il le faisait il y a 5 ans. Il n'a pas fait de sport pendant la pandémie (1 an) et le résultat est difficile.

Il voudrait éviter de passer du fauteuil au lit et son neurologue va bientôt lui faire commencer un nouveau médicament contre la dégénérescence. Ce médicament aurait l'air de marcher mais il prive des défenses immunitaires ce qui est un peu risqué en ce moment.

Il interpelle aussi les pouvoirs publics pour qu'il y ait une volonté d'équité pour les handicapés. "Si je travaille et paie des impôts, je dois pouvoir attendre la même chose que les autres". Il exprime sa soif d'autonomie et d'équité.

Ses boires et déboires , il les raconte dans un livre ""ELLE NE M'A JAMAIS QUITTE" (Robert Laffont-Versilio 19€)

Courage à vous tous.

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Beffay

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2021-12-05 01:34:23

dan26576

13/12/2021 à 16:24

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dan26576

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Bonjour, Dominique Farrugia est très connu, emoticon Rire oui j'ai cette pathologie depuis 21 ans, et tout les jours je fais des exercices physiques, et je garde toujours le moral !

ire avec des situations comiques, avec la musique emoticon Top la

Oui je vous souhaite de passer une vie sympa

!Xavier emoticon Cils

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xavier666

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2021-12-13 16:24:18

dan26576

13/12/2021 à 16:31

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dan26576

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@beffay Le matin je mange la crème Budwig de Kousmine, avec des yaourts au soja nature, car le lait est mauvais pour les articulations des bras, et des jambes car en même temps je suis le régime seignalet emoticon Top la

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xavier666

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dan26576

13/12/2021 à 16:36

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dan26576

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@beffay Oui il faut vivre avec la sep, s'habituer à vivre avec elle emoticon Top la emoticon Rose

Bisous, vie le mieux possible emoticon Rose emoticon Trèfle

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xavier666

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beffay

14/12/2021 à 01:48

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beffay

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@dan26576 Bonsoir, mon message s'est "envolé" alors vous l'aurez peut être doublé!!!

Merci, ravie que l'info pour 2 témoignages de Sepiens arrive à quelqu'un concerné. Après, chacun en fait ce qu'il veut, parfois, ça soutient de voir ou lire son semblable et parfois, on peut ne plus avoir envie de parler de maladie et pourquoi pas ?!

Vous avez bien du mérite de vivre avec une telle compagne dont vous seriez sûrement ravi de vous passer. Chapeau pour les exercices physiques, c'est sûrement le prix à payer pour garder la mobilité. Bravo pour le moral, mais c'est aussi ce qui change tout et c'est un bon moteur en sachant ajouter de l'humour, parfois quand l'équilibre se fait instable. Courage à vous.

J'ai cherché ce qu'était votre crème du matin...miam miam...j'essaierai, exceptionnellement, juste péché de gourmandise qui doit être rare, les céréales et les fruits me sont limités, je suis diabétique!

Votre régime Seignalet me ferait peur. Votre bilan biologique est bon ? Si ce qui est dit du concepteur est vrai, il serait décédé d'une pancréatite. Rien dit qu'il appliquait son régime. Soyez prudent, l'alimentation c'est le meilleur des médicaments, mais ça peut aussi être l'assassin le plus proche.

Beaucoup de voeux pour vous et des petites nouvelles de temps en temps. Gardez le courage.

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Beffay

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2021-12-14 01:48:21

dan26576

14/12/2021 à 11:49

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dan26576

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Merci beaucoup pour vos vœux, qui me touchent emoticon Top la emoticon Coeur brisé

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xavier666

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beffay

26/12/2021 à 03:09

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@dan26576 J'espère que Noël a été une belle fête pour vous. Profitez de ces fêtes de fin d'année pour recharger les batteries et toujours garder celle du moral chargée à bloc. Cordialement.

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Beffay

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Cathyh

03/01/2022 à 12:03

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Cathyh

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@dan26576 très vrai, restons optimistes et vivons bien notre vie !

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Cathy 34

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-03 12:03:24

cali29s

03/01/2022 à 12:57

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cali29s

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LA SEP oui elle me gâche la vie depuis 38 ans mais je ne l’appelle pas FARRUGIA!!!!!!!!!!!!!!!!! Et je n’ai pas les mêmes moyens que lui, donc pas les mêmes chances ni les 06 des médecins de toutes spécialités

MEILLEURS VŒUX À TOUTES ET TOUS

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cali29s

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-03 12:57:45

dan26576

04/01/2022 à 09:33

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dan26576

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@Cathyh Oui toujours bien avancer dans la vie emoticon Combattant @beffay oui la vie est belle, et avec la musique je la dévore emoticon Top la

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xavier666

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-04 09:33:02

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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