Patients Sclérose en plaques
Bonjour les Sepiens.
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pianol
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@dan26576 écoute London grammar...divin .
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@dan26576 C'est un beau dérivatif, mais penser positif, ne jamais lâcher aident à continuer au mieux. ...Le tout en musique...sourires. Prenez bien soin de vous.
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@dan26576 Coucou, bonjour. Un journal me livre une info. Si elle peut être intéressante pour vous et d'autres porteurs de SEP, je vous fais partager.
Arnaud Gautelier a créé une application pour mieux vivre la sclérose en plaques.
Il a la maladie depuis ses 22 ans et se déplace, en fauteuil. Il a créé un blog qui est devenu un site et fait 2 livres, pour partager.
En parallèle, il a fondé une association "Notre sclérose" dont il est directeur et là, 2022 il a créé l'application "Ma vie avec la sclérose en plaques" Pour répondre à toutes les questions des malades et de leurs proches. Vidéos , interventions de différents prof. de neurologie dans des CHU. Illustrations. Conseils médicaux, sociaux (vérifiés) d'où conseils utiles et pratiques.
Bonne suite, vous souhaitant le meilleur, bien gagné...et en musique...sourires.
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dan26576
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Oui un grand merci, je marche sur mes deux jambes, je suis limité pour les longs trajets, moins d'un kilomètre, c'est là que j'utilise un fauteuil roulants, que personne pousse quand je suis dans un parc, oui j'ai toujours été sportif, avec un tapi de marche, un vélo à bras 😎
Passe une bonne soirée 😀
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xavier666
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@dan26576 Bravo, la volonté fait tout, l'entraînement aide sûrement et rien ne vaut l'autonomie et les deux jambes, donc il faut bien cultiver ce qu'il faut pour continuer à les actionner....en musique...sourires.
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dan26576
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Oui, j'ai la chance qu'une kiné viens chez moi, pour me aire faire un travail physique 😀
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xavier666
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@dan26576 Donnez toutes les petites astuces qui sont les vôtres pour vivre le moins mal possible cette maladie. Les symptômes ne sont pas obligatoirement les mêmes chez chacun, mais savoir que le kiné vient à vous pour des exercices, savoir que la musique vous aide et tout et tout, ça peut aussi aider ceux qui se trouvent assommés par l'annonce de la maladie et risquent de se retrouver au fauteuil, de ne pas s'être forcés à s'entraîner, forcés à marcher etc..
Vous savez bien rebondir, partagez le.
Bravo pour tout ce que ça représente.
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dan26576
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Bonjour, le premier neurologue que j'avais vu, Padovani, l'année 2000, j'avais 24 ans,avec l'irm cérébral il m'avait vu que j'ai la sep, pensant que j'ai la forme recurente-rémitante, et il voulait que je prenne un traitement, mais j'avais refusé, et, pas contant , il m'avait dit que je finirais ma vie en fauteuil roulant ! et je ne l'ai vu que fois !
Alors après j'avais été dans un CHU de la timone, Marseille pour voire le professeur Pelletier, qui après l'irm céréale, la ponction lombaire, l'irm médullaire, avait vu que j'ai la forme primaire-progressive, une forme de sep qui ne touche que 15 % des patients sep , et comme traitement de fond c'est une cure de solumedrol, qui stop l'évolution de la sep, et il n'y a que ça.
Donc le matin je mange la crème budwig de Kousmine, et surtout je suis re régime seignalet, un docteur qui avait vu que le lait, et le gluten, posent des problèmes au niveau de marche, et de la motricité aux niveau des bras.
Donc les yaourts que je mange sont aux soja, le pain est sans gluten, et ça marche, là j'ai 45 ans, et je marche normalement, je suis limité pour les longs trajets, mais je marche, selon les conseils de ma kiné, oui c'est toujours un travail, plaisent de voir que ça marche 😀
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xavier666
cali29s
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Bonjour, de toutes façons la SEP touche les individus de façon différente. Au début il y a 39 ans je n’avais pas que des plaques cérébelleuses et c’était une sep rémittente, non invalidante.
mais depuis que j’ai des plaques médullaires, je souffre beaucoup, je marche toujours mais sur des courtes distances, je m’aide d’un Rollator pour des trajets plus longs et faire des courses.
hélas ça ne s’améliorera pas .
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cali29s
dan26576
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dan26576
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Bonjour, j'avais 24 ans quand la sep met tombé dessus, aujourd'hui j'ai 45 ans.
J'ai lu que des sépiens ont des problèmes de douleurs, heureusement que je n'ai jamais ressenti de douleur, et par prudence quand je sort de chez moi, et la nuit je met une couche pour les problèmes au niveau de l'urine, et c'est vrais que quand j'urine, je ne vide pas complètement la quantité de l'urine que redevrais vider.
Et j'avais croisé un sépien qui se fait un auto sondage, ce que avec ma main qui trembla, ce serait impossible, et je ne supporte pas cet impression de s'’auto sonder.
Pour faire les courses s'est mes parents qu'ils le font.
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xavier666
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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beffay
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Une présentatrice d'émission sur France 3 Marine Barnérias a réalisé un documentaire "Rosy" Le Film sort le 5 janvier.
En 2015 elle a été diagnostiquée avec une sclérose en plaques et elle baptise sa maladie "Rosy", ne se bat pas contre, mais cohabite avec.
Elle dit que ce n'est pas un film de guérison, mais de cohabitation.
Le sens du film est "Aide toi et le ciel t'aidera".
Elle dit ne pas délivrer de message car n'est pas un modèle. Chaque patient est différent et doit évoluer à son rythme.
Pour elle, c'est une thérapie personnelle où l'institution est au premier plan. Ce qui lie les gens, c'est l'envie d'aller mieux.
Surveillez les programmations dans vos régions.
Puis faites tout ce qui est en votre pouvoir pour aller le mieux possible.