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Patients Sclérose en plaques
Traitements tecfidera
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yinyang
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yinyang
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Bonjour tous le monde,
bonjour Sab
Dommage que tu ne puisses pas prendre tecfidéra,
Mais comme Marie te l'écrit aubagio peu déjà être prescrit
Et je te souhaite que ça marche , car je comprend, moi l'avonex ça faisait 9 ans mais j'en avais tellement marre que je pense que c'est pour ça qu'il était moins efficace , trop de stress !
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yinyang
Maryne
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Maryne
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Obagio a la même efficacité que le tectifera !
seulement il est plus adapté aux gens fragiles des intestins
moins d'effets indesirables !
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Marie
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonsoir tout le monde ! Et voilà , on y est ! Aujourd'hui est "un grand jour" pour moi ! Le 1er jour de traitement pour ma SEP ! Enfin !!! Et pas des moindres puisque Tecfidera est entré dans ma vie après de courtes présentations... Les préliminaires de notre relation ont débuté ce matin avec cette jolie gélule bleu et blanc , celle à 120 mg ! prise entre pain grillé beurré (lui aussi revenu car perdu l'habitude d'un bon petit-déj lol) et une navette au chocolat , elle s'est faite oublier cet après midi ! Vers 19h00 brusque montée de chaleur joues et oreilles mdr... surprise sans vraiment l'être suis allée deux fois me regarder dans la glace et oui c'était bien ça mais bon , pas grave ça a vite disparu (1/4 d'heure quand même lol).Aujourd'hui j'ai bu mon litre et demi d'eau entre les 2 prises car ce soir j'ai eu la n°2 au milieu du repas vers 21h00 ! depuis RAS ... mAIS VOUS SAVEZ QUOI ? 1ère fois depuis longtemps que je n'ai pas eu mal au bas du dos et depuis 2 ans cette douleur ne me quitte jamais ! si c'est Tecfidera alors je l'aime déjà donc j'espère et j'y crois! je vous tiendrai au courant car durant 13 jours 2 X 120 mg puis ensuite 2X 240 mg.
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris coucou,
En fin de semaine....joue au loto (lol)
Serena
Chris31
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Chris31
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Coucou t'as vu g sorti mes pointes lol
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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pas belles ...."coup de pied" trop prononcé
Chris31
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Chris31
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Coucou ! Quelques nouvelles relatives au traitement Tecfidera commencé le 22/10 Alors les 14 premiers jours à 120 mg par prise nickel , aucun EI , enfin seulement 4 bouffées congestives , à la 1ère gélule (5 h après environ) puis vers 19h00 ensuite dont la dernière au dodo donc rien de gênant lol ! en fait j'ai remarqué que ça me le faisait pas loin d'une cigarette (donc une bonne raison pour que je m'arrête de fumer mais pas trop envie en ce moment grrrr....)
RAS niveau digestif ce à tous les étages lol. Je petit-déjeune normal et prends ma gélule au milieu , très léger repas au déjeuner , et dîner normal (ni trop ni trop peu) avec prise de la gélule toujours à mi-repas . Je bois 1.5 l d'eau entre les repas et mêma au-delà...
Depuis mercredi pleine dose à 240 mg par prise et RAS ! par contre la (seule) bouffée ressentie (toujours 5h après)jusqu'à présent, m'a comment dire ... assommée mercredi ! Pfiouuu J'avais l'impression d'avoir un aspirine qui se délitait entre mes deux oreilles lol et sous ce temps pluvieux de sacrées couleurs ! Bref j'avais bonne mine ça a duré 20 bonnes minutes ...
sinon pour le moment tout se passe bien , je suis dans l'attente fébrile de réaliser mes 1ers examens sanguins (programmés dans une dizaine de jours soit au 1er mois de traitement) et curieuse de voir comment foie et reins réagissent , idem pour l'hémato !
J'attends de voir comment vous réagissez quant à vous , et je suis intéressée par les effets bénéfiques ressentis 2 mois après la mise en place du traitement ! Merci à vous de me dire ... Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
yinyang
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yinyang
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Bonjour à tous ,
Bonjour Chris ,contente que ça se passe bien pour toi, pour moi 8 ème semaine de traitement toujours OK .
Effets bénéfiques sur mon état général : Plus d'avonex hebdomadaire donc plus de mal de tête, plus d’état pseudo grippal,plus de douleurs lancinantes dans les épaules et les hanches, souvent pendant 48 après l'injection .
Pas d'effets secondaires importants (très rarement une légère envie de me gratter les mains ou le visage, comme si quelque chose me chatouillait , mais seulement quelques minutes et tout à fait contrôlable ).
Et au lieu d'avoir mal à l'estomac et aux intestins, ce serait plutôt le contraire, je n'ai plus de brûlures (certainement due à la prise de cortisone) juste un peu d'air dans l'estomac , et ça c’était déjà avant .
Pour les effet sur les poussées il va nous falloir attendre patiemment quelques mois pour pouvoir comparer .
Dans 15 jours prise de sang, et début décembre visite chez la neuro pour faire le bilan .
Bonne journée Chris, bonne journée à tous
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yinyang
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Hello yinyang , je t'envois un MP un peu plus tard .... j'aimerai te demander des trucs et te raconter un peu ça s'est super bien passé niveau EI jusqu'au 14ème jour (dose de départ) puis ouie.... comme tu es à + 8 semaines, besoin que tu me motives lol .... te raconterai bizzz
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
zabouille89
zabouille89
Dernière activité le 28/06/2023 à 11:52
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Ami
bonjour à tous !!!
Je viens de lire toutes vos discutions , et je me demande si ma neuro va me prescrire tecfidéra ou y a t il un autre traitement ?
Car je l'ai vue fin octobre et elle m'a demandé si je préférais attendre ou pas pour prendre un traitement qui est actuellement vendu qu'en pharmacie d’hôpital...
Pour le moment je n'ai que du lyrica et de ixprim et tramadol , car je n'ai pas supporté les piqures et ne les ai donc faites que pendant quelque mois et la ça fait 2 ans que je suis juste avec ce traitement plus des patchs , mais même si on ne peux pas s'y habituer à la douleur qui est présente 24h/24h et 7jours/7 je fais comme si j'y étais habitué... Et comme je suis malade du cœur on a pas pus me donner l'un des derniers traitement car il y a eu des infarctus et comme j'en ai déjà fait elle n'a pas voulu tenté le diable , si je puis dire.
bon courage à tous et a toutes et passé une bonne journée!!
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zabouille
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Elsa39100
Elsa39100
Dernière activité le 24/11/2024 à 03:12
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Ami
Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée