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Patients Sclérose en plaques

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ?

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Cachou

25/07/2018 à 08:38

Cachou

Dernière activité le 16/05/2019 à 07:41

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Bonjour je devrais commencer le traitement la semaine prochaine au départ c'est 1 comprimé de 120 je vous avoue que j'appréhende un peu après les recueils que je peux lire.... mon neurologue m'a parlé de des effets secondaires et il m'a dit au premier vomissement vous arrêtez donc.... pendant longtemps j'étais sous Avonex ça se passe bien mais j'en avais assez des piqûres comme ça fait 16 ans que j'ai la maladie après j'avais essayé le Copaxone j'avais des boules partout sur les cuisses et puis mon corps le rejeter il en avait marre et moi aussi et là j'ai mon neurologue m'a parlé de ce traitement mais j'hésite.... que me conseillez-vous de le commencer ou pas ?

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Utilisateur désinscrit

27/02/2019 à 18:45

Bonsoir à tous, le TECFIDERA, il faut l'éviter absolument ! C'est un traitement de M..... 😠😠😠😡😡😡

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-27 18:45:23

Nathali57

Édité le 28/02/2019 à 16:41

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Nathali57

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Je ne peux pas laisser une telle réaction sans commentaire. emoticon Enervé

Apparemment le tecfidera me protège, j ai mis du temps pour éviter ses EI.

On essaye d pour accompagner les membres à qui ce ttt est proposé. emoticon Combattante

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🌈

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-27 21:46:31

Nadette95

28/02/2019 à 18:30

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Nadette95

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Non Rachel, on ne peut pas te laisser dire une chose pareil sur le Tecfidéra !!!

Tu ne parais pas dans une phase sereine, en période de deuil... Tu devrais en discuter avec ton neuro et/ou généraliste pour faire une pause thérapeutique dans le traitement de fond.

Personnellement, après le décès de mon père (que j'avais soigné) j'ai fait une pause thérapeutique car je ne pouvais plus me piquer (Rebif).

Il te faudrait régler tes problèmes par ordre et ensuite tu serais certainement en meilleure conditions pour reprendre un nouveau traitement de fond.

Bon courage à toi !!!

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Nadette95

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-28 18:30:57

Chris31

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01/03/2019 à 09:30

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Chris31

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@Rachel70 Bonjour ainsi qu'à @Nathali57‍ emoticon Clin d'oeil , Rachel tu sais je comprends ta réaction car tu dois faire partie de ceux qui ont subi les EI de ce traitement ( EI pouvant très douloureux voire plus et conduire à l'arrêt du traitement par cette molécule ... emoticon Aie ) Me concernant il a été mon 1er et dernier TF à 52 ans (stoppé au bout d'1 an pour ces raisons !!!!) emoticon Confu , par contre il est très bien toléré ( ou apprivoisé) par beaucoup de patients sur lesquels il remplit bien son rôle de protection contre les poussées !

Donc comme le dit Nathalie il faut l'essayer si le neuro le propose et pense qu'il pourrait être bon pour toi , faire le choix avec lui si autres propositions, et se forger ensuite une opinion personnelle sans pour autant la généraliser, car aucune certitude sur les réactions que peuvent présenter les autres , toutes les SEP RR étant différentes selon les patients emoticon Sourir en coin

Belle journée emoticon Soleil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-03-01 09:30:03

yinyang

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04/03/2019 à 11:01

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yinyang

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Bonjour à toutes et tous,

Lundi dernier j'ai passé un IRM de contrôle,

résultat très encourageants , pas de nouvelles plaque ,stabilité des anciennes.

Il semblerais que le Tecfidera soit efficace en la matière . pas de nouvelles poussées depuis fin 2014 , 4 ans déjà. Les effets secondaires apparents sont minimes chez moi , c'est une chance .

par contre pas d'effets sur les petites séquelles des anciennes poussées ni sur la fatigue . on ne peu pas tout lui demander non plus emoticon Clin d'oeil .

le mois prochain visite chez la Neuro , on pourra faire le point .

Bonne journée

Marie

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yinyang

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-03-04 11:01:00

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07/04/2019 à 17:45

Bonjour,

J'ai 24 ans, je suis suivi depuis plus d'1 an pour une myelite, et suite à une nouvelle lésion IRM, je viens d'être diagnostiqué SEP. On me propose de prendre soit le Tecfidera soit Aubagio. Je lis beaucoup de choses sur internet, et je suis un peu perdu entre les différents effets secondaires et les taux d'efficacité. Auriez-vous des conseils à me donner entre les 2 médicaments . Je dois faire mon choix demain... D'avance, merci :)

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-04-07 17:45:15

Sahar28

21/04/2019 à 23:10

Sahar28

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@Larouz bonjour je suis un peu dans le même cas que vous, diagnostiqué sep depuis 2 mois on me propose tecfidera en traitement de fond, simplement je suis remise complètement de ma poussée qui a conclu au diagnostic sep et je suis un peu indécise, je n’ai pas envi de prendre le traitement et mon neuro me conseille fortement de le prendre... j’ai un peu peur des effets sur le long terme du traitement et de son efficacité aussi ... le traitement fatigue t'il ? Nous rend il plus vulnérable? Agit il sur nos humeur ?... merci pour vos réponses

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yinyang

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29/04/2019 à 11:05

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yinyang

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Bonjour,

Suite au message du 04/03

J'ai vu la neuro,

elle est tout à fait satisfaite des résultats, TECFIDERA est efficace sur les poussées ,donc on continu.

Toujours contrôle tous les 6 mois , et elle ma prescrit des séances de kiné pour renforcer mes muscles et mon équilibre . si tout va bien prochain contrôle en septembre .

Marie

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yinyang

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-04-29 11:05:49

Nathali57

29/04/2019 à 12:54

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@Sahar28 Bonjour je vois ton message slt aujourd'hui.

Je prends du tecfidera depuis 4 ans

NON il n entraîne pas de fatigue supplémentaire, la sep s en charge déjà 😦

Non il n agit pas sur l humeur 😃

C est un immuno-modulateur qui me rend plus sensible aux infections hivernales. Je n oublie plus de me laver les mains et je sais maintenant qu il ne faut pas toucher son nez, sa bouche avec les microbes.

🤞 je n ai été malade qu 1 hiver, depuis j essaye l homéopathie en prévention.

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🌈

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-04-29 12:54:22

Sahar28

29/04/2019 à 13:05

Sahar28

Dernière activité le 21/05/2024 à 16:53

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@Nathali57 coucou merci beaucoup pour cette réponse, ça me rassure, mais c’est vrai qu’on m’avait dis qu’on serait plus sensible aux microbes 🦠 😦

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-04-29 13:05:13

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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