Retour

Patients Sclérose en plaques

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ?

1 643 vues
26 soutiens
53 commentaires

Cachou

25/07/2018 à 08:38

Cachou

Dernière activité le 16/05/2019 à 07:41

Inscrit en 2018

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour je devrais commencer le traitement la semaine prochaine au départ c'est 1 comprimé de 120 je vous avoue que j'appréhende un peu après les recueils que je peux lire.... mon neurologue m'a parlé de des effets secondaires et il m'a dit au premier vomissement vous arrêtez donc.... pendant longtemps j'étais sous Avonex ça se passe bien mais j'en avais assez des piqûres comme ça fait 16 ans que j'ai la maladie après j'avais essayé le Copaxone j'avais des boules partout sur les cuisses et puis mon corps le rejeter il en avait marre et moi aussi et là j'ai mon neurologue m'a parlé de ce traitement mais j'hésite.... que me conseillez-vous de le commencer ou pas ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Louise

Animatrice de communauté

25/07/2018 à 11:00

Bon conseiller

Louise

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

Inscrit en 2017

1 216 commentaires postés | 58 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Cachou‍

De nombreux sujets existent au sujet du Tecfidera. Vous pouvez les parcourir grâce à notre moteur de recherche : https://membre.carenity.com/recherche?term=Tecfidera&type=subject

Peut-être y trouverez-vous la réponse à vos questions ou le nom d'un membre susceptible de vous aider.

Belle journée à vous,

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2018-07-25 11:00:08

Tout fermer

Voir les réponses

AmineEl

26/03/2023 à 15:47

AmineEl

Dernière activité le 03/10/2024 à 13:02

Inscrit en 2022

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Louise il y a

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2023-03-26 15:47:32

Cacher les réponses

Cachou

25/07/2018 à 11:06

Cachou

Dernière activité le 16/05/2019 à 07:41

Inscrit en 2018

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

MERCI Louise bonne journée à vous aussi

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2018-07-25 11:06:40

Tout fermer

Voir les réponses

AmineEl

26/03/2023 à 15:49

AmineEl

Dernière activité le 03/10/2024 à 13:02

Inscrit en 2022

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2023-03-26 15:49:52

Cacher les réponses

Nathali57

25/07/2018 à 11:26

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 03/11/2024 à 11:16

Inscrit en 2016

6 688 commentaires postés | 910 dans le forum Sclérose en plaques

789 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cachou bonjour et bienvenue

Je me reconnais emoticon Clin d'oeil une dizaine d'années d'interferons puis copaxone et 3 ans de tecfidéra maintenant. emoticon Soleil

J'ai la chance de bien le supporter à part qq flushs (résulus par de l'homéopathie) et c'est tout. Les 3 dernières irm stables emoticon Croise les doigts .

Ce qui est important est

- de prendre le cp au milieu (3/4 du repas pour moi)

- d'avoir un bol alimentaire suffisant (une soupe l"gère, une petite salade ne sont pas suffisants dans mon cas)

- de respecter l'intervalle de 6 h mini entre 2 cp

- de demander à ton neuro ou MG une ordonnance anti-effets indésirables éventuels au tout début du ttt (aspegic 75 contre flushs, estomac, intestin, diarrhée) ma neuro m"en avait donné tt une liste, peu servie. Par ex le debridat, sur liste 2, est + adapté qu'un simple spasfon,

- d arrêter si les EI sont "violents", il faut un petit temps d'adaptation,

Ça m'a fait peur sur le papier je ne m'attendais pas à une telle liste 'd'anti- ', C'est une 'libération après des années d'injections pour des ttt qui étaient devenus inefficaces. J'ai fait aussi l' erreur de rester plusieurs années sans ttt. emoticon Bouche cousue .

Tu peux arrêter à tout moment, il y a d"autres ttt par voie orale si tu ne supportais pas le tecfidera.

Je te souhaite une bonne réflexion, tu liras ici d'autres témoignages, ce n'est que toi avec un médecin de confiance qui choisissez.

Voir la signature

🌈

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2018-07-25 11:26:06

petite La

25/07/2018 à 12:03

Bon conseiller

petite La

Dernière activité le 18/02/2020 à 16:05

Inscrit en 2015

21 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nathali57 Très bien résumé. Je voulais laisser un petit message, mais je me reconnais complètement dans ton commentaire 😘

Voir la signature

petite La

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2018-07-25 12:03:18

Mirabelle95

25/07/2018 à 16:54

Bon conseiller

Mirabelle95

Dernière activité le 27/10/2024 à 12:55

Inscrit en 2014

619 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

47 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

MERCI Louise

Bon AM à vous

Voir la signature

mirabelle95

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2018-07-25 16:54:45

Utilisateur désinscrit

Édité le 02/08/2018 à 18:11

@Cachou‍ Salut pour ma partle téckfidera est mon premier traitement puisque diagnostiqué debut d année je le prends depuis mars et tous va juste là flush 3h apres prise mais gérable jle prends mm sans manger et tous roule par contre jpense que c est pas bien bon de le prendre a jeun si qq sait si je prends un risque d ailleure juste deux premiers jour un peu de maux d estomac mais c tout bonne continuation et courage a tous dure avec cette chaleur ah oui pour ma part je mets de l eau au préalable dans la bouche afin d eviter lcontacte avec la capsule et la bouche et sa marche pour moi sinon bouffée de chaleur et douleur sans j ai tester et sa marche 😉

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2018-08-02 18:08:22

Maxtib

06/08/2018 à 07:26

Maxtib

Dernière activité le 26/02/2022 à 10:44

Inscrit en 2018

5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je prends tecfidera à l’ete 2014 et tout ce passe très bien.6 mois plus tard mon neurologue change et me donne aubagio.

poussee en décembre 2015 ( névrite optique) et mon neurologue me passe sous gylenia.

6 mois plus tard , contrôle Dermato et découverte d’un cancer de la peau...

arret de gylenia et quelques mois plus tard mon neurologue me suggère de reprendre un traitement.

il me propose gylenia à nouveau que je refuse et je lui demande de revenir sous tecfidera.

Depuis 2 ans je n’ai pas eu de poussées, mes irm sont stables , aucun effet secondaire.

je suis plus fatiguée certes mais je vais avoir 51 ans je me dis que c’est l’age aussi...

Voir la signature

Maxtib

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2018-08-06 07:26:58

Nadette95

04/01/2019 à 00:44

Bon conseiller

Nadette95

Dernière activité le 11/06/2021 à 17:28

Inscrit en 2018

9 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Cachou,

Moi aussi j'ai hésité avant de commencer le Tecfidera car les effets secondaires me faisaient peur. Puis j ' ai commencé et tout s'est bien passé, quelques petits effets indésirables au niveau gastrique et intestinal durant les premières semaines puis après ça été mieux. J'attends la prochaine prise de sang pour voir s'il n'y a pas eu d'incidence sur la formule sanguine...

Voir la signature

Nadette95

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-01-04 00:44:34

Utilisateur désinscrit

04/01/2019 à 18:14

@Nadette95 Pffff j'ai peur, je fais ma dernière piqûre d'Avonex dimanche prochain et après j'attaque le TECFIDERA..... Je suis pas fière sur ce coup là 😱

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-01-04 18:14:54

Utilisateur désinscrit

11/01/2019 à 20:46

Tecfidera J-2 💀

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-01-11 20:46:18

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...