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Patients Sclérose en plaques
Tecfidera, le commencer ou l'éviter ?
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Le TECFIDERA est il si dangereux ?
Nadette95
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Nadette95
Dernière activité le 11/06/2021 à 17:28
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Bo njour à tous,
Voilà je termine ma 8ème semaine de Tecfidera et tout se passe bien... Je suis beaucoup mieux !!! Cela faisait plus de 25 ans que j'alternai en une canne ou deux cannes, béquilles et fauteuil lors des grosses poussées... Et depuis une semaine, je lâche de plus en plus ma canne (sauf lorsque je suis trop fatiguée ou que j'ai trop forcé) Je retrouve plus d'équilibre, bref je me sens REVIVRE !!!
Un petit problème lorsque j'ai voulu renouveler mon ordonnance à la fin d'année 2018, le Tecfidéra était "contingencé" donc non disponible dans les pharmacies. Mais ma pharmacie l'a commandé directement au fabricant en Angleterre. J'ai prévenu ma neurologue de l'hôpital... Pour le prochain renouvellement, je vais m'y prendre un peu plus tôt afin de ne pas avoir de problème d'interruption de traitement. J'espère vivement que l'Etat va revoir ses données, ce médicament (onéreux certes) est de plus en plus prescrit car efficace... !!!
Bonne continuation à tous et belle année 2019 !
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Nadette95
yinyang
Membre AmbassadeurBon conseiller
yinyang
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Dernière activité le 14/11/2024 à 16:49
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bonjour à toutes et tous ,
Bonjour @Rachel70
Je vous transfer ici une réponse que j' ai écrite sur un autre poste et qui eu peut être vous être utile
Le TECFIDERA est une gélule à libération progressive ,elle va commencer à se dissoudre dans l'estomac et les petites billes qu'elle contient vont se dissoudre dans l'intestin et passer progressivement dans l'organisme . Ils faut les prendre en mangeant et surtout ne pas les ouvrir.
Il y à des effet secondaires, comme tous les médicaments et en fonction de qui les prend . je doit dire que pour les effets secondaires l'Avonex c'est déjà "quelque chose ":état grippal, maux de tête frisons douleurs ......mais il est vrais qu'on à beaucoup de recul avec Avonex et qu'il ne semble pas avoir des effets secondaires dangereux , mais je ne pouvais plus le supporter moralement et il commençais à ne plus avoir autant d'effet sur mes poussées.
Avec les conseilles de ma neurologue et avec une bonne surveillance j'ai commencé le Tecfidera fin 2014 , pour le moment tout est OK, et j'ai de la chance effets secondaires insignifiants .
Marie
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yinyang
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@yinyang j'ai commencé ça y est 😊 j'ai eu un bon coup de chaud quand même genre bon coup de soleil pendant 3/4 d'heure et plus rien... Pourvu que ça dure 😊
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@Nadette95 @yinyang Bon j'ai récidivé hier soir et j'ai attendu, attendu, et j'ai rien eu du tout 😉. ..... Pourvu que ça dure ! 😊 Merci à vous deux parce que j'étais pas fière du tout sur ce coup là 😦
yinyang
Membre AmbassadeurBon conseiller
yinyang
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 14/11/2024 à 16:49
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@Rachel70
çà va durer , bien le prendre en mangeant et faire les contrôles sanguins... tiens-nous au courant
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yinyang
Utilisateur désinscrit
@yinyang pas de problème 😊
jackrama
jackrama
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:54
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@Cachou salut j"ai ete diagnostiqué en 1992 en 2008 je suis rentré pour je programme d'essai tecfidera cela se passe plutot bien avec tecfidera 240 malgrés le faits que je n'arrives pas a retrouver le tonus et l'entrain que j'avais il y a 27 ans...
Utilisateur désinscrit
@jackrama Bah oui mais ya 27 ans 😂 !!!! Moi aussi ya 27 ça allait plus vite 😄 Plus sérieusement, je sais pas si on peut retrouver notre tonus d'avant 😕 je prends de la vitamine C le matin, ça me donne une pêche d'enfer toute la matinée ! Mais là, à 13h, j'ai les yeux qui piquent 😊 le marchand de sable est passé ! Je vais être obligée de faire la sieste. Je vais avoir 49 ans cette année, c'est rageant de se sentir diminué à ce point. Ma mère qui a 77 ans va plus vite que moi à la marche ! Déconcertant 😨
jackrama
jackrama
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:54
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la sieste ces une institution chez nous tant que tu marche c'est positif
faut y croire bonne continuation
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Cachou
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Dernière activité le 16/05/2019 à 07:41
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Ami
Posteur
Bonjour je devrais commencer le traitement la semaine prochaine au départ c'est 1 comprimé de 120 je vous avoue que j'appréhende un peu après les recueils que je peux lire.... mon neurologue m'a parlé de des effets secondaires et il m'a dit au premier vomissement vous arrêtez donc.... pendant longtemps j'étais sous Avonex ça se passe bien mais j'en avais assez des piqûres comme ça fait 16 ans que j'ai la maladie après j'avais essayé le Copaxone j'avais des boules partout sur les cuisses et puis mon corps le rejeter il en avait marre et moi aussi et là j'ai mon neurologue m'a parlé de ce traitement mais j'hésite.... que me conseillez-vous de le commencer ou pas ?