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Patients Sclérose en plaques
Tecfidera et maux de ventre
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Djefton
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Djefton
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Moi j avais c est problèmes avec aubagio un catastrophe ! J ai pris tasectan pour la diarrée 3x 2 gelules et sa a ete mieux ! Courage
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Djeff
Nathali57
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@Kim7500 Bonjour
J ai eu aussi crampes d intestins et diarrhée environ 2h après le cp.
Surtout avec des repas très légers ou si j oublie de prendre le cp au milieu et que je le prends a la fin du repas
Le debridat est suffisant dans mon cas. le Spasfon ne marche pas . je n attends pas les douleurs je prends le debridat pdt le repas.
Depuis combien de temps prends tu le tecfidera ? à quels repas ? en as tu parlé au neuro ?
je prends le 2eme cp à 15h en rentrant du boulot et je peux moins manger le soir sans soucis.
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Kim7500
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Kim7500
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Bonsoir Nathali57 merci pour ta réponse et ton témoignage on se sent moins seuls, je vais essayer de prendre le debridat en milieu de repas pour voir si cela peut fonctionner. J'en ai parlé à ma neuro qui ne m'a conseillé de le prendre avec un aliment "gras" pour que ça passe mieux sinon elle ne me propose qu'un changement de traitement chose que je ne souhaite pas pour le moment cela serait un échec pour moi...
Kim7500
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Bonsoir nefton merci pour ta réponse j'essaierai pour la diarrhée, je cherche surtout quelque chose contre les maux de ventre assez forts et crampes.
Kim7500
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nathali57 désolée je n ai même pas répondu à tes questions je le prends depuis 2 mois au début du traitement j'ai eu de grosses douleurs qui sont parties en quelques jours et la rebelotte je ne comprends pas trop... je le prends le midi et le soir quand les repas sont un peu plus consistants. Cela ne pose t'il pas de problème de le prendre à 15h? Ma neuro m'avait dit qu'il fallait prendre le 2eme comprimé le soir absolument quitte à souffrir...
Djefton
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Djefton
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Spasmomen pour spasme d estomac
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Djeff
Chris31
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@Kim7500 Bonjour , sous Tecfidera 240 mg tu souffres d'un effet indésirable qui est celui des diarrhées et crampes très douloureuses au ventre , tu dis que celles ci surviennent plusieurs heures après la prise ( donc après digestion ...) . Cet EI est-il survenu dés le départ lorsque tu as initié le traitement sous 120 mg, lors du passage au 240 mg ? Il te faut adopter certaines règles pour minimiser la survenue d'un tel effet :
1- à savoir prendre ta 1ere gélule le matin au petit déjeuner ( consistant le petit-déjeuner style manger tartines de pain ou autre aliment solide , et surtout pas un petit-déjeuner sur le pouce type 1 tasse de café ou un jus d'orange comme les jeunes femmes en ont souvent l'habitude lol ) , et la 2ème au cours du repas le soir [la prise de Tecfidera avec un repas peut en effet améliorer la tolérance chez les patients présentant des effets indésirables gastro-intestinaux ou des bouffées congestives (voir «Effets indésirables»)] pour être suffisamment éloignées l'une de l'autre ! Les gélules ou leur contenu ne doivent être ni écrasées, ni partagées, ni dissoutes, ni sucées, ni mâchées, car l'enrobage gastro-résistant des micro-comprimés améliore la tolérance gastro-intestinale. Les deux prises doivent non seulement être suffisamment éloignées, mais aussi se faire sous les conditions citées précédemment au milieu du bol alimentaire (avaler la gélule avec une gorgée d'eau entre l'entrée et le plat principal par ex , ou au milieu de ce dernier tout simplement) .
Adopte des mesures diététiques et évite les aliments prédisposant aux inconforts si tu es sensible ( par ex, pas trop d'épices)
2 - Ensuite , entre les 2 prises il te faut boire suffisamment et minimum 1.5 l d'eau / jour.
3 - Prends du Débridat qui est un antispasmodique utilisé dans le traitement symptomatique des douleurs et troubles du transit intestinal, tant que tu as ces crampes. n'hésite pas à consulter ton toubib pour le tenir informé de l'évolution car si malgré les mesures douleurs toujours là il faudra qu'il te ré-ausculte ...
4- Enfin fais une petite cure de levure de bière revivifiable pour maintenir ou améliorer ta flore intestinale , et prends du charbon végétal à distance du tecfidera qui ne peuvent te faire que du bien ... demande conseil à ton pharmacien
En espérant que ces quelques conseils t'aident à améliorer tout ça (ça devrait le faire) , ou bien il ne te restera plus qu'à changer de traitement de fond !
Bien à toi et bon WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Nathali57
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@Kim7500 Bonjour
?ce serait mieux de souffrir je n ai jamais lu ni entendu une telle recommandation ! ( ni un neuro ni l infirmière d initiation ni la notice)
Ce qui est impératif c est de respecter un intervalle minimum de 6heures entre 2cp. Je ne suis pas la seule ici à avancer au goûter le 2ème cp. Tout comme il est préférable de ne pas prendre le 1er au pdj quand on mange peu le matin.
Je ne ressens pas de différence matin, fin d aprem ou soir. mais quand les repas sont légers ...
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Nathali57
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Nathali57
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.. je ne pense pas qu arrêter un ttt que tu ne supportes pas soit un échec. Surtout avec des ttt assez lourd comme les nôtres.
Nathalie
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Chris31
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@Kim7500 Je rajouterai en réponse à cette question et suite à mon 1er message que les 2 gélules ( et c'est important) doivent être prises le matin pour la 1ère ( entre 6 et 8h00) le soir pour la 2ème(entre 19h et 20h00) Et comme écrit précédemment au milieu du bol alimentaire ( solide) donc d'un bon petit-déjeuner à ta préférence (Française ou Anglaise) pour la 1ère et d'un repas normal au dîner! Boire suffisamment entre le matin et le soir et veiller au bien-être de ta flore intestinale ! Débridat si besoin....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Kim7500
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Bonjour a tous, je suis une jeune femme atteinte de sclérose en plaques forme remittente récurrente. je suis sous traitement tecfidera 240 mg, 2 fois par jour. Le soucis étant que j'ai de grosses crampes au ventre diarrhées etc plusieurs heures après la prise. J ai tout essayé spasfon, debridat, meteospamyl mais rien n'y fait et je souffre énormément. Avez vous des astuces pour faire ou éviter ces maux de ventres? En vous remerciant par avance pour votre aide.