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Patients Sclérose en plaques

Tecfidera et maux de ventre

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Kim7500

08/03/2019 à 16:05

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Kim7500

Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25

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Bonjour a tous, je suis une jeune femme atteinte de sclérose en plaques forme remittente récurrente. je suis sous traitement tecfidera 240 mg, 2 fois par jour. Le soucis étant que j'ai de grosses crampes au ventre diarrhées etc plusieurs heures après la prise. J ai tout essayé spasfon, debridat, meteospamyl mais rien n'y fait et je souffre énormément. Avez vous des astuces pour faire ou éviter ces maux de ventres? En vous remerciant par avance pour votre aide.

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Chris31

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10/03/2019 à 10:18

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Chris31

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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

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Bonjour à tous , je balance le lien de la pétition à signer sur un maximum de discussions et pas uniquement sur celle concernée des ressentis Biotine .

Je compte sur vos signatures afin que tous les patients membres de ce forum ( et de l'ATU de cohorte Qizenday , aient des chances de pouvoir poursuivre un traitement dont ils retirent des bénéfices, le seul proposé actuellement pour leur SEP progressive ! Allez vite lire ( pour plus de détails) signer et partager la pétition lancée par @davy79‍

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-continuez-le-remboursement-du-qizenday-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques-progressive

Merci à vous et bon dimanche

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-10 10:18:05

Elo2981

Édité le 15/03/2019 à 15:11

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Elo2981

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Zut !

Ce n'est rien, juste que la lecture de ce post me confirme ce que j'avais compris, je suis condamnée à me lever assez tôt pour manger un vrai petit-déjeuner et ensuite le soir respecter aussi l'horaire et le repas...

La neurophysiologue pense aussi que c'est simple de déjeuner et d'aller à la selle un jour sur deux, tellement évident ! Enfin simple, elle me dit de prendre l'habitude.

Je ne suis qu'au début du traitement, lundi j'augmente la dose et pour l'instant je me demande si c'est vraiment moins contraignant que les piqures un jour sur deux que je ne voulais pas recommencer...

Je prendrais sans doute l'habitude...ou pas. Cela dépendra sans doute de la gestion de ces effets secondaires, comme les maux de ventre et les nausées.

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-15 15:09:41

Kim7500

16/03/2019 à 12:07

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Kim7500

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Elo2981 courage je sais ce que c'est... effectivement les piqûres un jour sur 2 c'est contraignant mais si c'est pour souffrir... il doit y'avoir d autres alternatives que cela. Je vais changer de traitement, en ce qui te concerne si ce n est que le début c'est normal apparemment il faut que le corps s'adapte. J'espère que cela passera.

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-16 12:07:29

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18/03/2019 à 10:24

@Nathali57 bonjour Nathali57, je suis de ton avis, nos traitements sont tellement lourds et, qui plus est, font du tort à l'organisme.. Moi, après essais de tant de traitements de fond, je suis sous copaxone je ne supporte aucun autre, ces injections quotidiennes me pésent, 10 ans que je pique ts les jours et quand même de nouvelles lésions apparaissent et mes handicaps grandissent, j'ai la forme dite progressive rémittente, ce qui veut donc dire forme que l'on sait pas "soulager", aucun jour de répit.. Courage à tous et toutes. Dommage et triste que nous ne sommes pas compris comme on le devrait ! Mary

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-18 10:24:55

Utilisateur désinscrit

18/03/2019 à 10:30

@Kim7500 Bonjoour Kim7500, je t 'avoue que je me dit que rien n'existe encore pour nous aider, nous soulager un peu, nouveau traitement = espoir et très vite effets secondaires que, personnellement, ma neurologue me fait stopper, toujours retour au copaxone, injection quotidienne depuis plus de 10 ans et j'ai quand même toujours de nouvelles lésions... Bref il faudrait que la recherche avance car y a pas que le cancer qui fait souffrir, oh que non !

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-18 10:30:38

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18/03/2019 à 10:33

@Kim7500 je te comprends si bien Kim

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-18 10:33:13

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18/03/2019 à 10:38

@lookelza Re Bonjour à tous et toutes, y a t-il des personnes parmis vous qui ont essayé le spray sativex, si oui ce traitement apporte t-il un soulagement par ex pour la "marche"? Merci pour vos réponses, bonne journée. Mary

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-18 10:38:26

Kim7500

18/03/2019 à 13:18

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Kim7500

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coucou lookelka désolée de lire cela c'est vrai on se soigne d'un côté pour souffrir de l'autre, triste réalité, l'impression de ne pas etre entendue comprise. Qu'en dis ton neurologue par rapport au fait que malgré tout ton état empire? Ce n Est pas normal! Il y a beaucoup a faire sur la recherche contre la sclerose en plaques...pour répondre a ta question je ne connais pas du tout ce spray désolée.

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-18 13:18:12

BINABOU

18/03/2019 à 20:38

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BINABOU

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Bonjour,

En ce qui me concerne, je l'ai arrêté assez rapidement car je ne supportais pas les effets indésirables que tu décris.

Depuis ça va bcp mieux.

Dommage, j'étais contente de passer à un traitement par voie orale. Je préfère les piqures aux horribles maux de ventre...

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-18 20:38:39

Kim7500

19/03/2019 à 10:04

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Kim7500

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Bonjour binabou, merci pour ton partage j'ai du arrêter tecfidera je me retrouve donc sans traitement un neurologue m'a parlé de 2 traitements par piqure j'avoue que je suis assez chochote donc je suis perdue, le dernier traitement proposé étant aubagio je crois qui selon lui empêcherait D avoir des enfants...quel traitement prends tu? As tu des effets indésirables ? Je suppose que tu te piques toi même, ce n'est pas trop compliqué ? Je suis désolée pour toutes mes questions mais je ne sais pas vers lequel me tourner. Merci par avance

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-19 10:04:20

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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