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Patients Sclérose en plaques

Tecfidera et maux de ventre

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Kim7500

08/03/2019 à 16:05

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Kim7500

Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25

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Bonjour a tous, je suis une jeune femme atteinte de sclérose en plaques forme remittente récurrente. je suis sous traitement tecfidera 240 mg, 2 fois par jour. Le soucis étant que j'ai de grosses crampes au ventre diarrhées etc plusieurs heures après la prise. J ai tout essayé spasfon, debridat, meteospamyl mais rien n'y fait et je souffre énormément. Avez vous des astuces pour faire ou éviter ces maux de ventres? En vous remerciant par avance pour votre aide.

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Elo2981

Édité le 25/03/2019 à 17:12

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Elo2981

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Kim7500 merci pour ton message de soutien. Désolée je ne connais rien du Gilénia. En tout cas bon courage. Je vois que je suis pas là seule à me poser la question de la mise sur le marché de médicaments que l'on souhaite prendre quelque part pour améliorer notre quotidien mais dont les effets indésirables sont si fréquents.

Ça y est j'ai vomi...

Neurologue injoignable à partir de 17h. J'adore !

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-25 17:11:58

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25/03/2019 à 17:13

@Kim7500 Je peux te répondre sur le Gilenya J'en prends depuis env. 3 ans sans aucun effet indésirable Le seul hic c'est qu'il faut régulièrement faire une prise de sang (moi c'est tous les 3 mois) pour contrôler leucocytes et lymphocytes car le Gilenya peut les faire baisser Il y a un certain seuil en dessous duquel il ne faut pas descendre Mais pas de panique, ça descend très doucement, et si tu atteins ce seuil fatidique, ton neuro te dira de passer à 1 cp tous les 2 jours au lieu de 1 cp par jour en attendant que ça remonte. Voilà, j'espère que ça t'a aidée.

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-25 17:13:57

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25/03/2019 à 17:19

@Kim7500‍ Ah j'avais oublié : la prise du 1er comprimé se fait à l'hôpital car ils doivent surveiller ton rythme cardiaque pendant 1 heure ou 2. Après c'est tranquille : 1 cp le matin ts les jours.

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-25 17:19:45

Kim7500

25/03/2019 à 18:16

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Kim7500

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Bonjour joce42 merci pour ton retour ça me rassure beaucoup justement je dois être hospitalisée pour la prise du premier comprimé mais j'ai demandé un temps de réflexion à ma neuro trop peur d'attraper un cancer infection etc.... ce n est pas négligeable l'aspect douleur donc je pense accepter le changement sinon elle ma parler de piqûre coprevus ou copaxone mais moins forts. Bonne soirée à toi

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-25 18:16:43

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25/03/2019 à 19:07

@Kim7500 Pour la prise du 1er comprimé, aucune inquiétude à avoir, c'est tout simple, complètement indolore : tu prends ton cp, tu t'allonges , ils te branchent à l’électrocardiogramme et viennent régulièrement surveiller ton rythme cardiaque . C'est l'histoire d'une matinée.

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-25 19:07:03

Kim7500

25/03/2019 à 19:27

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Kim7500

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joce42 merci pour ta réponse je dois y rester une nuit pour la surveillance. Ce n'est pas ce qui me stresse mais dans tout les cas pas le choix soit ça soit les piqûres et je pense que ce médicament me permettra peut etre de gagner en qualité de vie

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-25 19:27:06

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26/03/2019 à 10:07

@BINABOU MERCI BEAUCOUP DE M AVOIR REPONDU. BISOUS ET COURAGE IL NOUS EN FAUT...

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-26 10:07:23

spirou

01/09/2019 à 16:55

spirou

Dernière activité le 21/07/2020 à 04:55

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bonjour a tous,voila que je prends du tecfidera depuis 6 mois,tout se passait bien sauf les bouffees de chaleur.

mais bon on s'y fait.Mais depuis 3 semaines la je fais un regime pour perdre du poids ,zero graisse, zero carbohidrate etcc et voila que j'ai des maux déstomc,constipation 3 jours et diarres un jour.

conseil de comment manger avec Tecfidera?

merci de votre reponse

spirou

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-09-01 16:55:13

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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