Retour

Patients Sclérose en plaques

Tecfidera et maux de ventre

691 vues
32 soutiens
48 commentaires

Kim7500

08/03/2019 à 16:05

Bon conseiller

Kim7500

Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25

Inscrit en 2019

30 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour a tous, je suis une jeune femme atteinte de sclérose en plaques forme remittente récurrente. je suis sous traitement tecfidera 240 mg, 2 fois par jour. Le soucis étant que j'ai de grosses crampes au ventre diarrhées etc plusieurs heures après la prise. J ai tout essayé spasfon, debridat, meteospamyl mais rien n'y fait et je souffre énormément. Avez vous des astuces pour faire ou éviter ces maux de ventres? En vous remerciant par avance pour votre aide.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Kim7500

09/03/2019 à 13:23

Bon conseiller

Kim7500

Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25

Inscrit en 2019

30 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour chris 31 merci pour tes conseils pour le debridat ça ne fonctionne malheuresuement pas sur moi, j'ai tout essayé. La neuro me dit de prendre le comprimé le midi et le soir absolument. Je vais essayer le charbon mais je pense ne plus tenir longtemps avec ce traitement...

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-09 13:23:10

Kim7500

09/03/2019 à 13:37

Bon conseiller

Kim7500

Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25

Inscrit en 2019

30 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

nathali57 merci, je vais essayer au goûter alors mais cela ne pose t'il pas de problème étant que c'est un encas peu consistant? J'avais demandé a la neurologue s'il était possible de prendre le traitement vers 17 18h elle m'a dit qu'il fallait qu il y ai la dose dans le corps pendant 12 heures et que donc il fallait prendre le comprimé plus tard. J'avoue etre perdue, en ce qui concerne le changement de traitement c'est plus compliqué j'ai demandé a changer mais elle veut me donner un traitement plus fort, de seconde ligne alors qu'elle dit que le traitement fonctionne, c'est plus ça qui m'embête, je veux changer pour un traitement similaire...

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-09 13:37:03

Kim7500

09/03/2019 à 13:40

Bon conseiller

Kim7500

Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25

Inscrit en 2019

30 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Nathali57 je suis d'accord avec toi ce n est pas normal c'est la raison pour laquelle j'ai pris rdv avec d'autres neurologues afin d'avoir d'autres avis concernant le traitement et la maladie ( je n ai appris la maladie qu'au mois de décembre donc j'avoue ne rien y connaitre)

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-09 13:40:32

Chris31

Membre Ambassadeur

09/03/2019 à 15:06

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Kim7500 tu dis que le Débridat ne fonctionne pas mais as tu déjà ecyé de faire comme je le conseille ds mon 1er post au moins sur 15 jours ?

À mon avis complètement débile de prendre tecfi à 15h00 c'est du jamais vu 😲 à moins que tu veuilles complètement dérégler en plus ton horloge risquer prendre du poids etc... je te conseille de demander confirmation auprès d'un conseiller médical de BIOGEN ou de ton toubib ... quant au charbon lis bien mon message à prendre très loin de Tecfidera afin de ne pas en diminuer ses effets car le charbon à pouvoir absorbant !

Comme je t'ai dit 6-8h le matin

19-20h le soir !!!!!

Sinon inch'Allah 😩

Bien à toi

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-09 15:06:53

Kim7500

09/03/2019 à 15:13

Bon conseiller

Kim7500

Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25

Inscrit en 2019

30 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Chris31 je n ai jamais dit que je prenais le tecdifera a 15h, je le prends midi et soir voir matin et soir parfois mais pas l après midi..le debridat j'en prends au moment du repas et ça ne fait rien je ne l ai pas pris sur 15 jours régulièrement je le prends depuis qq jours et quand je le prends même au moment des douleurs mon corps le rejette. Chaque neurologue a son discours sur la prise du traitement j'en ai vu 2 du même hopital et elles se contredisent entre elles, du coup pas évident de s'y retrouver. J'ai plus l impression d'être un cobaye...

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-09 15:13:59

Kim7500

09/03/2019 à 15:17

Bon conseiller

Kim7500

Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25

Inscrit en 2019

30 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pour le charbon je vais essayer. J'en ai parlé a mon medecin traitement qui m a prescrit du spasfon meteospamyl et débridat mais ne peut rien faire et les neurologues me disent d'attendre que ça passera que c'est normal... hier quand jai rappelé on ma dit de bien le prendre mais avec un corps "gras " pour mieux le digérer.

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-09 15:17:06

Nathali57

09/03/2019 à 16:29

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 21/11/2024 à 07:55

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Kim7500 Attention je ne le prends pas au goûter . c est mon repas de midi que je prends à 15h

l intérêt du corps gras est peut-être qu il est plus long à digérer ?

Voir la signature

🌈

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-09 16:29:19

Chris31

Membre Ambassadeur

09/03/2019 à 18:46

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Kim7500 comme nous te l'avons pls fois écrit avec @Nathali57‍ il FAUT QUE TU PRENNES TA GÉLULE AU MILIEU D'UN REPAS CONSISTANT , ensuite relis mon 1er post je ne vais pas me répéter et pour le charbon végétal je t'ai dit que ça ne fera qu'améliorer ton confort intestinal (notamment les gaz emoticon Sourir mauvais ) et que tu ne dois le pendre qu'éloigné de ta prise Tecfidera et à jeun le matin le charbon végétal actif étant caractérisé par une forte capacité d’adsorption, il capte l’ensemble des substances ingérées et inhibe ainsi l’action de toutes, médicaments et contraceptifs inclus. Il convient donc d’espacer sa prise avec celle d’autres substances sélectionnées pour leurs bienfaits de plusieurs heures, par ex charbon à 6h et prendre Tecfi avec petit-déj à 7h30-8h emoticon Clin d'oeil

Renseigne toi auprès du pharmacien , c'est à faire par cure ( tout comme la levure de bière ou un probiotique)...

Si vraiment en commençant sérieusement lundi , dans 15 jours tu avais toujours mal malgré tout , il faudra sérieusement en rechercher la véritable cause et/ ou envisager de changer de traitement de fond pour ta sep RR emoticon Sourir Bon courage emoticon Clin d'oeil emoticon Trèfle

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-09 18:46:57

Kim7500

09/03/2019 à 19:14

Bon conseiller

Kim7500

Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25

Inscrit en 2019

30 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Chris31 Merci pour le conseil mais je le prends déjà en milieu de repas... bonne soirée

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-09 19:14:58

Kim7500

09/03/2019 à 19:16

Bon conseiller

Kim7500

Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25

Inscrit en 2019

30 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Nathali57 merci il se dissoudrait mieux en le prenant avec de la sauce ou pain avec de l huile par exemple selon elle.

Tecfidera et maux de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-et-maux-de-ventre-42682 2019-03-09 19:16:36

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Tecfidera et maux de ventre

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...