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Patients Sclérose en plaques

Avis et conseils Tecfidera

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amande

Édité le 07/11/2016 à 11:14

amande

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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi

mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...

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Marie.53

01/01/2019 à 22:08

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Marie.53

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Bonsoir,je te présente également mes meilleurs voeux pour 2019.Merçi pour tes précieux conseils. Que penses-tu du risque de LEMP ? J'ai vu que l'on pouvait faire une recherche par une prise de sang afin de savoir si l'on risque de développer cette complication.? Une de plus....Je reviendrais vers toi si j'ai de nouveau des questions...Bonne continuation.

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Marie53

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-01-01 22:08:26

Nathali57

01/01/2019 à 22:36

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Nathali57

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La LEMP nest pas fréquent avec le tecfidera, mes neuros ne m'en ont jamais parlé ! emoticon Confu Tu auras une prise de sang tous les 3 mois minimum.

J'ai eu peur moi aussi de ce risque quand on m'a proposé le tysabri (je l'ai refusé d'ailleurs). Mais je vois la surveilance au top,

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🌈

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Lili5050

02/01/2019 à 01:06

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Lili5050

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Bonsoir à tous et meilleurs vœux pour cette nouvelle année. Ma belle fille a commencé le teckfidera le 31/12/2018.... super pour le dernier jour de l’annee Mais c’est son choix, après noël. Donc 1h après le traitement elle a eu des rougeurs sur tout le corps, et nausées et grande fatigue... elle a été se coucher, rien pendant la nuit. 2 eme prise, rien du tout, du moins jusqu’à 23h, elle l’a prit à 20h. Affaire à suivre, j’espère que ça va aller pour elle, comme pour vous tous qui commencez ce traitement. Courage à vous, je vous admire!

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Lili50

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02/01/2019 à 19:41

Je commence le TECFIDERA dans 1 semaine et demie. Je reviendrai pour donner mes impressions.

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13/01/2019 à 16:35

Je commence ce soir...

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14/01/2019 à 13:14

Toujours vivante 😄

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-01-14 13:14:15

Utilisateur désinscrit

15/01/2019 à 07:14

Toujours vivante et même pas de coup de soleil hier ! Dingue 😊

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Motion

03/09/2019 à 04:56

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Motion

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Bonjour à tous,

Je vais commencer le Tecfidera. Je cherche quelqu’un sur ce site qui utilise ce traitement depuis longtemps car je ne trouve pas de littérature sur les risques à long terme du Tecfidera...

Merci à ceux qui pourront m’aider...

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-09-03 04:56:54

Debo26

Édité le 04/09/2019 à 20:43

Debo26

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Bonjour,

Je n'ai pas beaucoup de recul mais voilà mon parcours avec le tecfidera. je me souviens avoir cherché des infos et ne trouvais que des choses pas toujours encourageantes même si elles doivent être connues.

J'ai été diagnostiquée en juin 2018 et j'ai commencé le tecfidra en septembre. Le choix s'est fait avec ma neuro et les infirmières du CHU lors de ma 2ème cure en juillet. Elles m'ont expliqué l'ensemble des traitements de 1ère ligne. Mon choix était plutôt sur une prise de médicaments plutôt que les injections.

La mise en place du médicament a pris un mois et demi avec augmentation progressive des doses pour atteindre 240 mg matin et soir. J'ai commencé par 120 mg le matin puis semaine suivante 120 mg matin et soir et ainsi de suite. Cela permet au corps de s'habituer et d'avoir moins d'effets secondaires. Personnellement, les effets secondaires sont principalement les flush après la prise du matin, jamais du soir et pas de manière régulière. Ils ont mis 9 mois à pratiquement disparaître. C'est gênant, on a chaud ! mais ce n'est rien de grave. J'ai malheureusement oublié une prise un soir en vacances, le lendemain j'ai eu mon plus gros flush !

J'ai refait 2 cures en 2019 (janvier et mars), de ce fait ma neuro a voulu vérifier l'efficacité du traitement avec les IRM. Super nouvelle : pas de plaque active, pas de nouvelle plaque voir légèrement inférieures. Ce qui prouve l'efficacité du tecfidera.

Sur le long terme, il faut vérifier le niveau des lymphocytes car il baisse de manières importante. je suis descendue en dessous de 800 vers 500 le traitement s'arrête. Mais le taux peut remonter. C'est pour cela, qu'une prise de sang tous les trois mois est réalisée. De ce fait, on est plus sensible aux risques d’infection car on a plus ou moins de défense immunitaire ( ce qui es t objectif recherché). Perso, j'ai passé un hiver sans aucune maladie .... mais il faut faire attention à ne pas s'approcher de personnes malades, de ne pas s'exposer au soleil.

Bon courage pour la prise de traitement

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-09-04 20:42:08

Motion

05/09/2019 à 09:29

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Motion

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Merci beaucoup Mdame, !

Tres belle journée

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-09-05 09:29:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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