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Patients Sclérose en plaques

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

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Ninetta

09/08/2018 à 18:57

Ninetta

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Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire

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Nanard51

26/11/2018 à 08:52

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Nanard51

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@SepSepien‍ ouaf!...ouaf!! Moi c’est simple je broute ma pelouse...quand je sors j’en emmène une touffe ou deux...quand j’ai du monde, on est tous à quatre pattes...trop drôle 😂 🤣🤣🤣🤣🤣🤣.........humour, mais pas que !

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-26 08:52:24

MFrance

26/11/2018 à 11:52

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MFrance

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MFrance. je vais maintenant laisser aux plus jeunes la responsabilité de la recherche car je suis fatiguée mais j'ai toujours l'angoisse du lendemain .La progressive ne se ressent pas tous les jours mais la comparaison de l'activité se vérifie sur un an .Exemple l'année dernière a noel que faisiez vous comme projets avec la famille ?...........Abientot

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gerbault

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-26 11:52:04

Nanard51

27/11/2018 à 09:32

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Nanard51

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@MFrance Bonjour marie France , (sep d’emblee Progressive depuis 1998), L’angoisse du lendemain... c’est vrai , Sur le moment ont a pas forcément l’impression d’aller plus mal, mis si on fait une comparaison par paires d’annee, à fortiori sur cinq ou dix ans , alors là on prend un coup derrière la tête,c’est un peu liégeux, car du coup cela pourrait nous empêcher de prévoir sereinement l’avenir....(ça va bien comme ça...comme on dit) En fait on dégringole certes (tout doux) mais on dégringole quand même. Noël...enfants et petits enfants, ça motive, mais c’est plus compliqué, moins prégnant, l’envie s’émousse...on a moins de disponibilité psychiques pour ce qui est extérieur ( car moins de disponibilité physiques ,et d’autonomie ), en fait je crois que si l’on y prend pas garde...c’est une de repliement sur soi...Ouh! la la attention danger !! En être conscient... faire l’effort , et on est récompensé. Toutefois lucidité oblige, le phénomène est inéluctable. Aller « tout va bien » j’ai hâte de voir toute ces petites frimousses ........

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-27 09:32:15

MFrance

27/11/2018 à 10:47

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MFrance

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MFrance je vous comprend vraiment car comme je l'ai dit hier chaque jour semble le même qu'hier mais avec du recul on voit bien la différence .Mais voilà les fètes soyons légers et pensons à notre suite .Je n'ai pas de petits enfants en bas àge mais tout de mème ils ont acquis certaines habitudes 29 20 et 16 ans car je suis plus àgee. ILS désirent toujours le mème chocolat la mème ambiance et à 16 an s du bruit très fatiguant mais une belle journée et cela fait penser au noel d'avant soit la jeunesse .SOYONS POSITIFS en cette période de l'avant

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gerbault

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-27 10:47:58

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24/12/2018 à 08:15

@Ninetta‍ Bonjour toi 😊 Alors déjà pas d'alcool avec les médocs 😨 Nan mais j'hallucine 😂 Moi j'essaye de temps en temps Bref, 2 petits verres de misère et je suis pompette 😂 Ridicule 😂 remarque après je dors comme un bébé 😂😂😂 Les infirmières et les psy du réseau neuro sont géniales, à ton écoute, elles savent prendre le temps de t'expliquer la maladie, les effets des médicaments, à quoi ils servent exactement.... Elles sont vraiment très bien, tu peux les appeler pour avoir des infos, des adresses et tout et tout 😊 J'avoue , heureusement qu'elles sont là ! Sinon tu te retrouve toute seule dans ton coin complètement à côté de la plaque ! Courage ! Haut les coeurs et dis toi qu'ici tu n'es pas toute seule non plus 😊

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-12-24 08:15:15

dan26576

25/12/2018 à 10:55

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dan26576

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@FrappaDingue Bonjour , oui pas d'alcool, c'est bien que tu vois des infirmières sympa, je suis content pour toi emoticon Cils

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xavier666

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-12-25 10:55:39

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25/12/2018 à 14:26

@dan26576 Rooo, récemment, j'ai même fait des Ateliers SEP organisée par un centre de rééducation 😄 J'ai pas appris beaucoup de choses nouvelles au sujet de la SEP, je rassure tout le monde, mais ça m'a permis de sortir de chez moi et voir du monde un peu 😊 avec des groupes de parole ,de cuisine, de diététique (les fameux 5 fruits et légumes par jour 😂) Bref , c'était cool 😊 Je leur ai dit que je remettais ça après mon hibernation 😄 On va voir ce qu'ils proposent de plus qu'on rigole un peu 😊

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-12-25 14:26:04

MFrance

02/01/2019 à 17:58

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MFrance

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MFrance ..

....... .fètes terminées mais pas trop de saveur malgré la présence de mes enfants pourtant ce sont mes amours j'ai bien cuisiné pour leur plaisir mais beaucoup de fatigue.J'espère que les plus jeunes ont bien fait la fète et que cela leur donnera de la joie pour aborder cette nouvelle année souhaitons qu'un nouveau traitement pointera son nez et qu'il vous donnera de l'espoir A bientot

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gerbault

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2019-01-02 17:58:51

dan26576

03/01/2019 à 09:46

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dan26576

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@MFrance‍
Je te présente tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2019 emoticon Cils

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xavier666

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2019-01-03 09:46:59

Nanard51

03/01/2019 à 12:13

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Nanard51

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Vœux « septiques » à tous!.....je parle du traitement ...miracle.🙄🙄🙄🙄🙄🙄🙄

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2019-01-03 12:13:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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