Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer?

@premierspeed 

Bonjour.

Me concernant. La chaleur me raisin les jambes. Alors un bain  d eau froide pendant 30 mn, cela soulage et permet de mieux marcher. Ou Alors 20 mn en entrant des flacon.

Sur you tube regarder roland sultanat, kiné specialisé pour la sep. 

C est Dan( xavier) qui est sur le site et me la indiqué.

Bonne journée

slt a toutes et (pfff... encor des mecs!!! FOUTEZ MOI LA PAIX!!! MDR) non serieux, c'est une pointe d'humour.

bon, aller, serieux

slt a toutes (honneurs aux dames ), et tous

merci de votre acceuille tres avenant mais je ne me joint pas a vous pour :

1 - me plaindre

2 - trouver une epaulle pour trouver du reconfort

3 - .........la liste pourait etre longue donc stop, c'est bon...

je me joint a vous pour vous parler de mon cas; cee que je vis a cause de cette SAL.... , ce que je ressent et (tres important), pouvoir transmettre mon optimisme et aportera ceux qui me lisent, DE L'ESPOIR.

je ne sais pas si vous avez pus lire mes temoignages dans le volet "vivre la sep au quotidient",  mais bon.je me joint a vous pour parler de mon vécus et si ca peux aider quelques uns, j'en serrait heureux. mais jamais vous ne lirez "fais comme ci- comme ca" de ma part. je ne suis pas un grand manitou

pour " premierspeed : moi aussi je prend du fampira 10mg 1 par jours, precrit par mon nouveau neurologue  depuis janvier 2018. et efficacitée nulle. il m'en fait prendre 2 par jous depuis juin et meme resultats.

il m'a refiler cette daube pour "améliorer" ma marche, mais aucunes ameliorations donc quand je le voit fin du mois je lui demande de l'arreter .tant qu'a prendre une pillule pour 0 effets, autant ne rien prendre et la chaleur me fais un peu transpirer, donc je prend la voiture, tranquille , vitres baissées et vive le vent "frais".

Manuellama44, je ne sais pas si tu m'a posé ta question ou a quelqu'un d' autre mais bon, je te reponds.

Mon neuro n'as pas de baguettes magiques ( s'il en avait une, je vous aurais transmit ses coordonnées. mais il est mieux que mon ancien neuro

et il me "schout" avec du endoxan tous les mois est je n'ai pas d'efftes secondaires. Des désagrements, oui il y a,,pendant deux jours, je vais pisser comme pas deux (et oui, 3 litres, meme en intraveineuse, il faut bien que ca resorte ( d'ailleur j'ai une blague la dessus)

CASSY17..... ca y est,.....C'EST TON TOUR !!! mdr

oui, c'est long, j'éxplique:

tout commence quand je sort de l'hospital avec une poche a urine et un déambulateur.2semaines apres, on m'emmene voir mon generaliste et il commence par me dire de faire une demande MDPH et bla-bla-bla.

mon ex-femme pareil, les potes pareil et l'assistante sociale ,qui me connait pas lance le truc et me fais retourner chez mon doc pour remplir un dossier. je fais, il remplis avec un grand sourir moqueur (enfoiré vas)et je ramene a la nana. Elle me dis: "

vous inquiettez pas, ca vas etre long, environs 6 mois. Ok... le temps passe et 4 mos plus tard, le dosier MDPH arrive. le retourne voir l'assistante et elle dis "oh ben dit-donc!!!"" et elle rajoute, maintenant monter le dossier CPAM, ca vas aller vite maintenant (5 mois!!!) et ca fais 2 mois que je regle le dosier C.A.F. tous seul parce que l' assistante et en congé maternité.

MAIS C'EST PAS GRAVE, LA VIE EST BELLE!!! ( super film)

aller, je vous embete plus; bonne lecture. (pfff. moi j'vais boire une bonne biere, vous m'avez EPUISE.......MDR )

@Dominique.1 

Re a nouveau Marjorie,

Pour le fampyra que Je prend Depuis juin 2018, au bout d un mois de constatais une ameliaration pour la marche, ainsi que la station debout. Qui m est penible. Si je reste environ 45 minutes debout.

Mais Depuis la chaleur. Fampyra ne me fait plus grand chose. Voir plus rien. C peut etre normal

J Egalement de la Biotine, Depuis 19 juin dernier, Maintenant Je n ai plus ka attendre. Car il faut compter entre 3 a cinq mois. Je revois le neurologue en Janvier a ce sujet.

Au plaisir. Porte vous bien!🐱

Salut Dominique. Bravo pour prendre tous ces problèmes avec du recul. J’admets qu’il est difficile de relativiser mais j’ai souvent l’impression que cette sal... n’attend que l’on baisse les bras pour nous envahir un peu plus.

un grand merci pour ton optimisme et ta gerbe d’espoir (s’il est vrai que la guérison n’est toujours pas d’actualite, je demanderai simplement une stabilité et un minimum de handicap avec un quotidien le plus normal possible)...et oui la vie est belle et vaut le coup de se battre pour elle.

Bonne journée 

PS : Tu habites quelle région ? (Curiosité)

Slt tinou92, je suis mosellan,  le 57, le nord-est quoi!, la ou il devrais faire pas trop chaud quoi! Pfff.,.. Fffffff__  

CA Y EST !!! J'AI TROUVE!!! Et ben dit-donc, il a fallu que je navigue entre le portable et l'ordi!!! pour retrouver cette page. choupinette65;;, ca y est: c'est bon!!!

hey tinou, appelle un chat, un chat; une sal..., une salope ,stp

reslt marjorie; je te raconte unehistoire vecue en 1994-5. je suis au boulot, il fait tres chaud cet été la et j'ighore les alertes que me lance la vicieuse.la fin de journée arrive et je dis au collegue que je dois ramener (c'est mon "frere";je suis blanc et lui c'est un black et on est mega pote) donc je lui dis que ca vas pas trop et je le ramene chez lui, et sitot depos", je conduit encor (laentablement) jusqu'a mon doc (10 -12 km). Arrivé, il me dis de rentrer chez moi et de prendre unz douchz froide. Je reprend la voiture, re roule tans bien que mal et j'arrive a la maison, ma femme (de l'epoque) me dis " qu'ecque t'a?", et moi je fonce a la douche (j'avais juste enlevé les chaussures et DOUCHE FROIDE!!! ca m"avais fait un bien fou et le lendemain, comme si de rien n'étais, je suis retourner au boulo

le doc me rapelle dans la soirée et me dit de me faire amener a l' hospitale et je lui dit que non, plus aucuns simptomes

CC c est Marjorie,

Oui la vicieuse commetu l appelle. Pour moi aussi Elle est la Depuis au moins dis ans. Se manisfestant petit a petit.

Mon ancien medecin. Me donnait du piprofenid, car il disait que cette sensation d engourdissementvdans la jambe droite  c etait du  a la sciatique. Et les vertiges et perte d Equilibre car Je Suis trop nerveuse.

Et j ai Connu Mon compagnon, Je Suis venu habité en gironde

Part l intermediare d une college de travail j Connu le medecin que j ai actuellement.

Cgmhacun son parcours. Ses symptomes. Mais au final la bataille est la meme. 

Cordialement  au plaisir de vous lire

@premierspeed bonjour 

Sep primaire progressive  Je pre nd fampyra depuis 1 juin dernier,au bout d un mois je ressentais du mieux Nivo station debout et trouble sde 'a marche.

A ce jour plus rien peut  etre a cause de la chaleur. Je comprend paS.