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Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer?

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Patients Sclérose en plaques

Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer?

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manuellama44

Édité le 19/07/2018 à 22:44

manuellama44

Dernière activité le 12/09/2018 à 15:04

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Bonjour,

Atteinte de sclérose en plaques depuis 1 an et avec la maladie évolue, on me propose aujourd'hui de prendre un traitement. Mais lequel choisir? Avoir plusieurs avis pour pouvoir comparer?

On me propose les traitements de fond (avec piqures, plus lourd et avec plus d'effet secondaire), les traitements avec comprimés par voie orale (moins contraignants), ou d'entrer dans un protocole de recherche (à écouter le neurologue plutôt miraculeux, pas d'effet secondaire et plus efficace).

J'aurais aimé avoir des avis de patients atteints également de SEP (j'ai une forme RR sans séquelles aujourd'hui).

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Chris31

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18/07/2018 à 09:40

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Chris31

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@manuellama44 Bonjour

Je pense que ta neurologue qui connaît ta SEP (au vu de ton état actuel, de son évolution sur 1 an, et de tous les examens réalisés depuis les 1ers signes ) est la mieux placée pour te conseiller de la meilleure façon ! A toi de visiter les différents sujets dédiés afin de t'aider ds ce choix puisqu'elle te l'a proposé.... mais écoute l'équipe neuro qui te suit et fais lui confiance 😉

Bonne jourée emoticon Arc en ciel

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensez-des-protocoles-et-essais-cliniques-41338 2018-07-18 09:40:14

Dominique.1

23/07/2018 à 09:57

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Bonjous emanuellama44, je me présente, dom. Je viens de lire votre article, et je comprend votre interrogation. Pour ma part, atteint aussi par cette vicieuse depuis longtemps, j' ai eue ce protocole en début d' année et je ne trouve pas de contraintes lourdes; j' explique: je suis ce traitement depuis 7 mois, a raison de 1 intraveineuse par mois et cette " piqure dois empêcher mon orgànisme de faire d' âtres poussées, et ça a l' air de fonctionner. La seule " contrainte" et de faire une prise de sang par mois, et de remplir un petit flacon d' urine, le jours de ma perfusion. Voilà mon expérience personnel, je ne la trouve pas du tout contraignante, et mon métabolisme en a besoin pour que je puisse être " bien ". Ce qui est dit, c' est que mon infirmité, n' évoluera plus, et rien que pour ça, ça me rassure: je vis seul ( divorcé ), j' ai une fille de 20 ans qui a besoins de moi, et j' arrive encore a conduire mon véhicule. Donc je me dis tout vas bien. Voilà, j' espère que mon témoignage te serra utile. Bonne journée a toi, et bon courage. Dis-toi aussi qu' il y en a en pire " état" que toi

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Salut a toutes et tous

dan26576

24/07/2018 à 10:58

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dan26576

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@emanuellama44 Bonjour

Chris31 dit toujours ce qui est utile, comme les discutions avec les autres patients sep, comme dom qui te parle positivement, et lui et moi te disons bon courage.

J'ai une autre forme de cette pathologie, depuis 19 ans, et même si c'est différent, c'est la même maladie, j'ai aussi l'avantage d'être optimiste, car le morale est une force pour tout le monde, de regarder les points positifs de la vie aide toujours à avancer, courage.

Xavier666

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xavier666

Dominique.1

25/07/2018 à 11:03

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Oups, j' ai oublié, pendant la chimio, ( ils appellent ce traitement comme ça), tu te prend environs 3 litres de produits. Alors ça commence par un produit qui " lpré-ave ", ensuite le endoxan ( produit qui lave) , et un 3eme produit qui " rince", je suis en hôpital de jours et " emprisonner" pendant 5-6 heures. La cure faite, je rentre en vsl ( cool, ma voiture reste chez moi ) et là, les ennuis commencent, j' explique: les 3 litres qu' ils t' on fais " boire " , et ben il faut bien que ça ressorte, donc tu n' arrêté pas d' aller au petit coin, at parfois, t' as pas le temps d' y arriver a temps, donc, la c' est la fête du slip. C' est le seul effet secondaire que je " subit ". J' ai demander aux membres de ma famille, mes ami(e)s de ne plus m' appeler dom ( mon titnom ), mais " lave-linge ". Eh oui, même là, j' ai trouver a en rire de cette vicieuse¡!! Aller, passez une bonne journée, a +

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Salut a toutes et tous

Lin737

26/07/2018 à 08:45

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Lin737

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Bonjour moi je suis sous aubagio depuis 7 mois sa a l’air de bien aller pour l’instant quelque pousser de temps en temps hier j’ai été au kine et il m’a masser le dos sa fait super du bien demain un peu d’exercice pour retrouver mon agilité car je ne fait plus rien depuis que j’ai reçu mon diagnostic en octobre dernier sa ma foutue le morale en l’air là j’essaie de reprendre le dessus avec les cure de solumedrole j’ai énormément grossis plus aucune activité bas boum au moi août irm cérébrale et moelle épinière on verra si aubagio a fait sont effet bonne journée à tous 🤗

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Linda

CLEDESOL

26/07/2018 à 11:03

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CLEDESOL

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Bonjour

j’ai Sep secondaire progressive et je suis depuis 2 ans sous rituximab

Je viens également de commencer le Qizenday depuis 15 jours et je n’ai pas de retour. Avez-vous des retours par rapport à ce traitement ? Merci d’avance à tous

Dominique.1

27/07/2018 à 07:03

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Slt lin 737, j' espère que ton traitement te sera efficace. Pour ma part, ca à été du solumedrol juste après les poussées et maintenant, c' est le traitement de fond avec du endoxan. C' est vrai que le solumedrol avait un effet super-efficace, et l' endoxan, ben je sais pas. Certes je ne fais pas de poussées depuis que je le prend, mais bon. En tout cas, je te souhaite un bon rétablissent, et une récupération totale de tes capacité. Allée, passe une bonne journée

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Salut a toutes et tous

Dominique.1

27/07/2018 à 07:10

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Dominique.1

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Slt cledesol, comme toi, j' avais une vicieuse par poussées, et qui s'est dis; "aller hop! Passons a la forme évolutive!!!". Je connais pas ton traitement, maîs je te souhaite un fonctionnement efficace de ta *cure* aller, passe une bonne journée et haut les coeur

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Salut a toutes et tous

Chris31

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Édité le 27/07/2018 à 10:55

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Chris31

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@CLEDESOL Bonjour , si tu veux des retours sur les ressentis des membres de ce forum sous Qizenday ( sur plusieurs mois ...) je t'invite à consulter mon tableau sur le sujet dédié ICI tu l'y trouveras sous la forme d'un fichier pdf dont j'ai fait la dernière MAJ le 27/07/2018 (voir dernière page lol) emoticon Clin d'oeil

Pour le rituximab que tu reçois depuis 2 ans , des sujets existent aussi , sur le tableau tu pourras aussi trouver des membres qui le reçoivent (voir colonne traitement de fond)

Bonne journée emoticon Arc en ciel en essayant de se tenir à l'ombre emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

dan26576

27/07/2018 à 10:25

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dan26576

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@Dominique.1 - Lin737 , bonjour

Le seule traitement de fond que je prend depuis le début de ma sep, est la cure de solumedrol, qui stop l'avancé de la maladie, que je prends tout les six mois, qui ne dure que trois jours à l'hôpital.

Je vous souhaite un mieux être, passez une bonne journée.

xavier666

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xavier666

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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