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Patients Sclérose en plaques

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages

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Elisabeth92210

09/05/2021 à 19:21

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Elisabeth92210

Dernière activité le 13/12/2023 à 15:44

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Bonjour

Avez-vous entendu parler du Kesimpta ?

L'un(e) de vous se l'est il/elle fait prescrire ?

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Carl11

05/09/2022 à 08:09

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Carl11

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Bonjour,

J'ai fait ma première piqûre ce matin (je ne travaille pas le lundi matin, je suis enseignante), c'est très pratique ce stylo. C'est mon 1er traitement, j'ai été diagnostiquée tardivement (47 ans) il y a quelques mois. Deux heures après, j'ai pris ma température et j'ai 38.2° donc je vais prendre du paracétamol.

C'est parti !

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-05 08:09:13

Jessica28

08/09/2022 à 18:00

Jessica28

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Bonjour,

J’ai commencé le Kesimpta en Juin 2022, seul effet indésirable état grippal le lendemain de l’injection mais rien d’autre. Cela fait 2 injections que je fais sans effets secondaires donc tout se passe très bien, je suis plutôt contente du traitement, je vois mon neurologue d’ici 2 semaines pour faire un point. La chose que je peux voir dire que se traitement est très bien.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-08 18:00:06

Emily30

09/09/2022 à 12:54

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Emily30

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Bonjour

avez vous des retours sur Kesimpta ?

merci

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-09 12:54:47

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Nathali57

09/09/2022 à 16:16

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Nathali57

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@Emily30 bonjour

les 3 mois avec Kesimpta se sont très bien passés, c est le premier traitement simple a gérer et sans effets secondaires à part un léger mal de tête.

Reste le contrôle sanguin que j'ai oublié de faire.

Je te souhaite le même ressenti, bon week-end

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SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-09 16:16:28

200373

10/09/2022 à 17:18

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200373

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@Emily30 bonjour,

je prends kesimpta depuis 6 mois, pour le moment tout va bien. Prise de sang nickel tension normale contrairement avec aubagio,dernier irm stable ,donc je continue le traitement.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-10 17:18:54

Marfoy

20/09/2022 à 16:50

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@Emily30

bonjour à tous,

première injection de Kesimpta la semaine dernière. Au bout de deux heures les courbatures sont arrivées! Punaise ça m’a pris tout l’am! Pire que la dengue! Doliprane et je ne suis pas allée bosser le lendemain.
je recommence demain pour la deuxième injection et donc un peu d’appréhension. A suivre…

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-20 16:50:17

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Camélia123

Édité le 20/09/2022 à 09:40

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Camélia123

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Bonjour,

J'ai une SEP RR commencée il y a un an et demi par deux grosses poussées à 1 mois d'intervalle qui m'ont valu mes deux premières lésions à la moelle epinière. Moins de 6 mois après 3eme grosse poussée et j'ai deja au moins 2 taches de plus sur la moelle epinière et pas mal de nouvelles taches au cerveau. Donc debut assez intense, mon neurologue m'a mise sous ocrevus directement. Ca fait un an et depuis pas de nouvelle poussée, j'ai presque tout récupéré (à part qq problèmes sensitifs) et la fatigue a beaucoup diminué.

Mais je déteste les perfusions, j'avoue à chaque fois j'ai envie de partir en courant. Alors je découvre dans votre discussion que kesimpta c'est un equivalent d'ocrevus injectable: le reve! passer de 5h de perf tous les 6 mois à une piqure par mois c'est tentant. Maintenant mon neurologue ne m'en a pas parlé... savez vous s'il y a une différence en terme d'efficacité entre les deux modes d'administration?

bonne journée

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-12 10:09:06

matisof

16/09/2022 à 16:01

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matisof

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Bonjour,

Je vais également donner mon témoignage.

J'ai été diagnostiquée SEP RR en 2016, à l'âge de 39 ans. Ma neurologue indique que j'ai la SEP depuis l'année 2002, car à ce moment là j'avais les mêmes symptômes (fourmillements pieds et mains, IRM avec une image seulement dans la moëlle épinière, à l'époque, ils ne savaient pas l'interprété, en 2016, elle a confirmé que c'était la SEP :), ouf, je n'ai pas suivi le parcours durant 20 ans. Les fourmillements sont revenus en 2016, que dans les pieds, et sont présents maintenant en permanence. Je n'ai pas fais de poussées entre 2002 et 2016, ou je ne m'en suis pas rendue compte.

Les IRM en 2016 ont révélé de mutlples lésions cerveau et MEp. Traitement dans la foulée, Aubagio. Pas trop d'effets indésirables.

En juin l'année dernière IRM : nouvelles lésions. Changement de ttt pour Techfidera (horrible, j'ai détesté les effets indésirables, rougeurs etc). Arrêt rapide ordonné par ma neuro, les prises de sang ont révélé une chute brutale de globules blancs (donc maladie : Lymphopénie).

Elle me propose Ocrevus et Kesimpta. Je doute durant longtemps. J'opte pour Techfidera, par praticité, pas besoin d'aller à l'hôpital etc. Après les semaines de MAJ des vaccins (DT Polio, Pneumocoque;;;) Je démarre en avril la 1ere injection à l'hôpital par une nfirmi!re.

La nuit a été un peu pénible, nez très très bouché. Et ensuite 2 autres injections à une semaine d'intervalle, puis tous les mois depuis mai.

Franchement, à part le moment où je parviens faire descendre le stylo, tout se passe super bien. Mes seules remarques : le moment de l'injection (psychologique :) et se souvenir de la zone à injecter qui ne doit pas être la même. NB : sur la partie droite de mon nombril, pendant qq jours ensuite, un bleu bien visible. Dommage pour la plage, tout le monde l'a remarqué, mais ce n'est vraiment rien comme effet désirable.

Ma prise de sang de contrôle a été bonne.

Voilà, donc conclusion : je suis satisfaite, pour le moment, de Kesimpta. J'espère simplement qu'on ne va pas découvrir que ce traitement peut être néfaste.

NB.: je suis fumeuse.... Rhhha je n'arrive pas à arrêter et avec ces ttt immunologies suppresseur, je constate plus de pb gynécologiques... Ce matin, j'ai appris que j'avais des lésions du col de l'utérus de "haut grade"... Rasusrant.... Apparement, ça se traiter mais purée, j'en ai un peu assez... Quelqu'un est concernée par les conséquences de ttt immunosuppresseur, en plus d'être fumeur... Je sais c'est nul, faut arrêter ! ;)

Bonne journée à tous et courage.

Matisof

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Tout va bien :))))) Méthode Coué.

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Nathali57

Édité le 16/09/2022 à 18:29

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Nathali57

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@matisof bonjour

J'ai eu des lésions au col à 40 ans, tous les frottis étaient positifs pendant qq années. Je n étais pas sous tecfidera ni Kesimpta à l époque.

Un laser du col a été suffisant depuis je suis tranquille, ras, mon gynco préfère contrôler avec frotti annuel plutôt que tous les 2 ans avec mes antécédents et le traitement c est tout.

Ma cheffe pas malade, juste fumeuse, a du avoir une conisation.

C est sans rapport avec la sep, des frottis réguliers sont nécessaires c est tout.

Bon courage ce n'est pas douloureux, maintenant mon esprit est libéré de ça et du tecfidera aussi

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Mimi08

26/02/2023 à 22:58

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Mimi08

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@matisof

bonsoir, je te répond par rapport à la cigarette, j’ai 35ans, sep RR depuis 14ans, jetais sous aubagio et la passe sous kesimpta avec la 1ere injection la semaine prochaine,

je fumais depuis au moins 15ans, j’ai lu le livre vaincre la sclérose en plaques de Julien venesson et il a été pour moi ultra bénéfique, quand j’ai lu que la cigarette aggravait de 150% la sep ça m’a choqué!
je me suis donc décidé à passer sur la cigarette électronique avec un bon taux de nicotine et ça va fait 1 mois que j’ai arrêté, mon entourage a été étonné car j’étais une grosse fumeuse…

j’espère que ça vous aidera 😊😊😊

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Mimi

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matisof

16/09/2022 à 19:11

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Merci 🤩. Je verrai bien. J’attends d’avoir rdv. La secrétaire a indiqué sur la messagerie « je vous rassure ce n’est pas grave mais c sont des lésions à risque » 😃. Quoi qu’il arrive il faut arrêter de fumer…

Meme si ce n’est pas lié directement à la maladie, je pense tout de même que le fait d’être sous immuno suprrseur on chope plus facilement des infections. Je n’avais jamais rien avant :)..

merci en tous les cas pour la réponse, c’est adorable. Allez zhou, je vais faire mon injection de Kesimpta dans 30’ 🤪

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Tout va bien :))))) Méthode Coué.

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Agzz33

23/09/2022 à 13:42

Agzz33

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Bonjour

Oui j'ai commencé il y a 3 semaines.

Trop tôt pour sentir une amélioration.

J'ai fait une réaction allergique à la 1ere injection, calmée avec un anti stamenique puis plus rien dès la 2eme injection.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-23 13:42:55

Marfoy

23/09/2022 à 14:06

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Bonjour à tous,

ça y est deuxième injection de Kesimpta (toute seule comme une grande!) faite ce mercredi et ça s'est beaucoup mieux passé que la semaine dernière. Pas de courbatures. Juste un léger mal de tête mais géré sans doliprane ;-)

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-23 14:06:31

Nathali57

05/11/2022 à 18:48

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@Mmmarie Bonjour Vous aurez des témoignages sur le Kesimpta ici

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SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-11-05 18:48:42

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Nathali57

Édité le 05/11/2022 à 18:55

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@Mmmarie c est mon 4ème mois sous Kesimpta, avec le recul c est le traitement le plus simple à vivre, un léger mal de tête comme effet secondaire, 1 fois par mois🌈

Pour l instant mon bilan sanguin est bon.

Je vous souhaite un bon parcours avec ce traitement

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Utilisateur désinscrit

05/11/2022 à 21:38

Merci beaucoup. Depuis l'injection jeudi la sensation de piqûre ne passe pas. Ma cuisse me pique sur 15 cm autour de l'injection même si j'en garde aucune trace. C'est normal. Je c pas si je doit rappeler le CHU ?

Merci j'ai quelques inquiétude 🙄

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-11-05 21:38:56

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Nathali57

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@Mmmarie ici c est une infirmière d initiation qui m a donné le livret et avec qui j'ai fait la 1ère injection, pour vérifier les réactions allergiques peut-être. C est elle que je contacte.

C est plutôt le laboratoire que je contacterai, qui connaît les symptômes, tous les effets éventuels. Bon j ai fait mon injection mardi, j ai jeté la notice, je peux rechercher pour demain si vous souhaitez

Je ne sais pas si votre neuro est joignable, le Week-endd autant plus, pas sûr qu'il connaisse tous les effets d un traitement récent.

https://www.vidal.fr/medicaments/kesimpta-20-mg-sol-inj-en-stylo-prerempli-224456.html

KESIMPTA 20 mg sol inj en stylo prérempli - VIDAL

Les informations sur le médicament KESIMPTA 20 mg sol inj en stylo prérempli sur VIDAL : Formes et présentations, Composition, Indications, Posologie et mode

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SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-11-05 22:09:01

Nathali57

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Nathali57

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@Mmmarie

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SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-11-05 22:16:49

Utilisateur désinscrit

05/11/2022 à 22:24

@Nathali57 je fait ma prochaine injection jeudi, je récupére la boîte mercredi je regarderai la notice🤔Et si sa continue lundi j'appellerai les IDE qui n'ont assisté pour la mise en place. Pour l'instant je vais pas me stresser et laisser couler quelques jours. Merci bcp en tous cas. je suis pas habitué au forum, ni à en parler. Merci belle soirée à vous 😉

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-11-05 22:24:57

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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