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Patients Sclérose en plaques

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages

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Elisabeth92210

09/05/2021 à 19:21

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Elisabeth92210

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Nathali57

07/05/2024 à 08:39

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Nathali57

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@Manueludo bonjour

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SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2024-05-07 08:39:53

Max1979

08/05/2024 à 11:10

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Max1979

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Bonjour moi j'étais sous kasimpta durant un an et la mon neurologue me l'a arrêtée car j'ai fait un infarctus du myocarde antérieure donc plus d'imunossupresseur pour moi il me passe sous tysabri.

Si non très pratique les piqûres à faire à la maison.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2024-05-08 11:10:00

Clarinette

13/06/2024 à 11:26

Clarinette

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Bonjour je suis au début du traitement de kesimpta lundi normalement ma 3 ème piqure j ai vu le docteur car j ai perdu l appétit état grippal nausée petite infection urinaire j ai perdu 3kg depuis le début du traitement actuellement je pèse 42kg pour 1m50 ce qui m inquiète c edt la perte d'appétit vertige perdre d équilibre mais mon docteur à tel au neurologue mais il affirme que ce n est pas du au kesimpta il edt 100 pour cent sur donc lundi 3eme piqure la actuellement j ai du prendre 1 semaine d arrêt car je suis très faible j aimerais svp vos avis je suis un peu perdu je suis très faible mes muscles aussi merci à vous de me répondre exusez moi des fautes

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2024-06-13 11:26:03

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Nathalie67000

21/06/2024 à 12:20

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Nathalie67000

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@Clarinette bon kiné y en a peu..

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Clarinette

21/06/2024 à 18:56

Clarinette

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@Nathalie67000 bonsoir si il y a de bons kiné le mien est très bien

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Razazoux

20/11/2024 à 12:41

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@Clarinette

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jajadu67

03/12/2024 à 21:49

jajadu67

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@Clarinette BONJOUR comment allez vous a ce jour? moi je commence ce traitement ds 1 semaine et j'angoisse bcp

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Jaja

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Nathali57

20/11/2024 à 10:07

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Nathali57

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@Razazoux bonne lecture

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Nathali57

Édité le 19/02/2025 à 17:18

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Nathali57

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Razazoux

20/11/2024 à 12:46

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Razazoux

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Pour ce qui est du kesymta moi aucun problème. PAs de nausées de perte de poids ou autres. Je le supporte plutôt bien. Mais je sais que des patients le supporte mal.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2024-11-20 12:46:54

Mary-m

20/11/2024 à 12:52

Mary-m

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Bonjour, je suis sous Kesimpta depuis 10 mois et pour l’instant tout se passe très bien: pas d’évolution à l’Irm, ni de nouveau symptôme (alors que ça évoluait avec le précédent traitement Aubagio). Bien sur c’est un peu tôt pour évaluer l’efficacité, mais ça commence bien . Je n’ai pas vraiment d’effet secondaire du traitement, à part un symptôme grippal les 2 premières injections (depuis plus rien), et peut-être des rhumes plus fréquents et petites infections respiratoires, mais je gère, et je trouve que le bénéfice -risque vaut le coup.

Je retrouve une vie quasi normale avec ce traitement , les injections à la maison sont faciles (avec Aubagio j’avais des problèmes digestifs pénibles). J’espere que ca va continuer ainsi! Je fais juste attention aux microbes des autres, j’evite les grands rassemblements avant des moments ou je veux être en forme.

Je ferai un nouveau témoignage si cela évolue.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2024-11-20 12:52:29

Razazoux

20/11/2024 à 13:04

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oui est Kesimpta un anticorps monoclonal qui cible la protéine CD20 exprimée à la surface des lymphocytes B (type de globules blancs), également appelés « cellules B ». Donc directement dirigé contre cette maladie ! Plutôt efficace en théorie et aussi en pratique. Je l utilise depuis 2 mois c est plutôt efficace et protecteur. Pas d effets indésirables pour moi. J en ai longuement discuté avec mon neurologue et nous sommes tombés d’accord. Ok on fonce sur ce traitement.

je suis pour le moment ravie

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2024-11-20 13:04:57

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chatdoc

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@Razazoux

Plus précisément :

L'ofatumumab réduit efficacement les lymphocytes CD20 + dès la première administration. La liaison de l’ofatumumab à l’antigène CD-20 entraine notamment la lyse des lymphocytes B CD20+, ces derniers participant à la sécrétion des cytokines pro-inflammatoires, impliquées dans la destruction de la gaine de myéline.

Cette réduction affecte non seulement les lymphocytes B, mais aussi une petite proportion de lymphocytes T (CD3 + CD20 + ), confirmant l'hypothèse selon laquelle les effets anti-inflammatoires de la réduction des lymphocytes CD20 + pourraient s'étendre à la réduction des lymphocytes T CD3 + CD20 + .

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Chatdoc

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24/11/2024 à 09:58

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@chatdoc

Depuis combien de temps utilisé vous le Kesimpta ? Avez vous des effets secondaire ? Que vous a apportez de plus ce traitement ?

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2024-11-24 09:58:23

chatdoc

24/11/2024 à 10:27

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@Razazoux

Etre très précis est important. .

Car, la physiopathologie dans certaines formes, dont la SEP-RR, fait selon des travaux récents aussi intervenir les cellules T et d’autres récepteurs. .

Et, l’épuisement de certaines cellules immunitaires expose à plus d’infections.

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Chatdoc

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2024-11-24 10:27:27

jajadu67

03/12/2024 à 21:53

jajadu67

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@Razazoux

moi je commence ds une semaine j'angoisse un peu

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Jaja

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vous ne répondez pas à ma question je vous demande si vous êtes sous Kesimpta? Et que pensez vous de ce traitement ? Avez vous des effets secondaires. Trouvez vous ce traitement plus efficace qu Aubadgio ou autres ?

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2024-11-24 12:16:17

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200373

14/01/2025 à 12:07

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200373

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@Razazoux je l’utilise depuis plus de 2 ans moins contraignant et ma sep est stable lors des irm!il faut vérifier la vitamine D

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2025-01-14 12:07:57

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Loelys

21/03/2025 à 15:40

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Loelys

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Bonjour à tous,

Je vais devoir arrêter le Vumerity et passer sur le Kesimpta.

Question pratique : l'injection est à faire tous les 28 jours (toutes les 4 semaines comme le laisse entendre le guide) ou tous les mois (par exemple, tous les 15 du mois, peu importe les mois de 28 jours ou 31 jours) ? C'est pas clair du tout et j'ai différents sons de cloches.

Je dois le démarrer, mais j'ai un voyage à l'étranger programmé cet été (trois semaines) et j'aimerai autant m'organiser pour faire l'injection avant ou après le voyage. Comme je ne suis pas à quelques jours près pour changer de traitement, j'aimerai faire le bon calcul.

Merci pour votre aide !

Ah oui question bonus : vous avez été vraiment fatigués et malades sur les premières semaines ?

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J'apprends à danser sous la pluie

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2025-03-21 15:40:58

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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