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Patients Sclérose en plaques

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages

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Elisabeth92210

09/05/2021 à 19:21

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Elisabeth92210

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Bonjour

Avez-vous entendu parler du Kesimpta ?

L'un(e) de vous se l'est il/elle fait prescrire ?

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200373

25/05/2022 à 22:51

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200373

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Bonjour, diagnostique de la sclérose en plaque a l'âge de 30 ans aujourd'hui j ai 50 ans .J'ai fait environ 5/6 poussées en 20 ans , qui durée environ 2 mois avec des fourmillements dans les jambes parfois jambes et bras et quelques raideurs .J'était depuis 3 ans sous aubagio ce traitement m'a fait montée la tension jusqu' a 16 puis perte d'équilibre et un peu la perte de mémoire. Depuis 2 mois je fais les piqures kesimpta la première j'ai eu quelques petits frissons le soir 15 minutes avec un petit bleu autour de l 'injection, j'ai fait aussi une petite poussé pendant le 1 er mois mais très légère "fourmillement dans les pieds" qui a duré une vingtaine de jour. Maintenant je suis a la 5 -ème injections plus aucun effets secondaire ma tension est revenu normale et je trouve que j'ai moins de perte de mémoire. "Je fait du sport cela m'aide aussi je pense"

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-05-25 22:51:04

Nathali57

26/05/2022 à 09:23

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Nathali57

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@200373 Bonjour

Merci pour ton témoignage, mon parcours est similaire au tien (sauf pour l aubagio, je fins ma dernière plaquette de tecfidera)

je commence Kesimpta dans 1 mois, après une dernière vaccination (pfize)

Je suis rassurée pour les EI.

L activité physique est essentielle, sport ou kiné

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SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-05-26 09:23:12

200373

Édité le 27/07/2022 à 07:53

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200373

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BONJOUR ,@Nathali57

tu as fait combien de dose de vaccins? moi je suis a 4! j'ai eu aucun effet secondaire avec les 4 doses.

Oui l'activité physique est important .

Je trouve que le traitement est moins contraignant , 1 piqure par mois "tu oublies un peu la maladie" il y a une légère brulure quand tu fais l'injection, mais l'aiguille tu ne l'as sens presque pas moi qui ai peur des piqures.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-05-28 00:07:07

Nathali57

07/07/2022 à 20:07

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Bonjour à toutes et à tous.

Je relis ce fil de discussion après ma 1ere injection de Kesimpta qui s est bien passée.

Je n ai ressenti ni brûlure ni douleur au moment de la piqûre, ça change tellement de tous mes précédents traitements (sauf betaferon, ras)

Piquée à midi (avec un doliprane 500) , j ai ressenti des frissons en soirée (sans fièvre, ouf), je me suis couchée plus tôt que d habitude.

J ai pu travailler normalement le lendemain matin, je n ai pas eu beaucoup d énergie dans la journée.

Mais 48h après, j ai pu faire ma séance de kiné habituelle.

J avais peur que les dosesJ7 et J14 soient plus compliquées, apparemment ce serait le contraire en vous lisant🍀🤞 ??

Avez-vous des retours sur vos IRM? C est parce que j zi lu que certains membres avaient constaté des améliorations avec Ocrevus? Je n ose pas y croire, à 20 ans peutêtre, après 30 ans de sep, sans poussées récentes 🤔🤔🤔

Ah oui le stylo est top, pas besoin d appuyer sur un bouton, le plus simple. Et pas de risque de se piquer avec l aiguille, elle est rentrée, inaccessible et enfin les pharmacies ont un système d élimination des déchets. Plus besoin de supplier infirmières ou labo pour qu ils acceptent nos aiguilles.

En espérant que ça continue

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Nathali57

07/07/2022 à 20:12

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Ah si j zi fait une longue sieste 48h après, mais j ai un peu forcé chez le kiné et refait des exercices en rentrant?

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Nathali57

08/08/2022 à 21:01

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@NSGMCL Bonjour, je viens de lire votre témoignage, bienvenue sur Carenity.

Tout d accord, les tâches sur l irm correspondent à des traces de poussées, comme des cicatrices, même si tu ne ressens pas de séquelles physiques.

C'est le moyen de vérifier l efficacité d un traitement.

J'ai pris un cousin de l aubagio pendant 7 ans et je me suis décidée pour le Kesimpta pour les mêmes raisons que toi.

Après 1 mois de traitement, je revis , plus de troubles intestinaux. Je ne suis plus obligée de manger si je n ai pas faim

Et plus de médicaments à prendre 2 fois par jour +les anti effets secondaires 🌈

Je n ai qu'un mal de tête qq heures après la piqûre, pas d effet grippal 👍, bien moins qu'avec l avonex mentionné plus haut..

Pas de douleur au moment de l injection ni même de rougeur après.

Et le stylo injecteur est super pratique, tout est prêt, il n y a qu à désinfecter, le poser et appuyer le stylo, ce n est pas un bouton déclencheur.

Certains ont ressenti des effets bénéfiques avec l ocrevus, mais vu les difficultés à me faire une prise de sang... l avantage serait de retrouver des personnes avec qui papoter... Je préfère 5 minutes par mois

Bonne continuation quelque soit ton choix

@Claudia.L, bonsoir on est nombreux à qui les neuros proposent le choix Kesimpta/ocrevus, mais on ne trouve pas le traitement dans les fiches médicaments.

Bonne soirée

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Claudia.L

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09/08/2022 à 09:05

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Bonjour @Nathali57,

Je viens de remonter la demande.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Nathali57

09/08/2022 à 15:03

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Bonjour @Claudia.L je vous remercie

Belle journée à vous aussi

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Lolote31

09/08/2022 à 13:27

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Voilà un mois que j'ai commencé le traitement. Changement de neurologue et une nouvelle vision du traitement. Auto injection très rapide, le piston se déclenche dès que le stylo est pressé sur la peau. Pas d'hésitation possible !!! J'ai eu des craintes du fait des effets secondaires des traitements initiés auparavant. Au final je ne me plains pas, ce n'est ni infaisable ni insupportable. J'ai connu pire avec l'Avonex et le Tecfidera. Je mets toujours un EmlaPatch, prends un Dafalgan une heure avant puis pendant 2 jours. Il est intéressant de prendre un antihistaminique si le nez coule trop.

Sinon en 3 jours je reprends une vie normale, sans mouchoir et sans trop de fatigue.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-08-09 13:27:13

Marfoy

30/08/2022 à 17:48

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Bonjour,

sep diagnostiquée en 2019 après une deuxième poussée. Pas de traitement entamé. Dernier irm en juin et le nombre de lésions cérébrales a considérablement augmenté + lésions médullaires cervicales. Pas de symptômes plus que ça. Je vais entamer le traitement par kesimpta mi sept. A priori pas trop d’effets secondaires. A voir. Merci pour tous vos commentaires c’est plutôt rassurant.

j’échangerai plus sur mon ressenti quand j’aurai commencé.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-08-30 17:48:14

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01/09/2022 à 09:51

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le site, je commence le Kesimpta dans un mois. Quels types d'examens vous ont été prescrits avant la mise en place de ce traitement?

Merci pour votre aide.

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Biba

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-01 09:51:57

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02/09/2022 à 12:42

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@Biba73

Bonjour, un bilan sanguin avec mon profil immunitaire + un iono.

donc mise à jour des vaccins pneumocoques et quatrième dose de covid.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-02 12:42:42

Nathali57

02/09/2022 à 13:47

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@Biba73 bonjour

J ai du aussi mettre à jour tous les vaccins. Dtpolio, méningite, pneumocoque, hépatite b, covid... après contrôle des immunités variole, varicelle et Img

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SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-02 13:47:34

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200373

02/09/2022 à 23:51

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200373

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Bonjour,

Apres 6 mois de traitement quand je me lève le matin j'ai des petites raideurs dans les pieds et mollets pendant quelques minutes puis plus rien.J'ai fait un irm aussi et aucune évolution de maladie elle est stable.Donc je vais continuer le traitement sauf que ma pharmacie me dit qu'il y a rupture de stock!!!!!!

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2022-09-02 23:51:56

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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