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Patients Sclérose en plaques

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages

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Elisabeth92210

09/05/2021 à 19:21

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Elisabeth92210

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Bonjour

Avez-vous entendu parler du Kesimpta ?

L'un(e) de vous se l'est il/elle fait prescrire ?

Merci pour votre retour

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Nathali57

04/01/2023 à 21:54

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Nathali57

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@Weezie bonsoir

Après 6 mois de Kesimpta, je n ai pas ce symptôme, mais la sep peut provoquer de la spacticité (raideur des muscles)

Le généraliste n est pas forcément au courant, le neurologue si. Il y a bien des traitements, mais les étirements sont la base, plus efficaces par un kiné, l huile de cbd aide bien aussi

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SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-01-04 21:54:42

Lilarun

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Lilarun

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Bonjour j'apporte mon témoignage, même si entre temps vous avez démarré votre processus sous kesimpta.

Cela est intéressant de lire le parcours de chacun.

Pour ma part, changement de neurologue, qui propose un changement de traitement suite à une nouvelle poussée visible à l'IRM.

Diagnostic Sep en 2016, sous gylenia depuis (sauf arrêt pendant ma grossesse et remplacement par Tysabri). Je tolerais parfaitement gylenia mais j'avais tendance à oublier de prendre (gélules une fois par jour) et cela n'était pas assez efficace contre le rythme des poussés. J'ai accepté le changement. J'en suis à ma 4ème injection et cela me déprime de constater la fatigue chronique que je subis depuis le changement de traitement. J'avais la chance d'être plutôt en forme et j'allais courir une à deux fois par semaine, mais depuis ce traitement, mes muscles me lâchent, je me sens extrêmement fatiguée, je ne cours plus et j'ai pris du poids (à tel point que je me suis demandé si la prose de poid fait parti des effets secondaires?). Il est sûrement trop tôt pour tirer des conclusions... mais passer d'un traitement qui ne me causait aucun effet secondaire (si ce n'est que ceux invisible dans mon quotidien comme baisse des lymphocytes) à un traitement qui me fatigue chaque jour, c'est déprimant.

Concernant la prise du traitement, rien de bien compliqué mais pour l'instant je fais appel à une infirmière, j'espère à terme le faire seule. Une petite douleur lors de la piqûre, c'est gérable, des petits bleus sur site d'injection et un peu de démangeaisons. Mais grosses fatigue le jour de l'injection donc doliprane et grosse sieste et le lendemain tout va mieux. Voilà.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-01-10 17:56:30

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Biba73

12/01/2023 à 09:21

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Biba73

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Bonjour,

Je ressens la même chose que toi @Lilarun, j'ai aussi fait les 4 injections , le 19 je commence les injections mensuelles. Je tombe de fatigue le soir, le réveil est très dur malgré une longue nuit de sommeil. Les jours où je fais du sport, la fatigue est plus intense, mes muscles sont raides pendant l'effort. Je me demande aussi si c'est vraiment le traitement car j'ai toujours été quelqu'un de fatigué, je suis aussi "fraîchement" entrée en ménopause avec tous les désagréments, je suis sous antidépresseurs depuis 4 ans, j'avoue être très anxieuse depuis que j'ai commencé Kesimpta, je suis à l'affût des moindres effets 2aires et je demande encore si j'ai fait le bon choix. Tout ça n'aide pas à être forme, non plus...

Belle journée à tous

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Biba

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Weezie

12/01/2023 à 13:17

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@Biba73 bonjour, pour moi, l'état grippal juste après kesimpta est vraiment diminué maintenant après 9 mois. Je prends juste 1 doliprane et fais une sieste le lendemain, et ça passe. J'espère que vous aurez moins de symptômes par la suite.

Par contre, oui, comme vous,jai perdu de la souplesse et jai des raideurs...

Bonne courage.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-01-12 13:17:11

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Oli1982

13/01/2023 à 10:05

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Salut tout le monde !

Je m’appelle Olivier, j’ai 40ans. J’ai été diagnostiqué sclérosé de la plaque en octobre 2022, est-ce que je l’ai bien pris ? Pas tout de suite. :)

J’ai été kesimpté hier à 10h, je l’ai fait moi, très simple à s’injecter même si je vous avoue de un j’avais aucune envie de m’injecter qqch que je connaissais pas et de deux ca m’a rappelé que j’étais malade (pas encore simple à accepter pour moi).

En ce qui me concerne le geste avec Kesimpta était sans douleur. Niveau effets secondaires c’est un peu kiss cool 2h après l’injection un petit mal de tête qui s’est amplifié puis 4h après l’injection, fièvre, un état grippal vraiment intense. Et 4h plus tard les effets se sont calmés gentiment. Ce matin je me sens très fatigué et avec un léger mal de tête. J’espère pour moi que la 2eme injection se passera mieux. ;)

Si vous lisez ca, sachez que pas tout le monde a des effets secondaires mais je vous écrirez à la 2eme injection.

Belle journée à vous tous !

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-01-13 10:05:17

Marfoy

14/01/2023 à 12:35

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bonjour à tous, ça fait six mois et plus de syndrome grippal depuis la deuxième injection.

sinon des raideurs dans les genoux mais je ne sais pas si ça a un rapport.

contrôle en mars.

bonne journée à tous

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-01-14 12:35:15

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Oli1982

15/01/2023 à 23:29

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@Marfoy Question ou réflexion niveau raideur. ;) J’en ai ou en avais plutôt dans les muscles tibiaux pour moi, j’ai recommencé le fitness un peu plus intensif la semaine passée puis le hockey sur glace et plus de raideur. ;) (Juste qqch que j’ai constaté sur mon corps)

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-01-15 23:29:43

Arimélion

19/01/2023 à 11:07

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Bonjour à tous,

Je vous fait un retour sur mon traitement Kesimpta que je prends depuis mars 2022, donc 10 mois.

pour résumer mon cas : 1ère poussée début décembre 2021, légère perte de force et de sensation jambe droite (si je descendais les marches 2 à 2, elle se dérobait) , puis bras droit et hémi-face gauche pendant 3 semaines.

suspicion d'AIT, passage d'IRM cérébral et là on me dit suspicion de SEP, validée en mars par ponction lombaire.

J'ai donc choisi Kesimpta car pas besoin d'aller au CH, pas besoin de poser sa journée, et pas besoin de méga-dose de médoc d'un coup. Tout se fait à la maison tranquille, avec juste un petit coup de pieds au fesses pour l'injection ;)

la première s'est faite avec l'infirmière au CH. Nickel. par contre 1h après j'ai déchanté : j'ai eu en 5min des grosses crispations et tremblements partout, comme un état grippal mais en +++. ça a duré 25 min et m'a laissé sur le carreau avec des grosses courbatures tellement les trapèzes / abdos et cuisses avait contractés fort. (je conduisais et mes jambes sautaient littéralement sur le siège... merci le régulateur!)

par contre je vous rassure : plus rien depuis !!! rien de rien! toutes mes injections se passent super bien (toujours une appréhension quand je dois appuyer mais c'est dans ma tête) et AUCUN effet secondaire. Pour moi, c'est comme si j'avais du sérum phy dans le stylo :)

voilà pour moi. Si vous avez des questions au outre, je serais ravie de vous aider avec ma petite expérience.

bonne journée à tous !

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Arimélion

19/01/2023 à 11:08

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@Oli1982 oui pour ma part la neuro a insisté sur la grande importance du sport quand on a une SEP. Donc je soutiens ton commentaire.

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Nathali57

15/02/2023 à 22:04

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@Isa047 c'est ici

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Camélia123

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Bonjour

J'ai une SEP assez agressive commencée il y a 2 ans par 3 poussées en même pas 6 mois. On m'a mis sous ocrevus. Le temps que le traitement agisse bcp de nouvelles liaisons mais depuis 1 an et demi plus rien. Je revis. Mon inquiétude c'est qu'après 3 cures j' ai déjà une lymphopenie de grade 2 (700lympho par mm3). Comme je suis positive au virus JC j'avoue que ça m'inquiète de devenir à risque de lemp... Et donc je me demandez si vous pensez que kensimpta est moins agressif qu'ocrevus tout en étant à peu près de même efficacité ? Des avis? J'ai ouvert un sujet sur ma lymphopenie mais pas de retour pour l'heure donc je tente ma chance ici.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-02-17 20:33:10

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Nathali57

17/02/2023 à 23:05

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Nathali57

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@Camélia123 bonsoir J'ai lu le commentaire que tu as laissé... je suis désolée, j'ai commencé le Kesimpta il y a 7 mois, c'est le 1er traitement avec lequel les lymphocytes baissent.

Je ne suis pas la seule à qui le neurologue a laissé le choix entre Kesimpta et Ocrevus. Le choix dépend du mode de vie, des effets secondaires, de l envie de se piquer... pas de la différence d efficacité.

Ce n'est que mon sentiment, je n'ai pas cherché d études sur le sujet?!

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Mimi08

03/03/2023 à 11:01

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@Camélia123 bonjour camélia,

jai commencé kesimpta hier donc je n’ai pas assez de recul,

mais non neurologue m'avais laissé le choix: ocrevus ou kesimpta

jai choisi kesimpta, car moins lourd, un petite dose tout les mois plutôt qu’une grosse dose tout les 6mois, et j’ai vu qu’il était en général très bien toléré

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Mimi

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Nathali57

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@Elo123456 bienvenue

Vous trouverez les témoignages du Kesimpta ici,

Je ne ressens pas de fatigue supplémentaire après les injections après 8 mois de traitement 🤞🍀

Mon moral n'est pas atteint 🌈, contrairement aux interferons, je ne savais pas que c'était un effet de l ocrevus. Bon la kiné et quelques progrès aident bien

Je vous souhaite une amélioration avec le Kesimpta

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Elo123456

22/02/2023 à 13:45

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@Nathali57 merci beaucoup j'espère qu'il va être bien pour moi aussi un enfer ocrevus

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Wineuse

23/02/2023 à 17:10

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Bonjour,

Après 4 mois de Kesimpta, je suis convaincue d'avoir fait le bon choix en arrêtant le traitement par ocrevus. Les 2 sont efficaces, mais je n'ai plus d'effets secondaires avec Kesimpta, en dehors d'une légère fatigue. Je continue à prendre un doliprane 1 heure avant l'injection. Mes analyses sanguines sont meilleures, je dors mieux, j'ai moins d'idées noires. Et puis je gère mes injections, il n'y a plus d'hospitalisation, ni de perf pendant 5 heures, ni de baisses de tensions.

Bref, pour moi, vive le Kesimpta 😊

Bon courage et bon traitement à vous 🌈 😊

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Elo123456

02/03/2023 à 13:32

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@Wineuse d accord elle et prévue pour demain j'ai très peur des réactions

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02/03/2023 à 13:38

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@Elo123456 S'il y a des réactions, ce n'est que pour la 1ère injection. Il faut bien prendre du doliprane avant et après. Si vous le pouvez, prévoyez de vous reposer ou des activités calmes et agréables. Je suis de tout coeur avec vous 🙂

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Elo123456

02/03/2023 à 13:46

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@Wineuse je fini mon travail à 10h00 elle vien pour 10h30 mon infirmière oui j'ai prévue du repos j'espère que le lundi sa ira mieux pour moi le travail

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Mimi08

03/03/2023 à 10:57

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@Elo123456 je confirme j’ai fait ma première injection hier matin à 10h et vers 13h début état grippal, j’aurais dû anticiper et prendre du Doliprane, vers 19h de nouveau état grippal, j’ai repris un Doliprane, ça se calme avec le paracetamol , et là je viens de ma réveiller comme ci rien ne s’était passé!!!!!

Pour la première l’infirmière m’a prévenue, c’est le corps qui réagit, qui se demande ce qui se passe mais ce n’est pas systématique, bon courage à vous

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Mimi

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200373

05/03/2023 à 00:33

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Bonjour,

Apres plus de 1 an sous kesimpta mon dernier irm est stable pas de plaque active.Mes analyses de sang sont nickel.J’ai moins de tension artérielle qu’avec Aubagio. Je ressens des raideurs le matin au réveil sous les pieds et les jambes puis après quelques minutes sa passe. Le neurologue m’a dit que ça pouvait venir du produit.Je me pique sur les cuisses et j’ai remarqué que suivant la température de la piqûre le lendemain j’ai un bleu.

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Arimélion

06/03/2023 à 08:49

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Arimélion

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@200373 oui, pour ma part je sors le stylo de son emballage et me pique entre 30min et 1h après pour être sûr qu'il ne soit plus froid. Ma première injection j'avais tout bien écouté la notice : piquée 15min après l'avoir sorti du frigo mais laissé dans son emballage. Résultat j'ai douillé car le produit était encore froid.

Aucun bleus pour moi, sachant que je m'explique toujours sur les cuisses

Pas de risque vu que la seringue peut être pendant 7 jours a moins de 30 degrés...

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MarieCat

05/03/2023 à 08:34

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MarieCat

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Bonjour à tous,

j'arrive sur cette discussion non pas en tant que malade mais en tant que proche, alors de tout coeur je vous souhaite plein de courage pour faire face aux moments difficiles que la SEP met sur votre route ! 💟

Mon mari a été diagnostiqué il y a 6 ans et d'une forme très agressive (atteinte visuelle et jambes), il a été traité par Ocrevus jusqu'en Juillet 2022 où le neurologue a proposé Kasimpta (beaucoup plus facile dans la gestion du quotidien car on n'avait plus les road trips pour aller à l'höpital le plus proche 130 km aller-retour).

Il est donc sous Kesimpta depuis le 3 janvier 2023 et on lui avait parlé de fatigue/frissons/maux de tête aux premières injections ... qui diminueraient avec le temps mais à la 5eme injection j'ai l'impression que c'est pire encore : il a fait cette injection le 1er mars, il a toujours des maux de tête, des problèmes de marche (raideurs et équilibres), il est très, très fatigué et il a froid tout le temps.

Je commence à me faire du souci sur l'efficacité et surtout sur le bénéfice du changement ... est-ce que vous êtes passés par là ? Pouvez-vous me parler de vos expériences ?

Merci 😊 et surtout prenez tous bien soin de vous !

MarieCat

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Mariecat

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-03-05 08:34:15

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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