Patients Sclérose en plaques
La biotine, miracle ou non ?
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Bonjour , je met ce ce message car un peu en colère que certains soient négatifs et parlent mal de la biotine pour de mauvaises
raisons
qui plus est !
Concernant le mode de proscription du Cerenday et tout ce qu'il y a à savoir sur la biotine , je pense avoir donné et répété toutes les informations à connaître (si le patient est curieux) par le patient 
, et croyez moi c'est du temps passé à faire les recherches et vous en faire profiter ! Si je n'avais pas donné ces informations , je pense que personne ne les aurait ! (sauf @laplace )
Donc avant de répéter des choses mal interprétées et mal pour la plupart , je vous invite tous à relire consciencieusement depuis le début de cette discussion (initiée par @laplace si mes souvenirs sont bons !)
Ce que je souhaiterai maintenant s'il vous plaît (je vais d'ailleurs créer un autre sujet) c'est que seuls ceux qui sont sous biotine ( depuis au moins 3 mois) en remontent les effets (bénéfiques et indésirables s'ils en ont , tout en précisant ds ce dernier cas , qu'est ce qu'ils prennent et font à coté ) .
En effet , ceux qui ont peur (et c'est légitime , de part leur expérience avec fampyra (qui n'a absolument rien à voir avec la Biotine) devraient s'abstenir , ça crée un vent de panique qui n'a pas lieu d'être !
Ceux qui pensent comme moi qu'ils n'ont rien à perdre et tout à gagner doivent essayer si leur neuro hospitalier le leur propose !
Mais après tout , si des gens préfèrent attendre l'AMM et c'est leur droit aussi , mais alors qu'ils ne "pourrissent" pas négativement ce sujet MERCI !!!!
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Hello , j'ai corrigé une phrase dans ce post en supprimant le "depuis au moins 3 mois" , et le post rapperait ici en fin de discussion hors de son contexte d'alors ! 
(et on risque de ne pas comprendre pourquoi)! Je ne comprends pas cette modif° qui a été faite @JulienP
donc la prochaine fois je ferai un copier collé du message sans le supprimer de sa position d'origine , et corrigerai (en le rendant flash) mon "copier coller" ! J'ai donc remis la portion supprimée dans le post en la barrant ! 
Bonne journée à tous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @merodi je n'ai pas encore eu la réponse et ça peut prendre jusqu'à 1 mois dc comme ça fera pile 1 mois lundi , demain ou lundi j'appelle le CHU pour savoir ce qui se passe 
Une de mes connaissances consulte le même service neuro et à eu sa biotine sous 10 jours ( et mieux que moi au niveau SEP évolutive puisqu'elle bosse !) ....grrrrr et toi où tu en es ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @Catharina ( et @chouepse ) en effet il te faut poser la question à neuro , mais ce que tu décris est un des nombreux EI gastriques que l'on peut rencontrer avec TECFIDERA ! Par contre tecfi est prescrit pour sep RR pas pour évolutive , ça sous entend que ta sep n'est pas progressive et dc que tu n'es pas éligible pour la Biotine 
tiens moi au courant ... et n'hésite pas à lui faire part
( ou à ton infirmière référente pour suivi tecfi) de tes malaises sous Tecfi , pose lui ensuite la question pour Biotine ...mais encore une fois si ta SEP n'est pas progressive. ...hum hum....
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@isabelle Bonjour on a posté en même temps ! Te plains pas lol moi demande ATU le 15/02 ( si neuro n'a pas oublié ....car sa secrétaire n'a pas oublié de donner le chèque de 41 euros à l'encaissement ) et toujours pas de réponse de L'ANSM à aujourdhui Lundi j'appelle chu car ma patience à des limites grrrr....
Bonne journée et contente pour toi je vous tiens au courant
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Ami
Double mode d’action
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.