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Patients Sclérose en plaques

La biotine, miracle ou non ?

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laplace

Édité le 27/10/2016 à 14:40

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laplace

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Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.

Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.

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Obélix

29/02/2016 à 16:34

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Obélix

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Même message pour manu qu' Isabelle,

Merci d'avance pour votre réponse,

Bonne fin de journée,

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Obélix

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-29 16:34:03

Manu89

01/03/2016 à 10:31

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Manu89

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Bonjour à tous (et à Obélix) ! Je suis sous BIOTINE depuis 2,5 mois et je n'ai pas d'effets secondaires par contre les effets primaires se font toujours attendre. J'ai lu qu'il fallait attendre et être patient et ça tombe bien je le suis. Au niveau des traitements de fond, il ne me reste plus que FAMPYRA, les autres traitements ont été stoppés.

Au niveau de ce blog, je trouve que certains sont énervés et je ne pense pas que cela soit bien utile. Nous sommes tous dans la même galère et s'invectiver entre nous ne nous servira pas à grand chose. Un prof de latin me disait (ou alors je l'ai lu dans Astérix):" BEATI PAUPERES SPIRITU" que je traduis "FAUT PAS SE PRENDRE LA TÊTE". Notre maladie apprend à relativiser...

A vous lire

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BEATI PAUPERES SPIRITU

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-03-01 10:31:28

Chris31

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Chris31

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Bonjour @Manu89 je réponds à ton post car je suis choquée d'apprendre que tu poursuis fampyra parallèlement à la prise de Cerenday ! En effet il faut l'avoir arrêté depuis au moins 2 mois avant que neuro te fasse prendre biotine ! Par ailleurs fampyra n'est pas un traitement de fond ( qui te protège de la maladie) mais juste un traitement symptomatique ...

2,5 mois de biotine ....et ton énergie ? Comment te sens tu ( bien que résultats faussés avec fampyra à coté) à ta place je ré contacterai neuro qui t'a sûrement dit de l'arrêter ou alors il faut m'expliquer. ...

Je viens de consulter ton profil manu et vois que tu as ton lot d'épreuves tout en poursuivant ton activité ! Parle à ton neuro de l' ocrelizumab qui apparemment est assez révolutionnaire si ta SEP évolutive est très active ! C'est un traitement de fond (AC monoclonal )qui sera vraisemblablement sur le marché courant 2017 mais qui a déjà donné de bons résultats

D'un autre côté pour en revenir à la biotine tu peux avoir à patienter 8 mois pour avoir les premiers effets positifs alors courage on y croie

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-03-01 11:00:18

isabelle

01/03/2016 à 11:32

isabelle

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pas de soucis Obelix, je vous tiendrai au courant dès que j'aurai commencé le traitement... là je suis en attente de mon ATU ....

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Isabelle

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-03-01 11:32:30

oncemore

01/03/2016 à 12:50

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oncemore

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il semble que ce soit assez compliqué de combiner biotine et tt de fond (gilenia...) parce que la sécu ne veut pas financer deux tts onéreux, c'est en gros ce que l'on a essayé de m'expliquer... c'est peut être faisable mais bon

pourtant, pour une sep secondairement progressive, cela semble la meilleure réponse thérapeutique : améliorer l'état général et protéger des poussées

d'autres membres sont-ils dans cette situation ?

Bien à tous

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indéfinissable légèreté de l'être

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-03-01 12:50:49

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01/03/2016 à 14:07

Je conçois l'attente positive de la BIOTINE.

Et même si nous sommes nombreux(ses) à être en SEP secondaire progressive, c'est le neuro qui décidera ou non l'ATU. S'il refuse et bien moi je ne me prendrai pas la tête, j'attendrai les résultats de ceux qui la prennent.

Chaque médoc qui sort pour la SEP est REVOLUTIONNAIRE. Et bien ça se saurait !

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-03-01 14:07:49

Detchen

04/03/2016 à 00:52

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Detchen

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-03-04 00:52:23

frontline

09/03/2016 à 13:14

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réponse de l'ARSEP ; alors les gars faut se calmer, moi aussi ce matin quand j'ai vue la news j'étais tout ecxité

mais il s'agit de ne pas se rendre plus malade que l'on est

patiennce

Bonjour, la Biotine est toujours en phase d’essai clinique. Le rapport bénéfice/risque n’a pas encore été évalué par les autorités de santé. Donc pour l’instant elle n’est pas disponible en pharmacie. Ni même en milieu hospitalier en dehors de l’essai clinique. Bien cordialement

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-03-09 13:14:08

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09/03/2016 à 15:07

@frontline merci

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-03-09 15:07:53

Chris31

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10/03/2016 à 10:24

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Chris31

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Bonjour @Detchen et j'en ai d'ailleurs exposé ici les raisons en expliquant le pourquoi composition à l'appui ! Ça y est j'ai enfin La demande d'ATU nominative (corrigé le 9 mars) qui a été faite le 15/02 et donc je commence très prochainement. .. heu ...à ce jour le 9 mars toujours pas de réponse et ça fera 1 mois lundi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-03-10 10:24:09

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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