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Patients Sclérose en plaques

fampyra et effets indésirables

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2015 à 17:48

suis pas sûre d'être dans le bon groupe, mais j'ai besoin de réponses...

Bon, je viens de commencer un traitement sous fampyra, avec la joie des effets indésirables... mais bon, avec ma sep, les effets indésirables (douleurs musculaires, fatigue, problèmes d'équilibre, constipation...) je les avais déjà avant de commencer le traitement.

J'ai eu la secrétaire de mon neurologue au téléphone (pas mon neurologue) elle lui a transmis l'information, le conseil a été d'arrêter le traitement, que je viens à peine de commencer.

Je me sais capable de supporter les effets indésirables fréquents.

j'ai envie de continuer quand même le fampyra... Vous en pensez quoi ?

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SepSepien

Édité le 10/04/2020 à 11:43

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Bonjour @Chris31‍ @joce42 , à tous,

Je viens de lire cette thèse (2014) très claire,
- donnant des explications sur les mécanismes de la SEP,
- très bien documentée sur les traitements de la SEP,
- dont l'objet principal est le FAMPYRA : https://pepite-depot.univ-lille2.fr/nuxeo/site/esupversions/4afc56cd-e976-4c2b-814c-581565b1c522
- (et ses effets secondaires).

Je le prends 15mn avant le repas, erreur, il y est précisé à 1H30 avant ou après, sur le notice je ne l'avais pas lu aussi précisément.

Bises, amitiés et courage !

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Université de Lille 2
Année Universitaire 2013/2014
Faculté des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques de Lille

THESE POUR LE DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN PHARMACIE

Soutenue publiquement le 14 avril 2014
Par Melle BURETTE Clémence
_____________________________
Sclérose en plaques et innovations thérapeutiques : place de la Fampridine

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fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2020-04-10 11:31:27

Nathali57

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@SepSepien Bonjour Mon neuro m a indiqué 1h avant le repas, j ai trop de vertiges surtout au lever le matin

Du cp je le prends 1/2 avant, je n ai pas mesuré la distance de marche sans canne (surtout sans kiné pendant 2 mois) , mais je ressens une force supplémentaire avec 💪

bises

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SepSepien

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@Nathali57 bonjour !

En toute honnêteté, je n'ai pas conscience que l'effet du Fampyra ait changé, que je le prenne 15mn ou 1H30 avant ou après le repas.

En revanche, les fois où j'ai oublié d'en prendre, ne serait-ce qu'une fois, je l'ai ressenti après coup, car les muscles des jambes semblaient plus faibles. Oublier une dose n'a pas été plus grave, cela m'est arrivé 20 fois depuis sept. 2015.

Sur moi il agit positivement.

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Marjorie17

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Bonjour à toutes, et à tous

J ai une sep primaire progressive. J ai pris fampyra, cela me faisait du bien uniquement le jour et lendemain, de mon bolus de solumedrol, j avais 'impression que je pouvais courir.

Mais cette année j ai du l arrêter, car j avais des étourdissements qui étaient dûs à Fampyra.

Alors je 'l ai arrêté.

Dommage sur un mois, ça me faisait du bien pendant deux jours.

On est différent. Mais si vous avez les effets indésirables, du à ce traitement effectivement il vaut mieux l arrêter.

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Marjorie

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2020-04-16 17:25:12

Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon Joues roses

Que pensez-vous du traitement Fampyra ? Rencontrez-vous des effets indésirables ? Sont-ils supportables ?

N'hésitez pas à échanger ici !

Très belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2020-05-07 17:33:30

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Bonjour je suis sous fampyra depuis 5 ans. Aucun effet secondaire les 3 premières années. Depuis 2 ans j ai des douleurs dans la machoire dans les dents et dans le nez. D après le neuro cela pourrai être un effet secondaire du fampyra. Je dois donc l arreter quelques temps. Quelqu un a t il déjà eu ce problème merci pour vos réponses

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KD26120

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2024-04-12 17:12:50

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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