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Patients Sclérose en plaques

fampyra et effets indésirables

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2015 à 17:48

suis pas sûre d'être dans le bon groupe, mais j'ai besoin de réponses...

Bon, je viens de commencer un traitement sous fampyra, avec la joie des effets indésirables... mais bon, avec ma sep, les effets indésirables (douleurs musculaires, fatigue, problèmes d'équilibre, constipation...) je les avais déjà avant de commencer le traitement.

J'ai eu la secrétaire de mon neurologue au téléphone (pas mon neurologue) elle lui a transmis l'information, le conseil a été d'arrêter le traitement, que je viens à peine de commencer.

Je me sais capable de supporter les effets indésirables fréquents.

j'ai envie de continuer quand même le fampyra... Vous en pensez quoi ?

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gersa49

22/02/2019 à 15:21

gersa49

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AI testé ce FAMYPRA sans résultat après test de qq mois negatif

sep forme progressive directe

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G S

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-02-22 15:21:36

davy79

28/03/2019 à 15:06

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davy79

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@Nanard51 Salut je viens de nouveau d'arrêter le Fampyra, nouvelle infection urinaire... ça faisait quelque temps que ça m'avait laisser tranquille (j'en ai fait pas mal depuis que je pratique les autosondages). Je ne sais pas si le Fampyra en est la cause mais dans le doute... surtout que les bénéfices sont modérés je trouve, plus de tonus parfois certes mais plus de nervosité aussi je pense. J'ai encore du mal à penser quoique ce soit du produit

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Davy

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-03-28 15:06:00

Chris31

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@davy79 Bonjour 😉 as tu essayé de consommer du jus de cranberry ( canneberge) pour prévenir IU ? C'est à tenter (1 verre tous les matins en se réveillant + 1 ds la journée ) et poursuivre le Fampyra 🤔 bien sûr !

Belle journée 😊

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-03-29 10:59:45

davy79

29/03/2019 à 12:33

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davy79

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@Chris31 Salut😉, le jus de cranberry j'en bois, mais de manière irrégulière il est vrai. Je ne sais pas trop quel est l'impact du Fampyra sur les infections urinaires, vu que j'en ai déjà fait beaucoup avant, depuis les autosondages. J'ai bien envie de reprendre mais je vais quand-même attendre un peu de soigner ça (que les jambes se détendent aussi, car après la fièvre c'est pas terrible...).

Le pire c'est que j'aime bien ça le jus de cranberry mais j'y pense pas forcément.

Bisous 😊

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Davy

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-03-29 12:33:36

civar_rou

30/03/2019 à 10:14

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civar_rou

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@davy79 bonjour

j avais le même souci. Afin de prendre du cranberry régulièrement Je le prends en gélule chaque matin avec les comprimés de baclofene.

Vous les trouvez en vente en pharmacie.

Cordialement

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-03-30 10:14:27

Chris31

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30/03/2019 à 19:26

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Hello @davy79‍ 😉 l'infection urinaire est un des EI de la fampiridine qui agit au niveau des PA sur le nerf améliorant du fait la vitesse de l'IN et donc la réponse attendue ( marche).

Là prise régulière de cranberry sous la forme de gélules ( vendues en pharmacie et parapharmacie et plus cher que le jus ) prévient normalement cet EI, parallèlement à une bonne hygiène et diététique comme en témoigne @civar_rou‍ !

Si tu aimes le jus en + 😛 fais toi plaisir lol

Bisous et bonne soirée 😗😊

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-03-30 19:26:39

Henrino

12/04/2019 à 21:39

Henrino

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Bonjour,

je suis atteint de la sep depuis 2 ans je prends fampyra 10 mg deux fois par jour, j’ai retrouvé une marche quasi normale, je n’ai pas d’effet secondaire, je devrais prochainement avoir ma première perfusion d’ocrévus.

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-04-12 21:39:37

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13/04/2019 à 10:47

@Henrino Bonjour et bienvenue Henrino. Je ne prends pas Fampyra mais j'entends tout et son contraire sur ce médoc, alors juste 2 petites questions : quelle forme de SEP as-tu et comment marchais-tu avant de le prendre ? Mon neuro ne me l'a jamais proposé malgré la forte dégradation de ma marche, 2 personnes que je connais et certains membres du forum en retirent des bénéfices, d'autres décrivent des effets secondaires inquiétants, alors je suis un peu perplexe ...! Tu décris une marche "quasi normale", mon rêve !!! J'espère te lire bientôt. Amicalement, Joce

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-04-13 10:47:40

Henrino

13/04/2019 à 11:40

Henrino

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Bonjour,

je suis atteint d’une sep progressive ( syndrome Mac Donald), avant de prendre fampyra me déplacer était penible dans le sens où j’avais une démarche saccadée et lourde de plus je devrais m’assoir souvent depuis que je prends fampyra j’ai plus de force dans les jambes, ma démarche est redevenu quasi normale, je le vois sur mon podomètre affichant à maintes reprises plus de 10000 pas sur la journée.

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-04-13 11:40:22

Utilisateur désinscrit

13/04/2019 à 12:08

@Henrino Merci bcp pour ta réponse. Je pense que je suis (hélas !) à un stade plus avancé de la maladie, je devais être comme toi il y a 1 an à 1 an 1/2 environ car je travaillais encore. Je vais voir avec mon neuro pour le Fampyra, ... Bon courage à toi, porte-toi le mieux possible. emoticon Trèfle

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-04-13 12:08:41

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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