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Patients Sclérose en plaques

fampyra et effets indésirables

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2015 à 17:48

suis pas sûre d'être dans le bon groupe, mais j'ai besoin de réponses...

Bon, je viens de commencer un traitement sous fampyra, avec la joie des effets indésirables... mais bon, avec ma sep, les effets indésirables (douleurs musculaires, fatigue, problèmes d'équilibre, constipation...) je les avais déjà avant de commencer le traitement.

J'ai eu la secrétaire de mon neurologue au téléphone (pas mon neurologue) elle lui a transmis l'information, le conseil a été d'arrêter le traitement, que je viens à peine de commencer.

Je me sais capable de supporter les effets indésirables fréquents.

j'ai envie de continuer quand même le fampyra... Vous en pensez quoi ?

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Nanard51

25/01/2019 à 14:14

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Moi nanard51...c’est 10h30...22h30...c’est t’y pas précis ça !!! Non ce qui un peu chiant (on est entre nous là !!) c’est qu’il faut boire dix milles litres d’eau ,pour que la douce molécule tombe en douceur dans ce malaxeur qu’est l’estomac. et que mademoiselle...la molécule veuille bien nous gratifier de ces bons services...🤣🤣🤣🤣

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-01-25 14:14:05

jean69

26/01/2019 à 16:21

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Nanard51 🤣🤣🤣🤣 vu les posts ont doit avoir la même façon de fonctionner.Il y a pas longtemps on m'a dit aussi qu'il fallait bien boire avec le fampyra

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-01-26 16:21:38

Nanard51

27/01/2019 à 09:55

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Moi je dirais surtout au moment de la prise, on dirais que la « pastille » à du mal à dégringoler et à tomber dans le gouffre qu’est l’estomac. On ne lui demande pas non plus de faire un bruit sourd à la chute, mais bon de là à se trémousser tranquillou dans le le tuyau et d’attendre le dernier verre (trois ou quatre en fait ) pour décrocher et enfin se mettre au boulot...y a de la marge...😂😂.. Là est l’exigence du « bonbon » alors cédons et buvons !!!

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-01-27 09:55:01

Nanard51

27/01/2019 à 10:21

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@Tiennou71 salut à toi valeureux seppien Si j’a bien Capté ta stratégie déprise du fampyra le matin, je comprends que le noir café,et la tartine beurrée à souhait, emmitouflée de l’indispensable confouette, c’est pas pour toi puisqu’il faut être tout vide dedans ...à la prise !! Tu ne déjeune donc pas...misère malheur 🤣🤣. Ouh la!! 10h 15 ! mon lourd et copieux pt’i dej à du s’evaporer...faut y allé au « supplice » de l’entonnoir 😂😂 à plus et bon dimanche .

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-01-27 10:21:22

jean69

27/01/2019 à 18:56

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Nanard51 🤣🤣

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-01-27 18:56:02

Tiennou71

28/01/2019 à 01:34

Tiennou71

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@Nanard51

tu peux déjeuner,

Moii je prend le 1er comprimé juste au reveil, puis douche ensuite... donc mini 1/4h avant le petit dej.

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Etienne-voyageur

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-01-28 01:34:35

davy79

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Merci à tous pour vos témoignages sur la façon de prendre le Fampyra, je pense que je vais refaire l'essai, en essayant de respecter au mieux les recommandations mais sans me prendre trop la tête non plus. À voir après pour l'efficacité.

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Davy

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-01-28 10:12:37

davy79

21/02/2019 à 15:36

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Salut, j'ai recommencé à prendre du Fampyra depuis environ 3 semaines maintenant, je ressens j'ai l'impression une moindre raideur et spasticité dans les jambes, un peu plus de tonus peut-être aussi et un peu plus de sensations de facilités à la marche sans pour autant avoir l'impression d'avoir gagné en autonomie. Rien de miraculeux mais à voir dans le temps. Côté effets indésirables, rien à signaler pour le moment si ce n'est que la difficulté à respecter scrupuleusement le mode d'administration. Des fois je décale un peu ou retarde complètement la prise mais je ne me prends pas trop la tête avec ça même si je n'aime pas oublier.

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Davy

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-02-21 15:36:00

Nanard51

22/02/2019 à 10:30

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@davy79 bonjour à toi. Fampyra depuis une dix aine d’annee ....un vrai mystère ce médoc, suis d’accord avec toi, rien de miraculeux , plus de tonus parfois, plus solide sur mes jambes des fois....donc tendance à en faire plus...et boum la fatigue te rattrape, il faut respecter le mode de prise...pas tj simple! Fampyra oui...fampyra non ? Je choisis la première solution malgré tout. Comme bien souvent dans la plupart de nos médocs , on toujours un peu...(dans l’épaisseur Du trait...) ...Ouh! la ! 10h 30 c’est l’heure de la prise. J’espere T’avoir bien transmis mon ressenti....🙄🙄

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-02-22 10:30:14

Nanard51

22/02/2019 à 10:37

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@davy79 J’oubliais....pas d’effets indésirables, sauf ceux de l’astreinte de la prise 😉😉

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-02-22 10:37:07

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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