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Patients Sclérose en plaques

copaxone

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Utilisateur désinscrit

Édité le 24/07/2016 à 07:30

bonjour a tous,

je vais commencer mon nouveau traitement vendredi avec la Copaxone. J’étais sous Rebif, mais je ne le supportais pas (symptôme pseudo-grippaux + douleur lors de l'injection).

je ne suis vraiment pas motivé pour me piquer tous les jours et j'ai un peu peur que cela ma fasse mal comme l'interferon.

j'aimerais donc connaitre votre expérience avec ce traitement. Avez-vous mal lors de la diffusion du produits ? est-ce que vous le supportez bien ? est-ce aussi contraignant que cela de se piquer tous les jours ? ...

Merci de votre aide et de vos réponses

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Dave33

13/05/2014 à 08:36

Dave33

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Bonjour à tous,
Je vois deux ex-Copaxone ici passer sous Tecfidera, le traitement est dispo en France?

Bonne journée

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-13 08:36:13

laulau02

13/05/2014 à 09:03

laulau02

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Oui Dave, le tecfidera est arrivé en France en Avril je crois, et toi, tu es d'où???

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-13 09:03:22

muguet

14/05/2014 à 08:26

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Mesdames, pour éviter la douleur en effet, il faut bien pénétrer l'épiderme...Mais attention au derme afin de ne pas viser une veine (l'expérience des "flushs" parle!!!) car par bien, l'injection en intra, donc pour rester en sous-cut, penser à bien pincer et tirer la peau afin que l'aiguille entre bien dans l'épiderme et pas trop dans le derme que vous évitez en "décollant" un max la peau!

Bon courage

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-14 08:26:18

laulau02

14/05/2014 à 09:33

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Oh oui grosse panique lorsque ça a été trop vite dans le sang....mais c'est quand je me piquais dans les bras, après j'ai vite pris le ventre d'assaut, et plus d'effets secondaires....

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-14 09:33:38

Dave33

14/05/2014 à 09:39

Dave33

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Bonjour Laulau02,

Je suis de Bordeaux, il faudra que j'en parle à mon neuro en septembre ;-) La Copaxone ne me posait pas de pb jusqu'à maintenant mais depuis mon infarctus d'il y a un mois, je prends des fluidifiants pour le sang et j'ai des bleus partout alors que je n'en avais quasiment jamais avant!!!

Muguet, tu pinces la peau même avec l'injecteur, ou tu les fais sans? L'infirmier m'avait plutôt dit de "tendre" la peau au point d'injection à l'utilisation du stylo...

Bonne journée à tout le monde! Le soleil arrive (en tout cas chez moi!) ;-)

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-14 09:39:12

laulau02

14/05/2014 à 10:58

laulau02

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Moi, l'infirmière me disait de pincer la peau et de piquer de travers pour éviter les traces et les petites boules sous la peau...

Maintenant, c'est de l'histoire ancienne....On verra avec le tecfidera...de toutes façons, j'avais trop de poussées avec la copaxone

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-14 10:58:03

muguet

15/05/2014 à 10:24

Bon conseiller

muguet

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Ah ouais, quand même!

Je n'en ai faite aucune!

Pour cela que ma neuro m'a conseillée au pire de revenir à la Copaxone

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-15 10:24:36

muguet

Édité le 15/05/2014 à 10:26

Bon conseiller

muguet

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Dave, faut vraiment parler du per.os avec ton neuro pour ton cas, je pense

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-15 10:26:20

kris49

15/05/2014 à 10:47

kris49

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Bonjour à tous,

Moi, je suis sous rebif 44, sous cutanée, avec stylet. Je flippe trop pour faire sans. Depuis 2009

Pour l'instant ça se passe bien mais en cas d'évolution, (suspiscion récemment), changement de traitement

Le tecfidera c'est le traitement oral ? mon neurologue m'en a parlé mais les effets secondaires sont stressants.

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-15 10:47:39

laulau02

15/05/2014 à 10:54

laulau02

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Oui kris49, les effets secondaires me font peurs aussi mais mon neuro, sur 10 patients à qui il l'a donné, il y en a un qui a eu les bouffées. Il m'a dit de surtout bien respecter la prise avec le repas...On verra bien, je commence lundi matin, affaire à suivre....

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-15 10:54:05

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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