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Patients Sclérose en plaques

copaxone

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Utilisateur désinscrit

Édité le 24/07/2016 à 07:30

bonjour a tous,

je vais commencer mon nouveau traitement vendredi avec la Copaxone. J’étais sous Rebif, mais je ne le supportais pas (symptôme pseudo-grippaux + douleur lors de l'injection).

je ne suis vraiment pas motivé pour me piquer tous les jours et j'ai un peu peur que cela ma fasse mal comme l'interferon.

j'aimerais donc connaitre votre expérience avec ce traitement. Avez-vous mal lors de la diffusion du produits ? est-ce que vous le supportez bien ? est-ce aussi contraignant que cela de se piquer tous les jours ? ...

Merci de votre aide et de vos réponses

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Julien

04/06/2015 à 15:30

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Julien

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Bonjour,

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Julien

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2015-06-04 15:30:24

Utilisateur désinscrit

20/06/2016 à 21:37

Bonsoir à tous,
Je ne sais pas si je dois vraiment poser ma question ici, mais je tente :).
Je suis sous copaxone depuis un peu plus d'un moi, es possible que sa provoque un dérèglement hormonale ?

bonne soirée à tous :)

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2016-06-20 21:37:32

muguet

21/06/2016 à 10:30

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Tout à fait, préménoposée à 35ans!

Bouffées de chaleur et tout le reste...Après, faut savoir ce que l'on veut VRAIMENT

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2016-06-21 10:30:39

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23/07/2016 à 19:00

Bonjour!

Moi, ça fait 16 ans que j'ai la sep, et je suis passée par de nombreux médicaments, même Copaxone...mais dans mon cas ça n'a pas marché (plusieurs poussées)...il ne faut pas s'affoler et laisser que tout s'écoule, et ne pas oublier que chaque sep est diferente...

Bizzzz

Kitycat

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2016-07-23 19:00:32

muguet

24/07/2016 à 07:30

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copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2016-07-24 07:30:23

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17/01/2018 à 21:52

Bonsoir, je vais commencer mon second traitement à la fin du mois. Je vais me traiter à la copaxone cette fois.

Est-ce que ce traitement peut donner des effets indésirables du type syndrome grippal ou autre?

Merci de vos réponses.

Nusa

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2018-01-17 21:52:04

guipat

19/01/2018 à 13:19

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je me pique au Copaxone depuis 4 ans tous les jours, depuis le mois de juin de l'année dernière mon neurologue m'a donné le même traitement Copaxone mais 3 fois par semaine OUFFFFF les piqûre par contre sont plus fores de 20md je passe a 40mg

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guipat

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2018-01-19 13:19:23

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20/01/2018 à 10:37

Merci de ta réponse. J’espère que ce nouveau traitement me conviendra. Moi aussi j’aurai a me piquer 3/semaine ...

tu n’as aucun effets secondaires ?

nusa@

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2018-01-20 10:37:24

Marie.53

15/03/2019 à 18:42

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Marie.53

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Bonsoir à toutes et tous,

Je suis à ma 2ème semaine de copaxone, 3 injections par semaine. Très mauvaise réaction après l'utilisation du stylo injecteur, douloureux, et gonflé après la piqûre ça s'est terminé avec un énorme bleu. Bref, mon infirmière m'a conseillé de laissé tomber....mon mari a commencé à me faire les injections et moi j'ai fait la 1ère ce matin accompagné de l'infirmière. Manuellement, c'est moins douloureux......à certains endroits comme les cuisses, ça gonfle après l'injection, est-ce normal ? Pour la douleur au niveau du site d'injection , un glaçon calme bien ....Je voudrais savoir si pour vous, il y a eu des douleurs dans le dos, maux de tête, grosses suées la nuit, et douleurs musculaires ? Mercredi, j'ai du rentrer chez moi me coucher, je ne pouvais plus tenir au travail, (femme de ménage chez particuliers).....Combien de temps ça a duré pour vous ? Pour l'instant, je ne prends que du doliprane, avez-vous des conseils à me donner ? Le neurologue ne m'a rien expliqué, et il est injoignable....

D'avance, un grand merçi pour votre aide et vos conseils.

Bon courage à toutes et tous.

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Marie53

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2019-03-15 18:42:08

Bunard

16/03/2019 à 12:07

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Bunard

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Bonjour Marie.53

J'ai pris du Copaxone pendant trois ans (piqûres sur les cuisses uniquement) et je me souviens que les débuts ont été difficile. C'est un produit assez agressif qu'on "sent passer" lors de l'injection. Il faut être patient les premiers temps. Il m'a fallu deux mois pour m'habituer. J'ai appelé le labo qui commercialise le produit pour avoir des conseils d'utilisation. Je suis tombé sur une infirmière qui m'a rassuré et prodigué quelques conseils "standards" présents dans la notice. J'ai aussi utilisé une crème apaisante pour éviter que mes cuisses souffrent trop. Par contre je n'ai pas le souvenir d'avoir eu des effets secondaires gênants.

Bon courage et tenez bon, cela devrait s'améliorer avec le temps.

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2019-03-16 12:07:01

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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